儿童EB病毒噬血细胞综合征需要移植吗？

心雨68 · 发表于 2019-7-15 21:13

孩子10岁，4月份开始反复高烧不退，现在在上海儿童医院，通过骨穿等检查确诊EB病毒儿童噬血细胞综合征。现在还在化疗期间，还有2个疗才评估，孩子症状已经稳定，医生说后期可能需要移植，让我们先配型，各位病友有什么意见？

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Farmer · 发表于 2019-7-15 21:28

如果上海儿童建议移植，我建议你上北京找权威医生咨询

泡泡 · 发表于 2019-7-15 21:48

同意楼上说法，我们就是在上海儿童医学中心看的，现在转院在北京友谊医院

郭郭 · 发表于 2019-7-15 21:49

医生只是说可能移植
医院正常交流话术
把最坏的打算告诉家属
让家属有心里预期
不用过于担心
配型的话可以先缓一缓
具体是否移植是需要移植指征的

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-7-15 21:49

普通的eb噬血不需要移植的，化疗也可以治愈的，就怕那种难治性的，

龚佐力 · 发表于 2019-7-15 21:49

医生的移植指证是什么？基因有问题？或者慢活？如果都没有建议北上问问专家

郭郭 · 发表于 2019-7-15 21:51

移植指征
1 基因缺陷
2 免疫先天缺陷
3 难治型噬血（反复复发）
4 侵犯大脑中枢

沐艺 · 发表于 2019-7-15 21:55

全血都已经转阴，还需要移植吗？

心雨68 · 发表于 2019-7-15 21:56

Farmer 发表于 2019-7-15 21:28
如果上海儿童建议移植，我建议你上北京找权威医生咨询

嗯嗯，我们也是有这想法

郭郭 · 发表于 2019-7-15 21:56

沐艺发表于 2019-7-15 21:55
全血都已经转阴，还需要移植吗？

会反复的呀
主要看血浆

随遇而安26 · 发表于 2019-7-15 21:56

EB分型查了吗？感染了B细胞还好，如果说是T细胞和NK细胞都感染了，就有点麻烦。建议进京，祝康复

心雨68 · 发表于 2019-7-15 21:58

郭郭发表于 2019-7-15 21:51
移植指征
1 基因缺陷
2 免疫先天缺陷

这些情况我们都没有

郭郭 · 发表于 2019-7-15 21:59

心雨68 发表于 2019-7-15 21:58
这些情况我们都没有

你怎么知道没有？
都查过了？

心雨68 · 发表于 2019-7-15 22:04

Farmer 发表于 2019-7-15 21:28
如果上海儿童建议移植，我建议你上北京找权威医生咨询

好的，谢谢

心雨68 · 发表于 2019-7-15 22:08

郭郭发表于 2019-7-15 21:59
你怎么知道没有？
都查过了？

是的，我们基因都查过，没有问题，而且大脑都好，神清精神还好

沐艺 · 发表于 2019-7-15 22:33

郭郭发表于 2019-7-15 21:56
会反复的呀
主要看血浆

血浆反复，就是慢活吗？

亮哥 · 发表于 2019-7-15 22:37

沐艺发表于 2019-7-15 22:33
血浆反复，就是慢活吗？

没有这个单纯的血浆来诊断慢活EB的说法，只是一项诊断标准。一些小病友在治疗过程中血浆也会反复，但是后期也恢复正常停药了。所以要结合其他检查报告和体征来综合判断的。

沐艺 · 发表于 2019-7-15 22:39

亮哥发表于 2019-7-15 22:37
没有这个单纯的血浆来诊断慢活EB的说法，只是一项诊断标准。一些小病友在治疗过程中血浆也会反复，但是后 ...

谢谢，亮哥。

心雨68 · 发表于 2019-7-15 22:50

郭郭发表于 2019-7-15 21:59
你怎么知道没有？
都查过了？

是的，我们基因都查过，没有问题，而且大脑都好，神清精神还好

心雨68 · 发表于 2019-7-15 23:24

Farmer 发表于 2019-7-15 21:28
如果上海儿童建议移植，我建议你上北京找权威医生咨询

是的，我们也在考虑