快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 21401|回复: 16

噬血细胞综合征能治好吗?有成功的案例吗?

[复制链接]

2

主题

6

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
发表于 2019-8-13 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
2岁7个月,今天确诊噬血细胞综合征
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505390
发表于 2019-8-13 20:43 | 显示全部楼层
你说你家孩子噬血,让你提供诊断证明加你进群,你又提供不了,还拉黑我,我还怀疑你医托或药托呢!   论坛有个版块 是 康复日记, 里面有康复病友写的痊愈记录,你可以看看。  另外,病友群也有很多康复的病友。  儿童噬血细胞综合征多数都能通过普通化疗方案治愈。
回复

使用道具 举报

9

主题

81

帖子

1124

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1124
发表于 2019-8-13 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
我女儿2岁6个月确诊,经过3个化疗现在停药7个月了
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
发表于 2019-8-13 20:57 来自手机 | 显示全部楼层
多着呢 ,你这是啥问题啊 ,噬血前期凶险, 找对医院配合医生, 绝大多数宝宝都康复了呀。 加油!
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2019-8-13 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
确诊嗜血细胞综合征首先要确诊是哪方面引起的噬血,比如风湿免疫,eb病毒,慢活,基因突变的原发性等情况,根据不同情况选择不同的治疗方案,噬血细胞综合征发病急且复杂化,早确诊早治疗,祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

73

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
发表于 2019-8-13 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
前期比较凶险,尽快对症治疗还是可以治愈的,成功得案例很多。我们2岁8个月发病5天确诊立马用药,现在已经停药两年半,恢复正常生活,读书一年了。
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2019-8-13 21:19 来自手机 | 显示全部楼层
看看是什么引起的嗜血,积极治疗,会好起来的,我女儿现在已经停药4个月了,一切都挺好的,加油!
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2019-8-13 21:24 来自手机 | 显示全部楼层
噬血前期凶险,一定配合医生治疗,该上方案时不要犹豫,很肯定的告诉你:噬血不是绝症,治好的不在少数,群里很多康复病历,我家孩子发病时两岁零四个月,现在停药半年多了,和正常孩子没啥区别,加油!祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

177

帖子

1540

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1540
发表于 2019-8-13 21:46 来自手机 | 显示全部楼层
过来人告诉你,儿童治愈率非常高,要保持信心!
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
 楼主| 发表于 2019-8-13 22:21 来自手机 | 显示全部楼层
好好爱孩子36 发表于 2019-8-13 21:08
前期比较凶险,尽快对症治疗还是可以治愈的,成功得案例很多。我们2岁8个月发病5天确诊立马用药,现在已经 ...

化疗了吗
回复

使用道具 举报

6

主题

357

帖子

1439

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1439
发表于 2019-8-13 22:30 来自手机 | 显示全部楼层
群里治好的太多了
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2019-8-13 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
6岁下孩子只要不是基因问题,大概率能痊愈,不知道你家什么情况?群里包括论坛好多痊愈的,群里还有6年以上的,你可以通过验证后进群交流
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2019-8-14 06:06 来自手机 | 显示全部楼层
群里病友的数据是最真实的,很多病友孩子都停药很久了,儿童治愈的希望很大的
回复

使用道具 举报

5

主题

73

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
发表于 2019-8-14 07:54 来自手机 | 显示全部楼层
尹虹力 发表于 2019-8-13 22:21
化疗了吗

化疗了
回复

使用道具 举报

11

主题

54

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
发表于 2019-8-14 11:28 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-13 20:43
你说你家孩子噬血,让你提供诊断证明加你进群,你又提供不了,还拉黑我,我还怀疑你医托或药托呢!   论坛 ...

哈哈
回复

使用道具 举报

11

主题

54

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
发表于 2019-8-14 11:29 来自手机 | 显示全部楼层
积极治疗,治愈率很高的。
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-8-14 13:00 来自手机 | 显示全部楼层
成功率很多,也很高
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表