发热，喉咙红肿，25天最终确证噬血细胞综合症

蓝天海子 · 发表于 2019-7-25 11:23

小朋友本身得过两次肺炎，身体表像白胖可爱，6.22刚发高热验血报告正常，喉咙红肿，医院配了感冒药和消炎药，吃了感觉效果不大好，继续发热，6.25号继续去医院看，验血说还好，喉咙继续红肿，我们怕她肺炎，拍片也说好的，继续吃药加了流感的药可威，回去吃了药大概4天感觉稍微有好转但是一直好不透，我们觉得他额头还行，手心很热，觉得是积食引起的，因为觉得她喉咙好多了，后面就带她去看中医，中医看了确实脾胃运化不好，给她推拿缓解，中间就是发热我们一直有人抱着，其他也没有特别症状，晚上睡觉本来有点闹，做了推拿也有好转，所以只到7.14号约定出去玩，我们怕她在家乱吃东西积食加重，决定带她一起去浙江，在浙江她还是发热加没力气，但是其他和家里一样，我们有吃一点山楂开胃的中药，7.15晚上感觉她喉咙又不舒服，7.16号上午去浙江医院检查，抽血报告显示三系低，让我们当天立即回常州医院住院治疗，我们当天下午5点半到常州医院急诊留观，然后开始挂水，隔天办理住院，医生建议骨穿，我们想等等，然后继续住院挂水，当天验血还是不好，第二天医生确定和我们说一定骨穿，我们商量后确定转院到苏州治疗，7.18号下午到苏州医院办理住院，然后医生看后决定隔天做骨穿，当天挂水验血补钠什么，一直折腾到早上感觉小朋友没有好转，医生也说骨穿现在的身体状况不能做，然后医生已经倾向于噬血细胞综合症了，决定做个脑CT然后直接送ICU，进了ICU第二天做骨穿血液太稀做了两次，好像不大成功，但是已经可以确证是噬血细胞综合症要上化疗手段，我们本来犹豫，但是医生说已经确证了，我们决定积极治疗，该上的都上，现在治疗第四天，手指末梢发黑，右手大拇指最严重医生让我们最好最坏打算，其他指标算平稳没有好消息也没有坏消息，白细胞低，铁蛋白前天测有158000左右，这两天没测，昨天上了血浆置换，医生说还没有度过危险期，现在只能靠宝宝自己，医生和家人只能等，希望宝宝能快点脱离危险。