停药一年，EB噬血。低热

愿余生安好 · 发表于 2019-6-7 06:58

已经停药一年了。去年从3月份治疗开始持续到11月左右，一直白天温度最高37.4,5测到过，只要睡觉无论白天晚上都恢复正常36度多。不知是不是天冷，从去年11月开始，体温恢复正常，但是最近几天又这样了，测到37.4，没有感冒症状，孩子也没什么表现。各位病友有碰到过这种情况吗

菜菜子12 · 发表于 2019-6-7 07:20

有没有不舒服，应该问题不大，孩子多大

愿余生安好 · 发表于 2019-6-7 07:33

快到三周岁，没有表现出不舒服，吃，玩都正常

愿余生安好 · 发表于 2019-6-7 07:33

耳温我测的是耳温

A亚萍 · 发表于 2019-6-7 09:42

我们在治疗过程中，住院期间，体温也一直是37.3-37.4，护士说正常，说有些人的基础体温就高一点的，说不超过37.5就都正常的

A亚萍 · 发表于 2019-6-7 09:44

愿余生安好发表于 2019-6-7 07:33
快到三周岁，没有表现出不舒服，吃，玩都正常

得了这个病，心里总是有个疙瘩，老往这个方向去想，很是紧张。你们停药一年的过程中，中途有过发烧么？是怎么处理的，我现在就好怕孩子发烧

arroa · 发表于 2019-6-7 09:45

没有其他症状就多观察吧。应该是正常。

愿余生安好 · 发表于 2019-6-7 09:48

A亚萍发表于 2019-6-7 09:44
得了这个病，心里总是有个疙瘩，老往这个方向去想，很是紧张。你们停药一年的过程中，中途有过发烧么？是 ...

发过烧，细菌感染了，正常处理的

亮哥 · 发表于 2019-6-7 11:56

问下，期间查过EB吗？

愿余生安好 · 发表于 2019-6-7 13:35

亮哥发表于 2019-6-7 11:56
问下，期间查过EB吗？

查过，4月底查了，全血1700,T细胞500,b细胞540差不多这样

亮哥 · 发表于 2019-6-7 15:18

愿余生安好发表于 2019-6-7 13:35
查过，4月底查了，全血1700,T细胞500,b细胞540差不多这样

哪个公司查的？有检查报告结果图吗？另有没有淋巴结肿大？

愿余生安好 · 发表于 2019-6-7 15:23

亮哥发表于 2019-6-7 15:18
哪个公司查的？有检查报告结果图吗？另有没有淋巴结肿大？

金域查的，淋巴结没查，有的，脖子上我摸到一个淋巴结的，报告我上一个帖子有，麻烦您给看看。

亮哥 · 发表于 2019-6-7 19:02

愿余生安好发表于 2019-6-7 15:23
金域查的，淋巴结没查，有的，脖子上我摸到一个淋巴结的，报告我上一个帖子有，麻烦您给看看。

建议复查EB病毒检查，长期37.4---37.5，个人觉得还是有点不正常，需要排除下相关原因。如果结果正常，家长也可以安心。

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-6-7 20:11

如果孩子没有反常，那就应该问题不大。

LauraLiu · 发表于 2019-6-7 20:13

保险起见，复查EB吧，但愿宝宝没事。

蓝天 · 发表于 2019-6-7 21:00

查一下甲亢。

arroa · 发表于 2019-6-9 06:53

得这个病，有点风吹草动就草木皆兵，可怜天下父母心。建议，先查eb，血常规，特蛋白在决定下一步。应该没事的。