五岁儿童EB病毒噬血细胞综合征

2019加油 · 发表于 2019-6-27 14:00

五周岁宝宝感冒入院，5-24确诊EB病毒细胞综合征，肝脾肿大，转院到第一医院儿童血液科
5-27医生下达病重通知书，腿软

早晨的 · 发表于 2019-6-27 14:24

这个疾病本身就会肝脾重大，治疗后会恢复正常，我们之前在妇幼确诊后立马下病危，第一医院会诊转过去治疗，肝脾已经恢复，就是在控制病毒，准备北上评估，要对自己娃有信心，要鼓励他，另外护理固定人员，减少探望次数人数，口罩戴好，饮食清淡，
配合医生积极治疗

arroa · 发表于 2019-6-27 14:53

这个病的孩子基本都收到病危通知书。用了方案大部分都会能够控制。配合医生，好好治疗，祝早日康复。

听涛观海 · 发表于 2019-6-27 15:51

我家情况应该比你家严重，重症监护室2个周，肝衰竭，做了三次血浆置换，也多次下达病危通知书！经过几个月的治疗目前也停药观察了！我想说的是，这个病发病就是比较凶险，控制住后大多数孩子能够自愈，一般在治疗5-8周后可以评估停药，停药后注意生活和饮食上的问题！都会没事的，有问题可以在微信群里和其他病友沟通！祝你们早日康复