快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8086|回复: 10

慢活EB化疗三次以后异体移植问题,问询希望大家帮帮我

[复制链接]

1

主题

1

帖子

75

积分

注册会员

Rank: 2

积分
75
发表于 2019-7-10 17:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
我儿子今年26岁,诊断是Eb慢活HlH,确诊后已经化疗一次,三次以后就要异体移植,也不知道异体风险多大,移植需要注意些什么呢?
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-7-10 18:25 来自手机 | 显示全部楼层
移植是有风险的,最大的风险来自于排异和移植后的感染。排异看受者的个体情况,感染靠医生控制,家属做好后勤保障。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

2

主题

26

帖子

256

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
256
发表于 2019-7-10 21:02 来自手机 | 显示全部楼层
看运气吧,努力了一切交给天!祝好
回复

使用道具 举报

0

主题

112

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
发表于 2019-7-10 21:04 来自手机 | 显示全部楼层
风险大,但不做可能就没活下去的机会了。如果经济条件许可,要想以后不后悔,赌一把的好。
移植要注意什么,论坛有不少类似文章,医院也会有要求,饮食方面需要严格注意遵守,尽量降低护理给患者带来的风险,其他的交给命运。
回复

使用道具 举报

33

主题

448

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2019-7-10 21:23 来自手机 | 显示全部楼层
移植前,移植手术都是医生的主场,移植后的护理是家属的主场,环境卫生,饮食卫生,要苛刻一些!叫不准的不要尝试,最大的危机都出在后期的过度阶段,因为病人太弱了,免疫力低下。等各项指标都上来了,风险也就随着小一些。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499329
发表于 2019-7-10 21:35 | 显示全部楼层
慢活EB病人如果在病情缓解的情况下移植,成功的机会还是很大的。 移植术后一定要注意护理,千万不能大意,很多病人出现问题都是在移植后,放松警惕了,造成大错。 术后简单的说就是:做好护理,避免感染,等免疫力恢复正常,度过排异期,那就是正常人了,群里有移植的病友都耍朋友了。祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

357

帖子

1439

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1439
发表于 2019-7-10 21:46 来自手机 | 显示全部楼层
慢活都是异体移植,供者是亲缘还是非亲缘,几个点?
移植风险肯定是有的!移植后注意事项论坛有记载,搜索下就出来了
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2019-7-10 22:00 来自手机 | 显示全部楼层
祝好运
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2019-7-10 22:56 来自手机 | 显示全部楼层
哇!楼上各位大神都回答得比较全面了!祝顺利!早日康复!
回复

使用道具 举报

0

主题

42

帖子

406

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
406
发表于 2019-7-10 23:52 来自手机 | 显示全部楼层
现在移植相对比喻以前成熟了,移植一半运气,一半心态,用好的心态去面对,至于后期护理,做好卫生,吃的干净卫生煮熟,按照医生的要求就可以,祝您早日康复
回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1649

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1649
发表于 2019-7-11 00:04 来自手机 | 显示全部楼层
噬血缓解期慢活做移植的成功率还是相对较高的。如果供者合适,也可以多咨询一下。
回复

使用道具 举报

热门推荐
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表