两岁大嗜血细胞综合征

望着明天的阳光

高烧半个月于不退。在江西省儿童医院检查确诊儿童嗜血细胞综合征，2019年7月17化疗依托泊苷，化疗四周，白细胞一直都只是0.7多，血小板也是一直不达标，进院的时候肝脾肿大，现在也正常了，EB病毒也转阴了。就是血项始终不理想，医生建议第二套方案。

亮哥

有几个问题，首先确诊是什么原因引发的噬血细胞综合征？ 现在除了血常规不正常，其他都正常了吗？ 比如铁蛋白等检查，还有就是血小板检查的具体数值多少呢？

望着明天的阳光

骨髓检查有嗜血，支气管肺炎，肝功能异常，EB病毒感染，巨细胞病毒感染，柯萨奇病毒感染，副流感病毒感染

望着明天的阳光

现在铁蛋白1000多点，血小板70，今天的结果，白细胞0.95

亮哥

望着明天的阳光 发表于 2019-8-14 17:37
现在铁蛋白1000多点，血小板70，今天的结果，白细胞0.95

现在孩子还发烧没有呢？

望着明天的阳光

昨天拉稀，今天稍微好点，今天低烧37.9，下午5点的时候体温正常，就是白细胞血小板一直不好，本来今天上第五周化疗，现在医生说暂时不上，还说拿到外院去检测一下什么细胞看看长了没有，如果长了就继续94方案，如果没有长就第二套方案，现在我也不知道怎么办，来到这里也是病友家属退款的，我都不懂要怎么发帖，希望大家给点意见，今天医生开了一种叫伏立康唑胶囊

以心印心

外送检查的估计是查淋巴亚群吧。目前你能做的是细心照顾孩子，如果能自家做吃的给孩子，就更妥当。毕竟化疗开始就要特别注意饮食和生活习惯的干净卫生，尽量杜绝其他感染，否则又加重孩子病情。希望宝宝早日康复！

望着明天的阳光

刚才测了不烧，一天体温都在37.5到38度之间

望着明天的阳光

就是没条件自己做，一直大便还可以，就昨天开始拉稀，肺部炎症一直有，

看门大爷

老乡你好，我给你理一下。
1.先和主治沟通一下，孩子是什么原因的噬血，从你说的eb转阴来看，很可能是eb噬血；2.判断目前的化疗是否有效果，可以观察确诊噬血时的那些指标是否为下降趋势，如果其他指标（sCD25、血清铁蛋白、肝功能）表现好，同时eb病毒水平下降很快，大概率是有效，血项不长不排除是化疗影响；3.从之前病友反馈来看，江西省儿童医院有治疗噬血的经验，但不是太精通，稳定后可以考虑去北儿咨询。

亮哥

看门大爷 发表于 2019-8-14 18:19
老乡你好，我给你理一下。
1.先和主治沟通一下，孩子是什么原因的噬血，从你说的eb转阴来看，很可能是eb噬 ...

赞成楼上大神病友的观点，另再次说下，血象不涨可能是化疗的问题，但是需要医生检查相关噬血的指针才能判断，到底是化疗的骨髓抑制，还是噬血活动？但是你家血小板70多也不低，白细胞和中性粒低的原因需要检查，所以一定要判断准确后，再考虑是否上2线方案。

望着明天的阳光

看门大爷 发表于 2019-8-14 18:19
老乡你好，我给你理一下。
1.先和主治沟通一下，孩子是什么原因的噬血，从你说的eb转阴来看，很可能是eb噬 ...

谢谢你宝贵的意见，我们就是什么都不懂，医生怎么说我们就怎么做，我老公是说不管方案

望着明天的阳光

亮哥 发表于 2019-8-14 19:45
赞成楼上大神病友的观点，另再次说下，血象不涨可能是化疗的问题，但是需要医生检查相关噬血的指针才能判 ...

好的，主要是太不了解了

望着明天的阳光

看门大爷 发表于 2019-8-14 18:19
老乡你好，我给你理一下。
1.先和主治沟通一下，孩子是什么原因的噬血，从你说的eb转阴来看，很可能是eb噬 ...

我就听到医生说不算太好也不算太坏，就是白细胞一下掉，今天是0.95血小板昨天76今天70，红细胞都是比较低

亮哥

望着明天的阳光 发表于 2019-8-14 20:13
我就听到医生说不算太好也不算太坏，就是白细胞一下掉，今天是0.95血小板昨天76今天70，红细胞都是比较低

你家明天检查后，上传个血常规，大家看看你家情况如何，现在先积极配合医生治疗

望着明天的阳光

亮哥 发表于 2019-8-14 20:16
你家明天检查后，上传个血常规，大家看看你家情况如何，现在先积极配合医生治疗

好，非常感谢