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噬血细胞综合征之家

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关于噬血后会不会转慢活 EB?

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发表于 2019-6-29 08:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        孩子一岁半!18年11月22日确诊eb相关噬血细胞综合症!后治疗效果不好!没有移植!病毒后期转阴过!后来又升高了!目前噬血指标控制的还可以!不是很正常稍有偏差!上俩周查的病毒血浆五次方!我想问大家这样的反反复复病毒会不会成为慢活EB!跟漫活EB有没有关注!目前孩子其他尚可。肝功异常。大多数时候每天上午有37度23过一会就下去!其他时间体温正常!是不是病毒持续半年以上就是漫活EB呢?
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发表于 2019-6-29 08:52 来自手机 | 显示全部楼层
EB病毒转阴过,转阴了多久阳的?血浆阳性之后孩子有什么症状?和之前阳性现在的阳性,是不是在同一家医院/检测机构检测??
血浆阳病毒在活动!全血载量多少?
总之一句话,血浆反复无常没什么好事
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发表于 2019-6-29 08:52 来自手机 | 显示全部楼层
血浆五次方?你家还在治疗还是停药了,这期间有出现别的情况吗?
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 楼主| 发表于 2019-6-29 08:54 来自手机 | 显示全部楼层
一个月左右又转阳的!病毒转阳之后孩子发烧了几天!之后几天低热三十七度三四这样!
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 楼主| 发表于 2019-6-29 08:54 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-6-29 08:52
血浆五次方?你家还在治疗还是停药了,这期间有出现别的情况吗?

治疗呢!没停
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 楼主| 发表于 2019-6-29 08:55 来自手机 | 显示全部楼层
Farmer 发表于 2019-6-29 08:52
EB病毒转阴过,转阴了多久阳的?血浆阳性之后孩子有什么症状?和之前阳性现在的阳性,是不是在同一家医院/ ...

是在同一家机构检测的!全血七次方
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发表于 2019-6-29 09:27 | 显示全部楼层
没有噬血转慢活EB这一说法,只有慢活EB并发噬血的观点。另你家就纠结那么久了,个人觉得你家就三种情况:一种是自身基因问题或缺陷,二种是复杂难治性EB病毒感染,三种是慢性活动性EB病毒感染,而且你家病情那么久,多次反复,建议尽快赴上级医院就诊,基本大概率需要移植的,具体诊治请以医生为准。
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 楼主| 发表于 2019-6-29 10:06 来自手机 | 显示全部楼层
查的8400那个基因也是显示没问题!
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 楼主| 发表于 2019-6-29 10:25 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-29 09:27
没有噬血转慢活EB这一说法,只有慢活EB并发噬血的观点。另你家就纠结那么久了,个人觉得你家就三种情况:一 ...

钱不充足咱去了人家也不给移植啊
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发表于 2019-6-29 12:34 来自手机 | 显示全部楼层
我觉得你家应该排除一下慢活,病程太长了,有条件还是北上,现在也花费不小,还有加环孢素具体吃到什么时候还是要找权威评估一下。
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发表于 2019-6-29 13:30 来自手机 | 显示全部楼层
最好是来北京吧,找权威看看,不要是因为钱不够而耽误了孩子的病情,错过了孩子最佳治疗状态,可不好。祝好!
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发表于 2019-6-29 21:00 来自手机 | 显示全部楼层
从病程上看不太乐观,来北京查查吧,有新的质量方案可以试试。
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发表于 2019-6-29 21:18 来自手机 | 显示全部楼层
我个人觉得eb噬血是eb慢活的一个极端表现形式。如果经常发展成ebhlh或长期eb阳性,不是啥好事,十有八九要做好移植准备。祝早日康复。
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发表于 2019-6-30 16:14 来自手机 | 显示全部楼层
加油自己 发表于 2019-6-29 10:25
钱不充足咱去了人家也不给移植啊

去友谊找王昭有可能会有办法呢?!
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