8岁儿童确诊慢性活动性eb病毒

苹2377 · 发表于 2019-5-20 11:47

2018年8月以来我女儿（现在8岁多）经常反复高烧，我们夫妻二人带着孩子四处求医，却一直查不出病因。直到2019年年4月我们来到了广州的广东省中医院检查，一个月的漫长检查等待。确诊书上的“慢性活动性EB病毒”，像一把匕首插进我的心脏，痛苦的难以言语。因为该院没有治疗这个疾病的科室，我们带着孩子赶往了中山大学孙逸仙纪念医院求医，该院医生告知我们孩子目前要先进行病毒清理，后期造血干细胞移植，治疗顺利的话至少在50万后期还要吃抗排斥药大概十万！后期出现并发症钱就更多！那一刻天都黑了，全家都没有办法接受这个残酷的结果，天价的医疗费。

猪八戒～ · 发表于 2019-5-20 12:44

小孩慢活的预后还是有很大希望的，不知道是否明确诊断？有活检病理报告吗？不要放弃，会好的！

一切都会好 · 发表于 2019-5-20 13:43

加油

小浩子 · 发表于 2019-5-20 13:44

会好的，

Betsy · 发表于 2019-5-20 13:46

加油，会好起来的

苹2377 · 发表于 2019-5-20 13:47

猪八戒～发表于 2019-5-20 12:44
小孩慢活的预后还是有很大希望的，不知道是否明确诊断？有活检病理报告吗？不要放弃，会好的！

有淋巴活检，现在的症状出就是一个月发烧三次，喉咙发炎

HinoCao · 发表于 2019-5-20 13:48

儿童caebv不排除不移植的可能性。
建议来京找张蕊或者主任均可。

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-5-20 13:55

孩子确诊了，就尽快治疗，不要拖，越拖越费钱，如果条件允许下可以来北京，这边治慢活比较权威。加油，一切都会过去的，都会好起来的，

Farmer · 发表于 2019-5-20 13:55

加油＾０＾~！会好的

Farmer · 发表于 2019-5-20 14:06

如果明确确诊为慢性活动性EB病毒感染还是要积极的治疗，造血干细胞移植，是目前公认的唯一有效的治疗，当然现在北京也有部分患者在使用其他方法治疗！祝好！

一世健康 · 发表于 2019-5-20 14:17

去北京权威医院，积极治疗，另外孩子多大了？

以心印心 · 发表于 2019-5-20 14:39

我孩子当时被确诊这病时，我也傻了，不愿相信但确实是事实。调整心态后，第一次化疗时就与主治医积极沟通，将配型等前期准备工作就做了，同时立即低价变卖房屋和车辆，积极筹款，为孩子尽快移植赢得了时间。现在恢复中，状态不错。建议你家冷静下来，积极筹款，可以加上社会众筹这一项，孩子移植后康复希望大的，前提是不放弃，悉心护理。