快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8755|回复: 10

5岁11个月孩子,EB病毒噬血细胞综合症就诊问题?

[复制链接]

1

主题

6

帖子

51

积分

注册会员

Rank: 2

积分
51
发表于 2019-8-22 23:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       孩子有噬血细胞综合症加上EB病毒,但是医生没有告诉我们是那种,我看大家发的好像eb也分很多,我们家孩子在北京儿童研究所附属医院,现在已经化疗6次了,医生给我们说噬血有好转,上周复查eb病毒又变多了,刚来的时候是1.5乘10的4次方,现在是3乘10的4次方了,血小板也增高了现在665了,现在采用vp16和吃激素地米,我想问一下是没有得到控制吗,还有就是我想问一下北京儿童医院和儿研所哪个医院针对这个病权威些 ?


065912gi95gk3slon9ibwn.jpg
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4757

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4757
发表于 2019-8-23 06:13 来自手机 | 显示全部楼层
你这个应该是全血的含量,波动很正常的,再查个血浆就是儿研所叫细胞外的eb含量,看看有没有持续下降或者转阴,血浆更具有参考性。血小板现在高是化疗引起的药物性升高,不超过800问题不大。噬血控制与否还要看八项指标,还有肝功等等的变化情况,如果孩子状态好,指标也往好的趋势发展,说明孩子对药物应答还是挺好的,加油呢
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4757

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4757
发表于 2019-8-23 06:14 来自手机 | 显示全部楼层
医院的话肯定是北京儿童医院更专业,不过你已经化疗六次了控制的好倒也不一定非要转到北京儿童医院,家长不放心可以带着资料去北京儿童医院再咨询下,反正都在北京。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449952
发表于 2019-8-23 07:19 | 显示全部楼层
不知道你说的是EB病毒全血还是EB病毒血浆,建议把这个问题找医生问清楚,如果是EB病毒全血的波动,那可以理解为正常,主要综合看其他的检查结果,病情是否缓解。 另血小板升高的原因是化疗的副作用,如果超过800需要咨询医生,是否用药,避免引起血栓。  在病情缓解的条件下没必要转院,北京儿童医院肯定在噬血的治疗上经验要足一些,儿研所的住院环境肯定好一些。 如果确实不放心,可以拿着资料先去咨询下。
回复

使用道具 举报

0

主题

85

帖子

1391

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1391
发表于 2019-8-23 07:31 来自手机 | 显示全部楼层
噬血是否控制还要看噬血相关各项指标结果,比如铁蛋白,scd25,和之前检查对比,所以就要多问多了解多和主治或者主任沟通,eb儿研所前几次化疗都查一项,之后也会两项都查,也可以主动要求查。
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

51

积分

注册会员

Rank: 2

积分
51
 楼主| 发表于 2019-8-23 14:20 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2019-8-23 06:13
你这个应该是全血的含量,波动很正常的,再查个血浆就是儿研所叫细胞外的eb含量,看看有没有持续下降或者转 ...

感谢 帮助
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

51

积分

注册会员

Rank: 2

积分
51
 楼主| 发表于 2019-8-23 14:22 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-23 07:19
不知道你说的是EB病毒全血还是EB病毒血浆,建议把这个问题找医生问清楚,如果是EB病毒全血的波动,那可以理 ...

全血和血浆的血有啥不同
回复

使用道具 举报

29

主题

7000

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26747
发表于 2019-8-23 19:25 | 显示全部楼层
梅梅面膜口红免 发表于 2019-8-23 14:22
全血和血浆的血有啥不同

EB病毒量主要看血浆内含量,血浆阴的话问题不大,全血的EB病毒量会有波动的
回复

使用道具 举报

52

主题

1938

帖子

5744

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5744
发表于 2019-8-24 07:41 | 显示全部楼层
全血和血浆还是要搞清楚的。一般都是看血浆,简单说,血浆表示病毒的活动情况。可以搜一下论坛相关介绍。祝早日康复
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

51

积分

注册会员

Rank: 2

积分
51
 楼主| 发表于 2019-8-24 12:07 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-8-24 07:41
全血和血浆还是要搞清楚的。一般都是看血浆,简单说,血浆表示病毒的活动情况。可以搜一下论坛相关介绍。祝 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

51

积分

注册会员

Rank: 2

积分
51
 楼主| 发表于 2019-8-24 15:04 来自手机 | 显示全部楼层
人在旅途 发表于 2019-8-23 07:31
噬血是否控制还要看噬血相关各项指标结果,比如铁蛋白,scd25,和之前检查对比,所以就要多问多了解多和主 ...

感谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
幼年特发性关节炎引发嗜血
幼年特发性关节炎引发嗜血
3月结疗,目前口服醋酸泼尼松隔一天一片。碳酸钙,北上儿研所风湿免疫科也说大概率是
七岁噬血细胞综合症,停疗停药一个月的复查结果
七岁噬血细胞综合症,停疗停药一个月的复查
七岁儿童噬血细胞综合症,6月25号在北京顺义儿童医院张蕊大夫看的,让停药停疗,一个
eb病毒载量反反复复
eb病毒载量反反复复
今天检查eb病毒外周血又转阴了。
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有慢活EB的风险?
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DN
16岁,低热11个月每天反复发烧
16岁,低热11个月每天反复发烧
病人16岁,长期低热表现为每日晚上发烧,早晨体温正常。各种检查均正常。2024年七月检
儿童慢活EB的检查
儿童慢活EB的检查
3岁时阶段性发烧了五个月,在北京儿研所风湿免疫科查出来是慢活eb,准备让我们出院去
1岁8个月EB病毒噬血的EB病毒淋巴细胞亚群结果
1岁8个月EB病毒噬血的EB病毒淋巴细胞亚群结
今天出来个EB病毒淋巴细胞亚群检查报告,不知道好不好,麻烦大家帮忙看下
淋巴细胞亚群结果对于慢活EB的鉴定意义 ?
淋巴细胞亚群结果对于慢活EB的鉴定意义 ?
想问一下大家淋巴细胞亚群对于慢活EB的鉴定是否重要呀 ?以及能否帮忙解读一下
42岁,诊断为慢性活动性EB病毒感染,右面颊EB病毒感染
42岁,诊断为慢性活动性EB病毒感染,右面颊
本人今年42岁,病理活检右面颊活检有病毒感染,右侧脸部肿胀,诊断为慢性活动性
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表