噬血细胞综合征引起的胃粘膜弥漫性出血转院的风险有多大？

阿杜

       EB病毒感染引起的嗜血细胞综合征，现在胃粘膜弥漫性出血，每各几个小时就吐血拉血，已经一个星期了，这边医生也束手无策，我想强行转院到友谊医院，目前在兰州治疗，像这种情况风险有多大，不转院也是没多大希望！

看门大爷

1、如果板低，加上路途这么远，风险确实大；2、如果愿意赌一把，可以转，但友谊对于成人eb，老王在14年采访曾说过，一年生存率20%，这5年来，除了鲁索替尼，应该没有其他革命性的治疗方式出现；所以尽最大的努力，要有最坏结果的打算。

阿杜

看门大爷 发表于 2019-7-3 17:14
1、如果板低，加上路途这么远，风险确实大；2、如果愿意赌一把，可以转，但友谊对于成人eb，老王在14年采访 ...

我们是儿童才5岁，今天跟医院闹了刚查了一下今天才给的了好点的专门治疗胃粘膜出血的药物看看明天的结果，最好是止住了，那样转院风险就低点

看门大爷

阿杜 发表于 2019-7-3 17:21
我们是儿童才5岁，今天跟医院闹了刚查了一下今天才给的了好点的专门治疗胃粘膜出血的药物看看明天的结果 ...

5岁的话，可以考虑北儿，或者群主家曾经治疗过的那家私立（能确保床位，但需仔细甄别移植的建议）。

阿杜

看门大爷 发表于 2019-7-3 17:35
5岁的话，可以考虑北儿，或者群主家曾经治疗过的那家私立（能确保床位，但需仔细甄别移植的建议）。

现在基因还没出来，没确定到底是不是遗传的，如果eb不是遗传的也必须要移植吗

沐艺

阿杜 发表于 2019-7-3 18:03
现在基因还没出来，没确定到底是不是遗传的，如果eb不是遗传的也必须要移植吗

控制住了 儿童还好吧。大概率不用移植

亮哥

家长自己要斟酌，这种情况转院风险很大的。另熊大哥也说了相关的事项。你家这情况，即使要转院，也要在当地医院的协助下，估计要用救护车吧。 你家这情况，一路风险很大。

阿杜

亮哥 发表于 2019-7-3 19:22
家长自己要斟酌，这种情况转院风险很大的。另熊大哥也说了相关的事项。你家这情况，即使要转院，也要在当地 ...

风险确实就是很大的，这边医院不出车，最多等一星期吧，如果一星期还是好转不了，那我们就只能试试了。

LauraLiu

理解你的纠结，再观察一下病情，如果稳定了，尽快转院吧，感觉当地医生治这个病不太专业。

HinoCao

个人建议，可以尝试打1-2个单位的凝血因子7a，很多手术血小板低或者凝血不好的紧急情况时上凝血因子7a效果较好。价格相对较高，1个单位在8000人民币左右。

阿杜

HinoCao 发表于 2019-7-3 22:20
个人建议，可以尝试打1-2个单位的凝血因子7a，很多手术血小板低或者凝血不好的紧急情况时上凝血因子7a效果 ...

贵点没关系，昨天跟主任说了，他说他们用了凝血因子了但不是凝血因子7a还说效果一样。好多病友还有王昭都说了有那种一针就能把消化道出血的这症状治好的药物呢，而且我们甘肃也有呢，可是我们的主治医生说那是骗人的没有那种药。我就无语了！

阿杜

HinoCao 发表于 2019-7-3 22:20
个人建议，可以尝试打1-2个单位的凝血因子7a，很多手术血小板低或者凝血不好的紧急情况时上凝血因子7a效果 ...

贵点没关系，昨天跟主任说了，他说他们用了凝血因子了但不是凝血因子7a还说效果一样。好多病友还有王昭都说了有那种一针就能把消化道出血的这症状治好的药物呢，而且我们甘肃也有呢，可是我们的主治医生说那是骗人的没有那种药。我就无语了！

阿杜

HinoCao 发表于 2019-7-3 22:20
个人建议，可以尝试打1-2个单位的凝血因子7a，很多手术血小板低或者凝血不好的紧急情况时上凝血因子7a效果 ...

昨天他们用了生长移素和艾斯奥美拉挫，等会就可以看到医生了看看到底用不了管用不？