免疫疗法的疑虑，求大神指点

开心，安心 · 发表于 2019-8-30 10:46

各位病友大家好，我把女儿病情简单叙述一下，麻烦给看看

孩子5月30日发病，6月1日-6月11日–6月14日，分别用依托泊苷静滴，6月2日服用两周地塞米松，6月8日加环孢素，于6月17日到达北京（停用环孢素），25日有床位入住友谊医院，做了一系列检查，7月1日发烧，大夫说疑似复发，第二天上dep方案（依托泊苷，立信），一共四疗，1.3疗加了培门冬酶，四疗结束了，医生建议用免疫疗法，请大家给个建议。以下是最近的检查结果

吧唧一口孙雨婷 · 发表于 2019-8-30 10:50

王召现在也推荐我们使用免疫疗法

殷红 · 发表于 2019-8-30 10:55

都转阴了，还要免疫疗法？

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-8-30 10:57

这结果挺好的，为啥要用免疫疗法

开心，安心 · 发表于 2019-8-30 10:59

殷红发表于 2019-8-30 10:55
都转阴了，还要免疫疗法？

一周前还没转阴

以心印心 · 发表于 2019-8-30 11:10

结果挺好呀，为什么还用免疫疗法？和王昭再咨询下？经济条件允许，当然根据病情需要用一用，试试。反之，不一定。毕竟是病情严重的，终究还是要移植。

HinoCao · 发表于 2019-8-30 11:46

对于“反复难治”的噬血细胞综合征，成人一般都会推荐移植。目前有各类如芦可替尼或免疫疗法，均是在病人移植意愿不强时的前瞻性疗法，医生会做相关推荐：对于儿童，尤其是年龄不大的，医生也会建议先采用前瞻性疗法，争取不移植。当然，症状难以控制，好不容易才cr的，医生会建议尽快移植

leviathan · 发表于 2019-8-30 11:55

可以在观察下eb动态也可以做个eb感染淋巴亚群看下

殷红 · 发表于 2019-8-30 12:30

HinoCao 发表于 2019-8-30 11:46
对于“反复难治”的噬血细胞综合征，成人一般都会推荐移植。目前有各类如芦可替尼或免疫疗法，均是在病人移 ...

cr是啥？

听涛观海 · 发表于 2019-8-30 13:11

看病毒量和CD25结果很好，不知道是何原因要求用免疫疗法

亮哥 · 发表于 2019-8-30 14:11

我个人中立的说：你家当时94方案没用八周吗？之前在北京是否确定复发？感觉你都说的很模糊。你家现有检查结果还不错，中立的说：建议你多看几位权威的噬血医生，听听她们的意见。而且如果自身免疫系统或基因有问题，什么方案都只是缓解，不能根治。多去问问吧。

金羽翼艺术中心- · 发表于 2019-8-30 17:57

亮哥发表于 2019-8-30 14:11
我个人中立的说：你家当时94方案没用八周吗？之前在北京是否确定复发？感觉你都说的很模糊。你家现 ...

今天在友谊查了以前的结果，当时白细胞低，其他正常，医生说感染。

亮哥 · 发表于 2019-8-30 18:22

金羽翼艺术中心- 发表于 2019-8-30 17:57
今天在友谊查了以前的结果，当时白细胞低，其他正常，医生说感染。

我个人公正的说：因为不知道你家具体情况，但是按你家说的之前的情况来说，如果不是噬血复发，只是感染发烧，医生就再上了2个DEP和2个LDEP，那是相当过分的事情，是不科学不严谨的治疗手法！不知道你家当时主治是谁！另你家现有情况，建议去儿童医院会诊，诊断是否需要继续治疗，避免过度治疗！

开心，安心 · 发表于 2019-8-30 18:50

亮哥发表于 2019-8-30 18:22
我个人公正的说：因为不知道你家具体情况，但是按你家说的之前的情况来说，如果不是噬血复发，只是感染发 ...

谢谢亮哥指点

金羽翼艺术中心- · 发表于 2019-8-30 19:16

亮哥发表于 2019-8-30 18:22
我个人公正的说：因为不知道你家具体情况，但是按你家说的之前的情况来说，如果不是噬血复发，只是感染发 ...

谢谢亮哥，周三我们就去看看，感谢

小样 · 发表于 2019-8-30 21:02

我看这检查结果都还可以啊，从哪看出来复发的呢！我觉得疑似复发时应该第一时间做一下噬血的相关检查，进一步确认到底是复发还是只是感染吧！这个可不能模棱两可的，不确认可能会造成过度治疗或反之耽误病情

HinoCao · 发表于 2019-8-30 22:15

上午在路上，没看仔细就回复了，刚才经亮哥提醒又看了一遍。

1.首先我的疑问是信息不全，6/25做的检查报告是如何的？DEP纯粹是因为发烧上的？其中1、3还是LDEP？还请回去找一下6/25入院前后的报告。

2.关于前瞻性疗法（即芦可替尼或万珂等靶向药物或PD1-PDL1等免疫药物），一般会在两种情况下使用前瞻性疗法：第一种，成人EBV-HLH病情较轻，初治后完全缓解者；由于过往经验，EBVHLH成人复发率较高且每次都会比之前更严重，对于初治CR者，医生会建议采用前瞻性疗法进行尝试。第二种，成人EBV-HLH经治缓解，病情较重但家人或家属拒绝行造血干细胞移植者。我接触到的一位病友的情况是前者，医院的建议是芦可替尼单药持续控制，如果再复发，就移植。