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噬血细胞综合征之家

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停药一年半孩子走路容易摔倒

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发表于 2019-6-22 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
孩子3周岁半已停药一年半了  走路容易摔倒    各位病友有没有同样情况的        该怎么办?属于  杂合基因  噬血 谢谢各位解惑!祝好
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发表于 2019-6-22 21:03 | 显示全部楼层
走路像醉酒一样?还是缺钙呢?  基因检测结果能否上传论坛看看?
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发表于 2019-6-22 21:35 来自手机 | 显示全部楼层
是不是打激素的影响,缺钙?
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发表于 2019-6-22 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
去检查一下生长因子,或者去儿童医院咨询一下专,一步步排查!如果钙和生长、骨骼等问题都排除,就要考虑脑部的问题,是否有曾经摔跤摔到过头或者其他。尽早去医院咨询医生
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发表于 2019-6-22 21:43 来自手机 | 显示全部楼层
是不是之前化疗导致钙的流失,所以走路老是摔跤
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发表于 2019-6-22 21:58 来自手机 | 显示全部楼层
让医生查找原因吧
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发表于 2019-6-22 22:38 来自手机 | 显示全部楼层
是刚出现的症状吗?会不会是缺钙照成的
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发表于 2019-6-23 07:20 来自手机 | 显示全部楼层
可以去儿科保健科去找医生看下,具体什么原因导致,要么缺钙,要么脑部问题
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 楼主| 发表于 2019-6-23 08:20 来自手机 | 显示全部楼层
马星 发表于 2019-6-22 21:35
是不是打激素的影响,缺钙?

刚停药的时候比较严重  摔倒比较多  现在还是容易摔倒
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 楼主| 发表于 2019-6-23 08:35 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-22 21:03
走路像醉酒一样?还是缺钙呢?  基因检测结果能否上传论坛看看?

刚停药时是走路都会摔倒  现在是不敢让他跑 稍微不注意就摔倒了      查过微量元素  稍微有一点点缺钙   已经在吃钙片了   不知道你们说的脑补问题是什么意思呢?
1561249835882.jpeg
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 楼主| 发表于 2019-6-23 08:37 来自手机 | 显示全部楼层
龚佐力 发表于 2019-6-22 22:38
是刚出现的症状吗?会不会是缺钙照成的

从化疗到停药的时候一直都有这个问题  只不过现在已经停药一年多了  一直悉心照顾  不知道怎么还会经常摔倒
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 楼主| 发表于 2019-6-23 08:40 来自手机 | 显示全部楼层
不忘初心 发表于 2019-6-22 21:43
是不是之前化疗导致钙的流失,所以走路老是摔跤

唉……   真让人担心       以前比较严重   怎么这么久了还没有恢复好呢   不知道会不会有其他原因,你家宝宝都挺好吧
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发表于 2019-6-23 08:49 来自手机 | 显示全部楼层
恰似一次蜕变 发表于 2019-6-23 08:40
唉……   真让人担心       以前比较严重   怎么这么久了还没有恢复好呢   不知道会不会有其他原因,你家 ...

我家的还好,走路没什么问题
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发表于 2019-6-23 10:03 来自手机 | 显示全部楼层
问问孩子是不是有疼痛感觉。3岁应该能够说了。我家是关节炎引起的噬血,现在走了也不稳当,但是没有摔倒。
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发表于 2019-6-23 10:04 来自手机 | 显示全部楼层
化疗之前有过这种情况吗?化疗之后的孩子都缺钙,而且咱们补进去的钙远远赶不上流失的快,另外建议检查一下吧
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发表于 2019-6-23 21:31 | 显示全部楼层
恰似一次蜕变 发表于 2019-6-23 08:35
刚停药时是走路都会摔倒  现在是不敢让他跑 稍微不注意就摔倒了      查过微量元素  稍微有一点点缺钙    ...

如果是从化疗时期就出现这个问题,建议你家带齐所有检查报告结果,赴上级权威医院就诊,尽快查明原因,因为长期这种情况肯定是不好的,需要进一步检查,以明确现有症状的病因,不排除重新做基因检测。
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发表于 2019-6-23 22:44 来自手机 | 显示全部楼层
建议排查一下风湿这一块、看是否与关节炎等相关. 再排查一下中枢神经这一块、如做个核磁 看看是否有脱髓鞘、灰质异位、共济失调、噬血累及中枢等情况
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发表于 2019-7-6 15:42 来自手机 | 显示全部楼层
激素药可以导致骨质疏松
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