闺女儿童噬血细胞综合征

虫，子 · 发表于 2019-6-19 20:03

闺女5岁10个月，就在今年6月初因为持续性的高烧去医院检查出来不明原因的噬血细胞综合征，目前还没有明确原因，只是暂时用醋酸泼尼松片控制病情，从刚开始的50mg减到现在的25mg，孩子现在各种闹脾气，特别头疼。

菜菜子12 · 发表于 2019-6-19 20:05

在哪里治疗呢，噬血的各项指标如何，比如血常规，肝功能，铁蛋白，scd 25,ebvdan

亮哥 · 发表于 2019-6-19 20:06

你家没有化疗吗？就只是激素控制了病情？病情控制的如何呢？

听涛观海 · 发表于 2019-6-19 20:14

闹脾气是用了激素的原因

龚佐力 · 发表于 2019-6-19 20:15

还没有查出原因吗？没有eb吗？先完善基因检测吧那个出结果比较慢

虫，子 · 发表于 2019-6-19 20:15

亮哥发表于 2019-6-19 20:06
你家没有化疗吗？就只是激素控制了病情？病情控制的如何呢？

没有化疗，当时持续发烧11天，喝退烧药可以维持5-6个小时后再次高烧，用了醋酸泼尼松片以后没再发烧，各项指标都有好转

虫，子 · 发表于 2019-6-19 20:19

龚佐力发表于 2019-6-19 20:15
还没有查出原因吗？没有eb吗？先完善基因检测吧那个出结果比较慢

对，，有两项没有出来结果，基因阴性，噬血原因不明

虫，子 · 发表于 2019-6-19 20:25

菜菜子12 发表于 2019-6-19 20:05
在哪里治疗呢，噬血的各项指标如何，比如血常规，肝功能，铁蛋白，scd 25,ebvdan

从10号开始用激素，今天检查血常规血红蛋白刚达标，平均血红蛋白比容低，，其他没有检查，在北京儿童医院就的诊

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-6-19 20:33

导致噬血的病因有很多，耐心做起相关的检查，基因检查，EB定量等等，现在能用激素控制孩子病情，说明孩子不是很严重，先积极配合医生治疗！

LauraLiu · 发表于 2019-6-19 21:54

用激素就能控制住那很乐观。激素副作用会让脾气变坏，停药了就好了。

arroa · 发表于 2019-6-19 22:10

能用激素控制住的基本预后都比较好。祝早日康复。