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噬血细胞综合征之家

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请问累及中枢是有些什么症状呀? 有知道的吗?

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发表于 2019-6-20 14:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
    小孩由二月十四号抽筋发病。用药后出现药物高敏  ,  发烧起红诊,  后确诊噬血。 六月十八号又抽搐, 附上最新的报告


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发表于 2019-6-20 17:20 | 显示全部楼层
激素和化疗都可能会造成CT显示脑萎缩,脑沟增宽。 不过你家核磁共振提示怀疑有脑水肿,水肿也会造成影响中枢神经系统,不知道你家现在噬血的情况,建议还是需要有经验的医生综合判断病情。
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发表于 2019-6-20 18:23 来自手机 | 显示全部楼层
我家孩子现在移植了,之前有两次影响到了中枢神经系统,第一次是嘴往一边歪,医生说面瘫,鞘内注射药物后慢慢恢复正常。第二次是出现嗜睡,然后四肢不协调,过了几天后出现抽搐失去意识
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发表于 2019-6-20 18:34 来自手机 | 显示全部楼层
抽搐,昏迷等情况,核磁共振异常之类的
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发表于 2019-6-20 18:50 来自手机 | 显示全部楼层
我家当时晚上老哭闹,医生怀疑影响中枢! 还好,后来不是。
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发表于 2019-6-20 19:14 来自手机 | 显示全部楼层
我家一开始说话走路吃饭这些动作明显变慢,变的迟钝。当时也没太在意,持续了四个月左右,直到这次病危,孩子面部一侧抽搐,腿部肌张力高,没有咽反射,不能吃东西,不能走路。治疗一个月后好转,转移植仓。
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发表于 2019-6-20 19:21 来自手机 | 显示全部楼层
我们家孩子也是噬血累及中枢,头颅核磁共振有问题,腰椎穿刺脑脊液蛋白高,手抖腿抖。
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 楼主| 发表于 2019-6-21 08:15 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-20 17:20
激素和化疗都可能会造成CT显示脑萎缩,脑沟增宽。 不过你家核磁共振提示怀疑有脑水肿,水肿也会造成影响中 ...

暂时医生说噬血指标还好。如果是噬血累及中枢神经系统   是不是噬血的指标会不好?
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 楼主| 发表于 2019-6-21 08:19 来自手机 | 显示全部楼层
家有仨宝 发表于 2019-6-20 19:14
我家一开始说话走路吃饭这些动作明显变慢,变的迟钝。当时也没太在意,持续了四个月左右,直到这次病危,孩 ...

你家是累及了中枢。需要移植吗?  你家是现在是抽筋后。打了好多镇静药。突然不吃饭  也不说话。这算没有咽反反应吗?
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 楼主| 发表于 2019-6-21 08:21 来自手机 | 显示全部楼层
陈木铎 发表于 2019-6-20 19:21
我们家孩子也是噬血累及中枢,头颅核磁共振有问题,腰椎穿刺脑脊液蛋白高,手抖腿抖。

核磁共振报告。提示的是有什么问题  就代表累及中枢?我们家这个报告里提示有吗?
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 楼主| 发表于 2019-6-21 09:19 来自手机 | 显示全部楼层
蒋斯托罗夫斯基 发表于 2019-6-20 18:23
我家孩子现在移植了,之前有两次影响到了中枢神经系统,第一次是嘴往一边歪,医生说面瘫,鞘内注射药物后慢 ...

这那几个怔状就判断为累及中枢了吗?还做了什么那些检查来确诊吗?请问你家是在哪家医院治疗的
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 楼主| 发表于 2019-6-21 09:20 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-6-20 18:50
我家当时晚上老哭闹,医生怀疑影响中枢! 还好,后来不是。

后来是做了些什么, 又判断没有?
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发表于 2019-6-21 09:20 来自手机 | 显示全部楼层
蒋斯托罗夫斯基 发表于 2019-6-20 18:23
我家孩子现在移植了,之前有两次影响到了中枢神经系统,第一次是嘴往一边歪,医生说面瘫,鞘内注射药物后慢 ...

请问后来如何治疗的。抽搐失去意识以后?
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 楼主| 发表于 2019-6-21 09:21 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-6-20 18:34
抽搐,昏迷等情况,核磁共振异常之类的

请问核磁检查什么异常表示累计中枢了
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发表于 2019-6-21 09:47 来自手机 | 显示全部楼层
mia 发表于 2019-6-21 09:20
请问后来如何治疗的。抽搐失去意识以后?

我知道的药物有甘露醇,防止抽搐的药物,鞘内注射化疗药和激素
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发表于 2019-6-21 09:50 来自手机 | 显示全部楼层
小小 发表于 2019-6-21 09:19
这那几个怔状就判断为累及中枢了吗?还做了什么那些检查来确诊吗?请问你家是在哪家医院治疗的

腰穿提示蛋白弱阳性,再就是核磁共振能看到很多有炎症的地方。之前一直在我们当地确诊治疗的,移植是来国外了,现在移植完快三个月了
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发表于 2019-6-21 13:10 来自手机 | 显示全部楼层
小小 发表于 2019-6-21 09:20
后来是做了些什么, 又判断没有?

做的脑脊液检查,检查结果正常
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发表于 2019-6-21 22:57 来自手机 | 显示全部楼层
抽搐,加上你现在的报告,应该是影响到中枢神经了,报告倾向于一方面,具体是药物影响?还是本病影响?需要医生判断力
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发表于 2019-7-17 23:09 来自手机 | 显示全部楼层
我家出仓半个月了,正在休养中。
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