治疗四周的结果及相关疑问

水间1111

孩子快12个月了，7月17日确诊EB噬血，随后进行了4周的治疗（甲泼尼龙+VP16）化疗5次（第一周2次）。做了检查后医生说要化疗8周，问为什么，回复按照方案要8周的。

有几个问题比较纠结的问题请大神指点：

1、停疗的依据是什么？一方面担心过度化疗对小孩不好，另一方面也担心治疗不彻底后边复发，而河南省儿童医院的医生没有给出一个让人放心的答案，只是单纯的按照方案治疗。

2、现在是否有必要去北京做评估？一直都有去北京做评估的打算，就是不知道应该在什么时候去比较合适，是现在去还是等这边的化疗结束了去？

以下是这次的检查结果，麻烦各位看看。由于医院未出院的不能打印检查单，我把历次检查结果汇总在了一个表格里。

水间1111

NK活性的检查结果还没出来。图片点击放大后可以看。感谢各位

菜菜子12

总体结果很不错，表格也做的很好，一般化疗八周评估，各指标正常停药观察，但目前在北京的话一些患者不需要化疗满八周指标已经正常，也可以停药了，也有的是停了化疗吃激素治疗

亮哥

EB病毒检查那项，哪个是血浆？ 哪个是全血呢？  这个很关键

水间1111

亮哥 发表于 2019-8-15 21:15
EB病毒检查那项，哪个是血浆？ 哪个是全血呢？  这个很关键

738的是血浆  14700的是全血的

亮哥

水间1111 发表于 2019-8-15 21:36
738的是血浆  14700的是全血的

那你也别着急，94化疗方案算是很轻微的，毒副作用比其他疾病的化疗方案小很多的，你家血浆还没转阴，建议还是先遵当地医生医嘱，继续配合治疗，8周的时候现在当地评估，如有疑虑再北上。 你家基因结果如何呢？

水间1111

亮哥 发表于 2019-8-15 22:14
那你也别着急，94化疗方案算是很轻微的，毒副作用比其他疾病的化疗方案小很多的，你家血浆还没转阴，建议 ...

基因检查结果还没出来。

LauraLiu

赞同亮哥的建议，可以8周后去北京评估。

水间1111

LauraLiu 发表于 2019-8-16 16:44
赞同亮哥的建议，可以8周后去北京评估。

好的 感谢

水间1111

菜菜子12 发表于 2019-8-15 20:04
总体结果很不错，表格也做的很好，一般化疗八周评估，各指标正常停药观察，但目前在北京的话一些患者不需要 ...

多谢

潘潘

停药的标准基本上非原发情况就是噬血八大指标恢复情况，肝功，凝血，nk，107a，病毒指标。

水间1111

潘潘 发表于 2019-8-16 21:31
停药的标准基本上非原发情况就是噬血八大指标恢复情况，肝功，凝血，nk，107a，病毒指标。

好的，是我太急了，关心则乱，总担心过度化疗。这两天也想清楚了，比起复发还是化疗的伤害要小。现在安心治疗，八周后北上评估。

arroa

看着表格就知道是个用心的家长。上边的大神回答很中肯。
问个问题
孩子是男孩女孩？eb相关噬血，有几个基因对男孩还是很重要的。

相对救命来讲，化疗带来的副作用几乎可以忽略不计。

祝早日康复。

水间1111

arroa 发表于 2019-8-19 16:20
看着表格就知道是个用心的家长。上边的大神回答很中肯。
问个问题
孩子是男孩女孩？eb相关噬血，有几个基 ...

感谢！我家是女孩，目前基因检测结果还没出来，令人欣慰的是孩子状态以及治疗效果都挺好的。现在安心治疗，之后去北京评估。

SMONE

请问你家粒细胞低了有打什么吉赛欣这些吗