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噬血细胞综合征之家

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小浩宇化疗中的情况,复发吗?

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发表于 2019-8-20 18:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
1岁4个月,2019年7月4号确诊小儿噬血,化疗六次了,又因为感染转到重症监护室一个星期,刚出来,细胞又掉了,八个指标四个高了,医生说化疗不能控制病情,需要移植。
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发表于 2019-8-20 20:00 来自手机 | 显示全部楼层
在哪里看的呢
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发表于 2019-8-20 20:49 来自手机 | 显示全部楼层
把指标发一下,或者说下具体情况,如果04或者94不起作用,还有别的方案,不可能贸然移植的
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论坛元老

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发表于 2019-8-20 20:51 | 显示全部楼层
最初诊断的时候,是什么原因引发的噬血?
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 楼主| 发表于 2019-8-20 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
一开始就是发烧,
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 楼主| 发表于 2019-8-20 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
平安是福74 发表于 2019-8-20 20:00
在哪里看的呢

湖南省长沙儿童医院
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 楼主| 发表于 2019-8-20 21:05 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2019-8-20 20:49
把指标发一下,或者说下具体情况,如果04或者94不起作用,还有别的方案,不可能贸然移植的

04或94是什么?
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发表于 2019-8-20 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
薰衣草之恋 发表于 2019-8-20 21:05
04或94是什么?

治疗噬血的两种方案,你家是那种?有没有环孢素?
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 楼主| 发表于 2019-8-20 21:09 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-20 20:51
最初诊断的时候,是什么原因引发的噬血?

EB病毒感染
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 楼主| 发表于 2019-8-20 21:09 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2019-8-20 21:08
治疗噬血的两种方案,你家是那种?有没有环孢素?

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发表于 2019-8-20 21:11 来自手机 | 显示全部楼层
建议你北上
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发表于 2019-8-20 21:18 来自手机 | 显示全部楼层
薰衣草之恋 发表于 2019-8-20 21:09
EB病毒感染

94或者04方案是现在的主流方案,你家用了环孢素,应该是04,北京基本是用94。注意和主治沟通环孢素浓度问题
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发表于 2019-8-20 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
建议北上,毕竟当地医院对噬血的临床经验不丰富,
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发表于 2019-8-20 21:43 来自手机 | 显示全部楼层
如果不是基因问题,小孩大机会不用移植的。建议去北京儿童医院治疗。
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发表于 2019-8-20 21:45 来自手机 | 显示全部楼层
常规方案控制不佳,确实不是好现象。
参照上面的建议,无论是尝试不移植,还是最终走到移植,北京都会有更多的机会。
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发表于 2019-8-20 21:58 来自手机 | 显示全部楼层
无论移植与否,都建议你北上
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发表于 2019-8-20 22:11 来自手机 | 显示全部楼层
可以找医生评估下能不能换治疗方案。
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发表于 2019-8-20 22:23 来自手机 | 显示全部楼层
身体允许的情况下赶快北上, 不要在湖南等了 ,经验之谈, 湖南医院对噬血经验不足
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发表于 2019-8-20 22:29 来自手机 | 显示全部楼层
病人如不能去可以家属带病历去京,
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发表于 2019-8-21 12:06 来自手机 | 显示全部楼层
是那8个指标呀,为什么说没控制住,我女儿化疗后也是感染严重,主要是肺炎,耳朵化脓,眼睛有红肿,拉肚子,发高烧,后面也慢慢好转了,现在看来也不是嗜血没控制住,尽快北上吧
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