快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 25579|回复: 25

医生高度怀疑,却还不能确诊,请大神帮我看看

[复制链接]

4

主题

24

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
发表于 2019-6-3 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
我对象的弟弟14岁,五天前发热38.9打针2天不退烧,去医院查血常规,白细胞和血小板都低,住院做了穿刺,穿刺结果是可见少量噬血细胞,待排查,医生说还不能确诊,还要检查,抽血检查还要送别的地方,本院还做不了这个检查,不知道是不是基因方面的检查。花了好几千了,医生还不能确诊是什么病,好着急啊……
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
 楼主| 发表于 2019-6-3 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
血常规检查
A8EA1F5C-724B-419C-AF27-F657D5435C14.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511492
发表于 2019-6-3 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
现在在哪个医院?现在发烧情况如何?
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
 楼主| 发表于 2019-6-3 22:40 来自手机 | 显示全部楼层
山东省中医院,昨天入院打针退烧,今天有点烧下午又退了,耳后原来有淋巴结肿大现在也没了,目前体温37,这就是今天的穿刺结果
47434A9D-183A-495D-950E-3570450BAADC.jpeg
回复

使用道具 举报

4

主题

413

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-6-3 22:41 来自手机 | 显示全部楼层
论坛搜索一下噬血标准 8条
满足5项就能确诊 及时用药
骨穿有噬血细胞并不是判断标准
祝顺利
回复

使用道具 举报

0

主题

42

帖子

406

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
406
发表于 2019-6-3 22:46 来自手机 | 显示全部楼层
你家这情况跟我们开始发病有点像,可以做个嗜血基因检测
回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2019-6-3 22:46 来自手机 | 显示全部楼层
满足以下8条中的5条诊断标准
①发热;②脾大;③血细胞减少(影响2或3系外周血细胞):血红蛋白<90g/L(新生儿:血红蛋白<100g/L),血小板<100×10/L,中性粒细胞<1.0×10/L;④高三酰甘油血症和(或)低纤维蛋白原血症:空腹甘油三酯≥3.0mmol/L(≥2.65g/L),纤维蛋白原≤1.5g/L;⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据;⑥NK细胞活性减低或缺乏(根据当地实验室指标);⑦铁蛋白≥500μg/L;⑧可溶性CD25(sIL-2R)≥2400U/mL。
回复

使用道具 举报

0

主题

42

帖子

406

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
406
发表于 2019-6-3 22:47 来自手机 | 显示全部楼层
如果用了激素会退热和淋巴结消失
回复

使用道具 举报

0

主题

60

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
发表于 2019-6-3 22:47 来自手机 | 显示全部楼层
五六千送检大概率是噬血这个疾病相关的检查!基因检查不止五六千!如果是噬血,那么先查清楚噬血的诱因很重要,噬血分为原发和继发,原发与基因有关,继发则可能是由于恶性肿瘤,病毒感染等一些原因引起的!所以后续可能还有各种检查需要完善,建议先配合医生做检查,等结果!
回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2019-6-3 22:47 来自手机 | 显示全部楼层
怀疑噬血的话坐下这些检查,看下这些指标呢
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
发表于 2019-6-3 23:09 来自手机 | 显示全部楼层
如果应用了激素,好多检查都查不出来,会掩盖病情,不过也得先查清楚再下诊断,祝好运
回复

使用道具 举报

5

主题

21

帖子

447

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
447
发表于 2019-6-3 23:19 来自手机 | 显示全部楼层
看到这种贴子我就想到了EB
回复

使用道具 举报

0

主题

148

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
发表于 2019-6-3 23:32 来自手机 | 显示全部楼层
对照7楼,符合的话尽快北上
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
发表于 2019-6-3 23:43 来自手机 | 显示全部楼层
我仔前面骨穿结果也是少量噬血细胞待观察,其他也很像,后面确诊了,及时用药,建议北上。
回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

953

积分

高级会员

Rank: 4

积分
953
发表于 2019-6-4 00:37 来自手机 | 显示全部楼层
北上吧,我觉得凡是疑似噬血,当地医院又没有多少把握,而且病情适合北上的话,尽快去北京吧。如果是噬血,及时诊断及时治疗,能把噬血治愈率提高很多很多。有不少噬血预后不好的,往往是耽误了。
回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

953

积分

高级会员

Rank: 4

积分
953
发表于 2019-6-4 00:39 来自手机 | 显示全部楼层
还有花了好几万不能确诊的。万一是噬血,花费很高。
回复

使用道具 举报

9

主题

51

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
发表于 2019-6-4 00:59 来自手机 | 显示全部楼层
我们在省立医院呆了二十天耽误了,趁现在人身体状态不错还是赶快来北京友谊医院,
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
 楼主| 发表于 2019-6-4 06:29 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢各位的回复,今天医院还要外送两个项目的检测,我怀疑是不是要检查基因原因了,因为看小孩我没去医院,都是公婆和老公跑的,具体医院用了什么药我也不知道,但是我觉得医生继续查是有道理的,可是我对象家里家境不好,所以他压力很大。
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2019-6-4 19:51 来自手机 | 显示全部楼层
该做的检查要做的,有些检查需要点时间。如果确诊了,这个病花钱不少,家里要有所准备。祝福弟弟早日康复。
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
 楼主| 发表于 2019-6-4 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
LauraLiu 发表于 2019-6-4 19:51
该做的检查要做的,有些检查需要点时间。如果确诊了,这个病花钱不少,家里要有所准备。祝福弟弟早日康复。

谢谢你,我们已经在尽最大的努力了
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表