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噬血细胞综合征之家

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麻烦大家帮忙看下检查结果

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发表于 2019-6-16 12:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
孩子现在两岁,eb噬血,停化疗半年了,激素和环孢素还没停完,以下三次检查结果

第一次八周在北京评估做的
第二次是今年2月份在老家找人送的外检,cd107a由于时效性受了影响。
第三次是6月份刚做的,自己从老家坐动车送的血,按照金域要求保存的,送的还算及时。

就是些结果不太懂,麻烦大神帮忙看看
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 楼主| 发表于 2019-6-16 12:27 来自手机 | 显示全部楼层
少发了一个SAP
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发表于 2019-6-16 13:07 来自手机 | 显示全部楼层
感觉都挺好的,亚群也恢复的很好,只剩B 细胞了
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发表于 2019-6-16 13:59 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜你,穿孔素,颗粒梅,NK活性,CD25等结果正常!EB也只有全血二次方,亚群也只有B细胞感染了,继续努力,保护好孩子
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发表于 2019-6-16 15:21 来自手机 | 显示全部楼层
基本都是一天比一天好
祝孩子越来越好
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发表于 2019-6-16 15:45 | 显示全部楼层
现有各项检查结果都很不错,说不出任何大问题,保持恢复,后期随诊继续观察。祝孩子健康快乐成长!
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发表于 2019-6-16 20:10 | 显示全部楼层
结果都挺好的,有基因报告吗?关注一下XIAP基因结果。祝早日康复。
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 楼主| 发表于 2019-6-16 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-6-16 20:10
结果都挺好的,有基因报告吗?关注一下XIAP基因结果。祝早日康复。

谢谢,这个是基因结果,医生当时说基因没问题,麻烦您再看下

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发表于 2019-6-16 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
大家都说好,就是真的好
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发表于 2019-6-16 22:06 来自手机 | 显示全部楼层
挺好,越来越好
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发表于 2019-6-16 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
另外,情况好的话,可能会让你停药啦,
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发表于 2019-6-16 22:16 来自手机 | 显示全部楼层
为什么激素没停呢,这结果挺好的
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发表于 2019-6-17 06:07 | 显示全部楼层
子非小鱼 发表于 2019-6-16 21:25
谢谢,这个是基因结果,医生当时说基因没问题,麻烦您再看下

报告只检查了10个基因的部分外显子,对噬血来讲,可能有点不全。如xiap这个基因,外显子有9个,报告只检查了6个。但就这个报告而言,检查的项目都是没有问题的。再结合临床检查结果,基本上没有问题。如果不放心,可以找个检查全面的机构在做一下,但我觉得必要性不大了,因为你的恢复情况还不错,临床表现在好转。祝早日康复。
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