快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6188|回复: 6

儿童慢活EB病毒淋巴增殖性疾病

[复制链接]

4

主题

6

帖子

196

积分

注册会员

Rank: 2

积分
196
发表于 2019-7-10 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
请问孩孑慢活EB病毒可以用免疫疗法吗?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469227
发表于 2019-7-10 14:27 | 显示全部楼层
看了你家之前的结果,你家应该需要移植,免疫疗法需要经济支撑,而且在慢活EB上可能只是一种缓解病情的方案,针对免疫缺陷的病人,不能治本的,而且你家已经活检病理三级,所以还是要有足够的移植心理准备。 当然,具体请你以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

1139

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2019-7-10 14:41 来自手机 | 显示全部楼层
不清楚你家具体情况,但认同亮哥的分析。其实我们都不想让孩子移植,可这是目前唯一可行的路。
回复

使用道具 举报

13

主题

559

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
发表于 2019-7-10 14:54 来自手机 | 显示全部楼层
理解你不想让孩子移植,你去友谊找王昭试试吧。也算不放过一丁点机会。王昭说不行,那就全心准备移植。如果他说可以试试,免疫疗法一来副作用相对不大,二来,王昭上周说这个药国产化了,会越来越便宜。上周会诊时,王昭说了一句话我印象挺深,他说现在新药层出不穷。我觉得都是希望和机会。当然也有可能,做了以后效果不好,浪费钱和时间。要有心理准备。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469227
发表于 2019-7-10 21:22 | 显示全部楼层
LauraLiu 发表于 2019-7-10 14:54
理解你不想让孩子移植,你去友谊找王昭试试吧。也算不放过一丁点机会。王昭说不行,那就全心准备移植。如果 ...

个人还是认为,慢活EB患者大多数都有自身的免疫缺陷或基因问题,药物治疗无效,此类患者最终治疗方案还是移植。
回复

使用道具 举报

6

主题

360

帖子

1424

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1424
发表于 2019-7-10 21:48 来自手机 | 显示全部楼层
慢活用免疫疗法,至于它的效果不好说!一但确诊慢活,最后基本都难逃移植
回复

使用道具 举报

13

主题

559

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
发表于 2019-7-13 08:51 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-7-10 21:22
个人还是认为,慢活EB患者大多数都有自身的免疫缺陷或基因问题,药物治疗无效,此类患者最终治疗方案还是 ...

小孩儿会不会有点机会?毕竟免疫力还在建立的过程中。
回复

使用道具 举报

热门推荐
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
成人妊娠嗜血细胞综合症
成人妊娠嗜血细胞综合症
27岁,我是产前产后发热待查,一直找不到原因,医院医生高度怀疑嗜血,在
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查结果
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查
小孩现在不到五个月,6.5日至6.28日化疗四次,6.28-7.14回家口服地米,现停药一
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用
康复2年半,孩子又发烧了
康复2年半,孩子又发烧了
小朋友2023年6月不明原因嗜血,康复后中间也生病过很多次,都慢慢好了前天孩子突然高
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复查,遇疫情小记 !
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复
我儿子之前诊断UNC13D基因原发性噬血。 复查故事开始
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表