请在北京儿童医院住院治疗的朋友分享一下你们的经验，感谢！

盈3536 · 发表于 2019-6-24 15:15

女儿嗜血，在华西PICU化疗加血浆置换，病情逐渐稳定中，想到北京儿童医院进一步治疗。请教各位朋友，到北京儿童医院看嗜血，从挂号到入院大概需要几天？因担心排队太久，排队期间病情又得不到有效控制而耽误治疗，所以想问问怎样才能尽快入院治疗？

菜菜子12 · 发表于 2019-6-24 15:26

是什么原因的噬血？eb ？情况稳定的话可以化疗八周去北京评估，想去治疗也可以，但有的病友去看了张蕊因情况较好，建议当地继续治疗，方案一般就是94或者04，如果当地治疗效果不好的话那么就建议立马北京了

听涛观海 · 发表于 2019-6-24 15:48

如果病情能控制住稳定的话，当地也能治疗，方案都是通用的，没必要非去北京治疗！而且北京住院的病房都很紧张的，而且都得排队，不知道多少天才能排上号安排住院。如楼上菜菜子说的，当地治疗效果不好的话立即去北京，话专家号让专家开住院证

盈3536 · 发表于 2019-6-24 15:53

菜菜子12 发表于 2019-6-24 15:26
是什么原因的噬血？eb ？情况稳定的话可以化疗八周去北京评估，想去治疗也可以，但有的病友去看了张蕊因情 ...

目前做了外送北京查嗜血基因，未回；淋巴活检没法做，没做；eb病毒定量高，其他原因没筛查过了，初步估计是eb病毒引起的嗜血。由于这边血液科基本不收嗜血细胞综合症，听说嗜血细胞综合症都在PICU治的。可是，PICU医生不专业，请会诊也是一般血液科医生，不仅如此，而且费用贵，也不能每天见到女儿。所以，去北京早晚的事，还不如早点过去。请给予指点！感谢！

盈3536 · 发表于 2019-6-24 16:01

听涛观海发表于 2019-6-24 15:48
如果病情能控制住稳定的话，当地也能治疗，方案都是通用的，没必要非去北京治疗！而且北京住院的病房都很紧 ...

谢谢您的关注！请问怎样叫治疗效果好呢？目前什么措施都上了，连骨髓移植都在喊我们做好准备，意思是准备嘛，不碍事。并且这边专家没法请到PICU会诊，我们都是挂门诊去问了的。感觉没多少实质性的建议。就说先配好型也可以。还说做移植的话风险非常高。客观讲，说这些，很大可能源于经验不足，而信心不足。不敢在这久呆了。

平安之路 · 发表于 2019-6-24 16:07

你们在那里治的，没必要天天住在plcu里，这种病本来就花费高

亮妹儿 · 发表于 2019-6-24 18:38

北上得看孩子的情况，我女儿2017在华西确诊的噬血，同时也在华西治疗，8周停疗后去的北京评估。现在已经停药快2年了。祝孩子安好！

wuping · 发表于 2019-6-24 19:35

我们之前也是在华西治疗的，这个病麻烦的是那个科室都不收，ICU费用太高了，我们是治疗稳定去北京评估的

小样 · 发表于 2019-6-24 20:15

如果想去北儿、但孩子还不适合中断治疗、建议派一名家长带着孩子资料先到北儿找张蕊、一般张蕊认为可以收到北儿的就会尽快给你排床、等确定好排到哪天住院再把孩子带过去直接办理住院、但噬血凶险一定要保证孩子转院过程的安全才可以.张蕊每周三在北儿门诊楼三楼27诊室专门看噬血、可以早点去加号一般情况下只要是噬血她都会给加号但早上要去的早一点毕竟时间、名额都有限.祝好！