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儿童慢活EB病毒淋巴增殖性疾病

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发表于 2019-7-10 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
请问孩孑慢活EB病毒可以用免疫疗法吗?
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发表于 2019-7-10 14:27 | 显示全部楼层
看了你家之前的结果,你家应该需要移植,免疫疗法需要经济支撑,而且在慢活EB上可能只是一种缓解病情的方案,针对免疫缺陷的病人,不能治本的,而且你家已经活检病理三级,所以还是要有足够的移植心理准备。 当然,具体请你以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2019-7-10 14:41 来自手机 | 显示全部楼层
不清楚你家具体情况,但认同亮哥的分析。其实我们都不想让孩子移植,可这是目前唯一可行的路。
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发表于 2019-7-10 14:54 来自手机 | 显示全部楼层
理解你不想让孩子移植,你去友谊找王昭试试吧。也算不放过一丁点机会。王昭说不行,那就全心准备移植。如果他说可以试试,免疫疗法一来副作用相对不大,二来,王昭上周说这个药国产化了,会越来越便宜。上周会诊时,王昭说了一句话我印象挺深,他说现在新药层出不穷。我觉得都是希望和机会。当然也有可能,做了以后效果不好,浪费钱和时间。要有心理准备。
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发表于 2019-7-10 21:22 | 显示全部楼层
LauraLiu 发表于 2019-7-10 14:54
理解你不想让孩子移植,你去友谊找王昭试试吧。也算不放过一丁点机会。王昭说不行,那就全心准备移植。如果 ...

个人还是认为,慢活EB患者大多数都有自身的免疫缺陷或基因问题,药物治疗无效,此类患者最终治疗方案还是移植。
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发表于 2019-7-10 21:48 来自手机 | 显示全部楼层
慢活用免疫疗法,至于它的效果不好说!一但确诊慢活,最后基本都难逃移植
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发表于 2019-7-13 08:51 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-7-10 21:22
个人还是认为,慢活EB患者大多数都有自身的免疫缺陷或基因问题,药物治疗无效,此类患者最终治疗方案还是 ...

小孩儿会不会有点机会?毕竟免疫力还在建立的过程中。
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