药物超敏反应会引起噬血么？

梁子 · 发表于 2019-6-21 13:20

群里各位有这样的案例么？我家孩子发烧起皮疹，第二次皮疹有点厉害，加上之前抽搐在吃抗癫痫药，噬血指标都不是很高，医生怀疑是药物超敏反应引起的，想问群里各位见过药超引起的噬血么？

亮哥 · 发表于 2019-6-21 13:42

你家孩子几岁？抽搐是什么时候发生的事情？多长时间了？孩子现在确诊噬血了吗？

梁子 · 发表于 2019-6-21 14:30

亮哥发表于 2019-6-21 13:42
你家孩子几岁？抽搐是什么时候发生的事情？多长时间了？孩子现在确诊噬血了吗？

孩子一岁4个月，还是在儿研所那个。5月27号开始抽搐，在神内被诊断为癫痫，入院三天吃抗癫痫药后开始明显出现意识混乱，精神障碍，共济失调，一周后再次抽搐又加了一种抗癫痫药，之后没再抽搐，但是入院十天后开始发烧，到现在发烧16天了，最近两天偶有低烧。6.17号确诊为噬血，但是血液科大夫说噬血指标都不高，并且用地米就可以降得比较快，不建议用化疗，先激素控制加口服芦可替尼，并且感觉发烧尤其是二次出皮疹的样子可能是药物超敏反应，让检查过敏的基因，说现在的噬血不是EB引起，指标和地米就能控制感觉也不像原发，先查查药物过敏基因。别的基因筛查昨天抽血了。就想问问群里有药超引起的噬血么

亮哥 · 发表于 2019-6-21 16:08

梁子发表于 2019-6-21 14:30
孩子一岁4个月，还是在儿研所那个。5月27号开始抽搐，在神内被诊断为癫痫，入院三天吃抗癫痫药后开始明显 ...

现在孩子状态如何？神志恢复正常了吗？

Farmer · 发表于 2019-6-21 16:09

噬血影响中枢导致抽搐的可能性很大，具体噬血原因还得查明，抗癫痫药物都有哪些？
孩子比较小，如果明确确诊噬血，还得尽快完善基因筛查

梁子 · 发表于 2019-6-21 16:22

亮哥发表于 2019-6-21 16:08
现在孩子状态如何？神志恢复正常了吗？

意识混乱自从抽搐三天之后一直没恢复过，刚开始抽搐的两天，有时候也意识混乱，但是可以恢复。吃上抗癫痫药第一天开始，意识混乱和烦躁明显加剧，语言渐渐丧失，共济失调。到后来妈妈也不会叫了，不认识人，也不玩儿，每天就是烦躁，症状非常类似自身免疫性脑炎，所以中间还做过一个自免脑的筛查，输过三天丙球，但是腰穿结果不支持，依然按癫痫治疗，输丙球期间有两天感觉意识稍有恢复，会想玩，指玩具什么的，烦躁有所减轻。再之后几天就开始发烧，意识又跟之前一样混乱了，烦躁，到后面嗜睡，每天醒的时间很少，没精神了，也不认识人。一直意识都没恢复，这期间做过两次核磁，都没看出问题，明天会做一个增强核磁。吃的抗癫痫药是丙戊酸钠和奥卡西平。

Math邱 · 发表于 2019-6-21 16:24

如果激素就能控制住了，那在状态良好期间就积极寻找出原发病吧。治疗原发病是根本。还要整清楚是否是癫痫引发的噬血，还是噬血后引发的癫痫。控制噬血，积极寻找原发病。噬血是征，不是病。

梁子 · 发表于 2019-6-21 16:28

Farmer 发表于 2019-6-21 16:09
噬血影响中枢导致抽搐的可能性很大，具体噬血原因还得查明，抗癫痫药物都有哪些？
孩子比较小，如果明确确 ...

抗癫痫期间血常规正常，并没有噬血指标出现，脑脊液和核磁检查也都没问题，但意识混乱和烦躁就很严重。发烧第一周血常规也没什么问题，差不多发烧11天后检查才发现异常，铁蛋白600多，肝功那些转氨酶升高明显，血小板下降至80左右，才怀疑噬血。之前以为血小板和肝功稍有异常是吃抗癫痫药的副作用。抗癫痫药吃的是丙戊酸钠和奥卡西平。最近一次核磁是6.14号做的没问题，明天会再做一次增强核磁

Math邱 · 发表于 2019-6-21 16:28

噬血相关基因检查也一并做了吧，毕竟基因结果出来的慢

梁子 · 发表于 2019-6-21 16:32

Math邱发表于 2019-6-21 16:24
如果激素就能控制住了，那在状态良好期间就积极寻找出原发病吧。治疗原发病是根本。还要整清楚是否是癫痫引 ...

癫痫会引发噬血么？神内的大夫认为是噬血引起的癫痫，但是血液科的大夫觉得可能是抗癫痫药过敏导致的药物超敏反应引发的轻微噬血，查过各种病毒，只有一个囊虫igG是阳性，医生认为意义不大，基因已经查了，可能会比较慢。孩子症状很严重，但是各种指标并没有太差，不知道到底算什么病

Math邱 · 发表于 2019-6-21 16:32

怀疑药物引发的也可以停药看看，长期生病劳累过度脑部核磁也可能会有轻度脑萎缩现象的。

亮哥 · 发表于 2019-6-21 16:35

梁子发表于 2019-6-21 16:22
意识混乱自从抽搐三天之后一直没恢复过，刚开始抽搐的两天，有时候也意识混乱，但是可以恢复。吃上抗癫痫 ...

个人觉得你家孩子情况还是噬血引发的中枢神经受损，即噬血脑病。另你家孩子发烧起皮疹，高度怀疑是噬血前期症状，因为群里很多孩子在爆发噬血的前期都有这些症状。还有就是，我个人高度怀疑你家孩子是家族原发性噬血，因为你家年龄也才1周左右，另群里好几个原发性噬血的孩子，都伴有中枢神经受损，而且，原发性噬血对激素很敏感，多位原发性噬血小朋友吃激素就能初步控制病情，但后期病情会反复。建议你要往原发噬血这方面考虑。超敏药物引发的噬血，很难引起噬血脑病的。当然，一切诊治以医生医嘱为准，病友所言只能参阅。祝好！