快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5847|回复: 6

儿童慢活EB病毒淋巴增殖性疾病

[复制链接]

4

主题

6

帖子

196

积分

注册会员

Rank: 2

积分
196
发表于 2019-7-10 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
请问孩孑慢活EB病毒可以用免疫疗法吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444358
发表于 2019-7-10 14:27 | 显示全部楼层
看了你家之前的结果,你家应该需要移植,免疫疗法需要经济支撑,而且在慢活EB上可能只是一种缓解病情的方案,针对免疫缺陷的病人,不能治本的,而且你家已经活检病理三级,所以还是要有足够的移植心理准备。 当然,具体请你以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

10

主题

1138

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2019-7-10 14:41 来自手机 | 显示全部楼层
不清楚你家具体情况,但认同亮哥的分析。其实我们都不想让孩子移植,可这是目前唯一可行的路。
回复

使用道具 举报

13

主题

558

帖子

1801

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1801
发表于 2019-7-10 14:54 来自手机 | 显示全部楼层
理解你不想让孩子移植,你去友谊找王昭试试吧。也算不放过一丁点机会。王昭说不行,那就全心准备移植。如果他说可以试试,免疫疗法一来副作用相对不大,二来,王昭上周说这个药国产化了,会越来越便宜。上周会诊时,王昭说了一句话我印象挺深,他说现在新药层出不穷。我觉得都是希望和机会。当然也有可能,做了以后效果不好,浪费钱和时间。要有心理准备。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444358
发表于 2019-7-10 21:22 | 显示全部楼层
LauraLiu 发表于 2019-7-10 14:54
理解你不想让孩子移植,你去友谊找王昭试试吧。也算不放过一丁点机会。王昭说不行,那就全心准备移植。如果 ...

个人还是认为,慢活EB患者大多数都有自身的免疫缺陷或基因问题,药物治疗无效,此类患者最终治疗方案还是移植。
回复

使用道具 举报

6

主题

360

帖子

1421

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1421
发表于 2019-7-10 21:48 来自手机 | 显示全部楼层
慢活用免疫疗法,至于它的效果不好说!一但确诊慢活,最后基本都难逃移植
回复

使用道具 举报

13

主题

558

帖子

1801

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1801
发表于 2019-7-13 08:51 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-7-10 21:22
个人还是认为,慢活EB患者大多数都有自身的免疫缺陷或基因问题,药物治疗无效,此类患者最终治疗方案还是 ...

小孩儿会不会有点机会?毕竟免疫力还在建立的过程中。
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁孩子,移植后四个多月的报告
8岁孩子,移植后四个多月的报告
孩子慢活EB移植后四个多月,大佬帮忙看一下
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗8周后停药一天后就低烧,是不是复发了
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗
8周评估后通知我们停药,一天后就低烧,头疼,最高烧37.8,在本地医院查血常规2次还好
51岁噬血,最新的报告
51岁噬血,最新的报告
请大佬帮忙看下最新的检查报告?
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
那段不堪回首的日子   ————    成人CAEBV移植日记
那段不堪回首的日子 ———— 成人CAE
CAEBV解释: 慢性活动性EB病毒感染 第232天,一切安好,感觉自己
萱战之 慢活EB病毒进展NK/T淋巴瘤   ——  康复日记
萱战之 慢活EB病毒进展NK/T淋巴瘤 ——
我在大雪风飞的日子来到北京,直到海棠花开,直到黄色的银杏铺满了整个京城,
儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染,移植后19个月的康复日记 !
儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染,移植
儿子14周岁,移植后19个月的康复报到。 儿子发病到移植治疗历经三年
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
17岁不明原因噬血,明日出院,进行激素减量治疗,要注意些啥?
17岁不明原因噬血,明日出院,进行激素减量
孩子确诊噬血细胞综合征的日期是10月1日,当时孩子的肝功能几乎衰竭,谷草1600
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
EB病毒感染引起嗜血,用过7周的依托泊苷,现在用多柔比星脂质体,甲泼尼龙,依托泊苷
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表