快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9538|回复: 11

eb噬血,一岁七个月

[复制链接]

3

主题

36

帖子

1152

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1152
发表于 2019-8-25 15:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


        一个月前,孩子突然高烧40度,但是不哭不闹,状态很好,吃了退烧药就能退,但是反复发烧,刚好赶上流感病毒,推拿了两天大夫说会反复烧,我不放心去医院查了血,血项没有太大问题,于是在我市儿童医院打针,可是打了两天不见效,肚子也大了,医生说可能是胀气,于是又查了血常规血小板低到32,医生建议住院,我们就抱着孩子去了我市人民医院挂了专家号,医生也没说什么开了针办了住院,当天孩子状态不是很好,我不停的找大夫,大夫请了主任过来看,主任开了很多检查,但是得到第二天,第二天检查结果出来主任谈话建议我们转院,说孩子可能感染了血液病毒,抓紧去省医院。

      于是我们当天来到了省医院,做了血项检查和骨穿,孩子状态越来越不好,医生建议送重症监护室。为了孩子尽快得到治疗我同意了,当天晚上医生谈话怀疑孩子得了噬血细胞综合征。我从来没有听过这种病,在网上查了下,就像天上掉下一个炸弹,但是我一直觉得是病毒感染每天坐在监护室门口等消息,孩子做了血浆置换,激素没有压下去,上了化疗,第19天的上午医生通知我们今天可以转到普通病房,终于可以见到孩子,孩子出来的时候都不认识妈妈了,现在化疗马上第四周了,孩子恢复的很好,医生今天查房说,第八周应该可以停药。


        经历了这一次明白了很多,很感谢病友们的鼓励,也想对所有的病友说一声只要父母不放弃,孩子就不会放弃,我们要相信孩子可以克服一切困难,回到妈妈的怀抱。

回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-8-25 16:22 来自手机 | 显示全部楼层
这是典型噬血就医经历。在地方各级医院耽误,然后各种转院确认噬血。现在你们对治疗应答很好,好好治疗吧。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
501240
发表于 2019-8-25 20:07 | 显示全部楼层
如果病情缓解的很好,那是不错的,可以在当地八周评估,祝早日康复 !
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2019-8-25 20:25 来自手机 | 显示全部楼层
基本都这么过来的,最艰难的日子已经挺过来了,做好护理工作,谨防感染,一切都会好起来的,加油( _)
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2019-8-25 20:52 来自手机 | 显示全部楼层
后期护理不能大意,祝好!
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2019-8-25 21:06 来自手机 | 显示全部楼层
大多噬血孩子都是这么过来的,现在稳定了是很不错的。祝孩子早日康复。
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1210

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1210
发表于 2019-8-25 21:09 来自手机 | 显示全部楼层
完善基因检查,配合医生,做好饮食卫生,预防感染!祝早日康复!
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2019-8-25 23:56 来自手机 | 显示全部楼层
你家这样是幸运和顺利的,祝福宝宝早日康复!
回复

使用道具 举报

16

主题

9072

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33670
发表于 2019-8-26 08:10 来自手机 | 显示全部楼层
儿童大多都能通过化疗治愈,加油鸭
回复

使用道具 举报

3

主题

36

帖子

1152

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1152
 楼主| 发表于 2019-8-26 11:37 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家,基因结果已出,基因没有问题
回复

使用道具 举报

23

主题

7172

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28099
发表于 2019-8-27 11:21 | 显示全部楼层
基因没问题就等8周后评估停药吧,祝顺利停药早日康复
回复

使用道具 举报

3

主题

36

帖子

1152

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1152
 楼主| 发表于 2019-8-28 12:20 来自手机 | 显示全部楼层
护理方面有什么特别注意的吗?还请前辈们给点建议
回复

使用道具 举报

热门推荐
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子(第一章)
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
准备移植了,这个数值进仓怎么样?请大佬帮忙看下
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红斑狼疮,狼疮肾
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红
病人42岁,今天5月3号,胃口不好,吃不下饭,去医院检查,抽血化验,白细胞低
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历(一)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历
我是一名退休职工,本以为一切都安稳了,可以享受退休的生活了,一次简单的感
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合征,诊治历程记录的分享
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合
2021年12月14日年仅4岁的儿子出现低烧现象,因为正值疫情期间没敢耽误当即在医
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙看看
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙
我也看不懂,孩子2岁,一直反复发热,请各位大佬帮忙看看
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表