快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9288|回复: 15

儿子1岁3个月诊断噬血细胞综合征

[复制链接]

1

主题

3

帖子

33

积分

新手上路

Rank: 1

积分
33
发表于 2019-9-5 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我夫妻都来自广东省清远市,我的小儿子已经1岁3个月了,8月21号晚上有点发烧,第二天带他到当地门诊看病,验了血常规,只显示有轻微病毒感染,诊断急性咽喉炎,开了抗病毒药回去吃,自己洗澡降温的药粉,23号没有好转,我还去找那个医生开了相同的药吃,晚上没有效果,反而更严重了,虽然吃退烧药能退烧,但越烧越高。

       24号我带他去了清远市人民医院看病,医院看了我22号验血单,然后简单检查了他的喉咙和肚子,以及体表皮肤,没有发觉异常的地方,就诊断为上呼吸道感染,开了点抗病毒的药回去吃,到了晚上,小孩越来越严重了,腹部有点发涨,哭闹不停,也不睡觉。

       第二天25号我赶紧和婆婆一起带他到广州儿童医院做进一步检查,医生给他做了血常规,发现血液指标有很大的异常,赶紧去急诊留观,当晚抽血,验尿等各方面检查,第二天做了Ct,B超,Eb定量,骨髓穿刺等检查,所有指标指向噬血,当晚用了丙球蛋白,第二天继续用丙球蛋白,这时候宝宝腹部更胀,发烧越来越密,越来越难退了,当晚住进了ICU,住进去第二天,骨穿的报告出来,确定了噬血。

       第二天珠江分院血液科专家会诊,会诊后决定收治,所以下午又紧急转到了珠江分院的ICU,现在还在重症监护室,已经不用呼吸机,估计过几天就要转普通病房,现在医生还没有说什么原因引起的噬血,请问大家孩子这病后期恢复如何呢?



微信图片_20190905112245.jpg

微信图片_20190905112250.jpg

微信图片_20190905112254.jpg

微信图片_20190905112258.jpg
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2019-9-5 11:55 来自手机 | 显示全部楼层
听你描述,可以转回普通病房,说明治疗起作用。发病原因还要确定下,另外孩子较小要完善基因检查,排除原发可能。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489640
发表于 2019-9-5 15:20 | 显示全部楼层
你家症状和你上传的检查报告符合噬血的指标,具体诊断医生为准。 另你家EB病毒结果很高,不知道是全血还是血清?应该首选怀疑EB病毒引发的噬血。 另如果孩子噬血症状持续缓解,没有基因和免疫问题的情况下,大多数儿童的愈后都非常好的。 建议你家现在积极配合医生治疗,孩子出ICU后做好相关护理工作,注意饮食卫生干净。祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7129

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27783
发表于 2019-9-5 18:19 | 显示全部楼层
不知检查基因了没,基因没问题情况下,6岁下孩子还是大概率能治愈的;可以多查阅论坛相关资料和前辈们帖子经验等,祝好
回复

使用道具 举报

0

主题

15

帖子

184

积分

注册会员

Rank: 2

积分
184
发表于 2019-9-5 20:08 来自手机 | 显示全部楼层
这么快能转出来你大可不用那么紧张了,会好的,护理和治疗同等重要千万不要让小宝感冒咳嗽避免感染!
回复

使用道具 举报

16

主题

9017

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33327
发表于 2019-9-5 20:30 来自手机 | 显示全部楼层
可以转普通病房说明情况还不错,儿童噬血的话大部分能通过化疗治愈
回复

使用道具 举报

9

主题

38

帖子

204

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
204
发表于 2019-9-5 21:12 来自手机 | 显示全部楼层
能那么快转出来   说明情况没有那么糟糕   我女儿在ICU 住了26天  才转普通病房   崽崽转出来之后  注意卫生   千万别感冒   尽量配合医生   放心  会好的
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2019-9-5 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
既然准备转回普通病房了,就证明治疗是有效果了的,家属积极配合医生,准备好孩子出ICU后的护理工作,切记避免感染,群里很多儿童噬血都恢复的非常非常好,加油吧,祝好
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-9-6 08:57 | 显示全部楼层
看报告像eb相关噬血。先不要管具体啥原因引起的,控制噬血要紧,看描述应该噬血治疗效果不错。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-9-6 09:38 来自手机 | 显示全部楼层
能转普通病房,那就说明孩子在往好的方向走,孩子这么小,还是得完善有关检查,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
发表于 2019-9-6 10:45 来自手机 | 显示全部楼层
检查基因,排除原发,在进一步处理!一般只要不是基因和免疫问题,基本都恢复的挺好!!但是还是要找专业的医院和医生,这个病不能耽误时间
回复

使用道具 举报

4

主题

413

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-9-6 10:46 来自手机 | 显示全部楼层
基本是Eb噬血
基因同步查起来 孩子太小 不排除遗传问题
该化疗化疗 这病起病急
初期如果能控制住 如果没有其他原发病
预后还是可以的
祝顺利
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

33

积分

新手上路

Rank: 1

积分
33
 楼主| 发表于 2019-9-6 11:45 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-9-5 15:20
你家症状和你上传的检查报告符合噬血的指标,具体诊断医生为准。 另你家EB病毒结果很高,不知道是全血还是 ...

现在基因和骨穿活检的报告还没出,但是里面存在许多疑问,是与以往案例没有的状况出现,至今没有查明原因
回复

使用道具 举报

14

主题

280

帖子

1946

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1946
发表于 2019-9-6 19:12 来自手机 | 显示全部楼层
会好的,我小孩也是在儿童医院控制的噬血
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

33

积分

新手上路

Rank: 1

积分
33
 楼主| 发表于 2019-9-12 15:27 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-9-5 18:19
不知检查基因了没,基因没问题情况下,6岁下孩子还是大概率能治愈的;可以多查阅论坛相关资料和前辈们帖子 ...

基因检查,Ct检查没问题,没发现明显的致病原因,已经化疗两周,医生说下周评估出院,请问预后如何,复发几率大吗
回复

使用道具 举报

23

主题

7129

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27783
发表于 2019-9-14 19:10 | 显示全部楼层
君7171 发表于 2019-9-12 15:27
基因检查,Ct检查没问题,没发现明显的致病原因,已经化疗两周,医生说下周评估出院,请问预后如何,复发 ...

应该是EB相关噬血,孩子小,6岁以下的孩子,基因没问题,预后还是不错的
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
请大佬们解读eb病毒化验单
请大佬们解读eb病毒化验单
eb病毒是隐性疾病,很多人都不知道体内有隐藏的eb病毒,请各位大佬解读下这个
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表