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噬血细胞综合征之家

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2岁半女噬血细胞综合症

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发表于 2019-9-3 22:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       2019年8月 12日晚上,小女儿突然出现反复的低烧,我和她妈妈简单的以为这只是跟平时一样的普通感冒,喂些退烧药,孩子温度退下去也就没有再多想。

       但到 2019年8月13日,孩子又开始发烧,于是就把女儿带门诊看病,打了退烧针。在我们以为孩子已经快痊愈的时候,第三天孩子的体温却一点没有退下去,还在持续发烧,于是我们直奔县医院住院治疗,然而孩子高烧到四十几度且得不到控制。

       2019年8月15日一早,我们马上把女儿转进了攀枝花市中心医院治疗,在连续治疗了4天后,仍然通宵四十几度高烧得不到控制,看着烧得奄奄一息的女儿,孩子的母亲抱着孩子眼泪不曾停流过。经各项检查后,医院诊断为单核细胞增多症,且肝脾受损等,病情危急,主治医生建议我们马上转上级医院。

        当天我们连夜赶路,在第二天零晨3点终于到达成都华西附二医院,孩子送进抢救室抢救后,随即被送进了重症监护室PICU,诊断为嗜血细胞综合症,肝脾肺受损严重,肝功能开始衰竭......


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发表于 2019-9-4 08:00 来自手机 | 显示全部楼层
噬血爆发初期是很凶险的,孩子的意志力很顽强的,熬过了初期,儿童治愈率还是挺高的,祝好!
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发表于 2019-9-4 08:12 | 显示全部楼层
看描述是8月20几号进入icu的。现在情况如何,什么原因噬血?能被医生判断为噬血,一般也会用04或94方案。前期很凶险,控制住,后边慢慢治疗。很多小朋友都经历过icu阶段,对孩子医生自己都要有信心。加油!
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发表于 2019-9-4 09:24 | 显示全部楼层
华西附二ICU抢救噬血患儿还是比较有经验的,只要坚持过此病的爆发期,大多数儿童后期恢复还是很好的。先积极配合医生治疗吧。
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发表于 2019-9-4 11:09 来自手机 | 显示全部楼层
坚定信念,早日康复!
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发表于 2019-9-4 11:09 来自手机 | 显示全部楼层
噬血爆发期凶险,一定积极配合医生治疗,大多数孩子都会通过化疗控制住,群里痊愈了的孩子非常非常多,加油吧
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 楼主| 发表于 2019-9-5 21:05 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-9-4 08:12
看描述是8月20几号进入icu的。现在情况如何,什么原因噬血?能被医生判断为噬血,一般也会用04或94方案。前 ...

嗯,谢谢!说的EB病毒感染,基因检测结果还没出来,现在好转了,我想问一下这个病以后还会复发吗?
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 楼主| 发表于 2019-9-5 21:07 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2019-9-4 08:00
噬血爆发初期是很凶险的,孩子的意志力很顽强的,熬过了初期,儿童治愈率还是挺高的,祝好!

谢谢!现在有好转了,开始化疗了
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 楼主| 发表于 2019-9-5 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2019-9-4 11:09
噬血爆发期凶险,一定积极配合医生治疗,大多数孩子都会通过化疗控制住,群里痊愈了的孩子非常非常多,加油 ...

谢谢!现在有好转了,开始化疗了,我想问以后还会复发吗?复发的可能性是多少?
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 楼主| 发表于 2019-9-5 21:09 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-9-4 09:24
华西附二ICU抢救噬血患儿还是比较有经验的,只要坚持过此病的爆发期,大多数儿童后期恢复还是很好的。先积 ...

嗯,谢谢!现在开始化疗了
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