EB病毒噬血复发的宝宝停药后，流感发烧的治疗记录 ——— 病友经验

听涛观海 · 发表于 2019-5-24 12:53

   转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间，经历去年8月底停药，EB病毒噬血细胞综合征复发需要移植情况下，再次上疗8周后二次踏上北京评估之路，11月13日北儿评估之后抱有不甘的心，抱着希望去了友谊王昭主任给了吃芦可替尼维持观察方案；经过艰难的一次次评估抽血，一次次北上，于3月7日评估可以停芦可替尼，出于稳妥王昭主任建议再吃一个月，期间一直小心翼翼的保护着小宝宝，2019年5月1号之后芦可替尼完全停掉。

   然而问题总是来的那么突然：2019年5月14日下午17:39分，还在上班搬砖中的我接到孩他妈的信息，孩子发烧了38.2°，卧槽！！一万只草泥马在心中跑过，没有任何症状的发烧，没有流鼻涕，没有咳嗽！仿佛去年8月底复发的一幕出现在眼前，用猪亮哥的话，真的是菊花一紧，搬砖也没心情了，抓紧下班回家领着去了青医附院急诊，幸运的是遇到住院部主治医生坐诊，给我们插空做了血常规的检查，结果正常，像是感冒回家观察吃布洛芬退烧药。感冒药。然而去年复发之时血项前三天也正常，我们还是不能放心，回家吃上了退烧药，感冒药，物理温水降温，可是这一切都没有让孩子退烧，体温还在上升，最高39.6°

   疾病乱投医，所有退烧药，物理降温没用的时候，我私自决定吃地塞米松，意图是控制发烧，预防噬血爆发，3:40吃了半粒地米，然而可怕的是并没有明显退烧，39°！一晚上没睡好的我用50min跑了个来回到距离15公里的老家拿了芦可替尼，回来又给孩子吃了一粒，塞了而一个退热铨！抓紧驱车又领着孩子去了青医附院血液儿科住院部，刚到住院部又遇到了主任，说了孩子情况，坦言昨晚吃的地米没作用，主任说半粒地米肯定没作用，按体重应该吃3粒，⊙﹏⊙b汗！！看了检查结果觉得是流感引起感冒，等了一上午没有床位，但孩子退烧了精神状态良好，依旧做的检查例如肝功，铁蛋白，甘油三酯正常，血常规中性粒、白细胞稍微异常，又一次回到家中吃奥司他韦、金桥颗粒和头孢；12点吃饭之后又特么发烧了，39°又突破39°卧槽，又是各种物理降温，退热栓，然而依旧是没有降温，39°以内，令人安慰的是孩子精神状态挺好的；5月16日早上又一次来到了青医附院，再一次幸运的是血液儿科孙立荣主任坐诊，看到我们噬血孩子后果断安排我们办了住院，最后一个床位，上了抗生素，消炎药，晚上11点后体温趋于正常，再也没有反复，悬的心终于落下，巩固5天抗生素和消炎针之后出院

   流水账一般说了我家孩子此次感冒，幸运的是医院门诊都是血液儿科医生和主任，他们了解噬血严重性，给了噬血儿童特殊照顾及时办理住院控制住了流感，没有激发噬；感谢孩他妈没日没夜的照顾，感谢微信群里亮哥，亮夫人，熊大爷，富婆，松岛君，郭总等。。。前辈及病友的关心和爱护

   最后总结下我家此次感冒经验教训：

第一点、烧感冒切记切忌不要和我一样乱用药；

     第二点、有情况第一时间去治疗的医院住院部找主任级别询问病情，检查相关指标，因为他们经验更加丰富，当然也不是其他医生不行，而是咱们噬血孩子真的不能和其他感冒同日而语；

   第三点、一定要第一时间查出问题在哪，对症下药，控制病源，王大神说任何感冒发烧、流鼻涕等问题都很有可能激发噬血；

   第四点、千万千万不要出去浪，超市，游乐场等人多地方时禁区，家里有其他人感冒发烧一定不能大意，抓紧隔离开，避免感染

在这希望祝所有孩子遇到感冒都仅仅是感冒，都会化险为夷，祝病友都能早日康复！！！

相关发烧至正常的体温记录，希望所有的大小病人都健健康康！