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噬血细胞综合征之家

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儿子1岁3个月诊断噬血细胞综合征

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发表于 2019-9-5 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我夫妻都来自广东省清远市,我的小儿子已经1岁3个月了,8月21号晚上有点发烧,第二天带他到当地门诊看病,验了血常规,只显示有轻微病毒感染,诊断急性咽喉炎,开了抗病毒药回去吃,自己洗澡降温的药粉,23号没有好转,我还去找那个医生开了相同的药吃,晚上没有效果,反而更严重了,虽然吃退烧药能退烧,但越烧越高。

       24号我带他去了清远市人民医院看病,医院看了我22号验血单,然后简单检查了他的喉咙和肚子,以及体表皮肤,没有发觉异常的地方,就诊断为上呼吸道感染,开了点抗病毒的药回去吃,到了晚上,小孩越来越严重了,腹部有点发涨,哭闹不停,也不睡觉。

       第二天25号我赶紧和婆婆一起带他到广州儿童医院做进一步检查,医生给他做了血常规,发现血液指标有很大的异常,赶紧去急诊留观,当晚抽血,验尿等各方面检查,第二天做了Ct,B超,Eb定量,骨髓穿刺等检查,所有指标指向噬血,当晚用了丙球蛋白,第二天继续用丙球蛋白,这时候宝宝腹部更胀,发烧越来越密,越来越难退了,当晚住进了ICU,住进去第二天,骨穿的报告出来,确定了噬血。

       第二天珠江分院血液科专家会诊,会诊后决定收治,所以下午又紧急转到了珠江分院的ICU,现在还在重症监护室,已经不用呼吸机,估计过几天就要转普通病房,现在医生还没有说什么原因引起的噬血,请问大家孩子这病后期恢复如何呢?



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发表于 2019-9-5 11:55 来自手机 | 显示全部楼层
听你描述,可以转回普通病房,说明治疗起作用。发病原因还要确定下,另外孩子较小要完善基因检查,排除原发可能。
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发表于 2019-9-5 15:20 | 显示全部楼层
你家症状和你上传的检查报告符合噬血的指标,具体诊断医生为准。 另你家EB病毒结果很高,不知道是全血还是血清?应该首选怀疑EB病毒引发的噬血。 另如果孩子噬血症状持续缓解,没有基因和免疫问题的情况下,大多数儿童的愈后都非常好的。 建议你家现在积极配合医生治疗,孩子出ICU后做好相关护理工作,注意饮食卫生干净。祝好!
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发表于 2019-9-5 18:19 | 显示全部楼层
不知检查基因了没,基因没问题情况下,6岁下孩子还是大概率能治愈的;可以多查阅论坛相关资料和前辈们帖子经验等,祝好
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发表于 2019-9-5 20:08 来自手机 | 显示全部楼层
这么快能转出来你大可不用那么紧张了,会好的,护理和治疗同等重要千万不要让小宝感冒咳嗽避免感染!
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发表于 2019-9-5 20:30 来自手机 | 显示全部楼层
可以转普通病房说明情况还不错,儿童噬血的话大部分能通过化疗治愈
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发表于 2019-9-5 21:12 来自手机 | 显示全部楼层
能那么快转出来   说明情况没有那么糟糕   我女儿在ICU 住了26天  才转普通病房   崽崽转出来之后  注意卫生   千万别感冒   尽量配合医生   放心  会好的
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发表于 2019-9-5 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
既然准备转回普通病房了,就证明治疗是有效果了的,家属积极配合医生,准备好孩子出ICU后的护理工作,切记避免感染,群里很多儿童噬血都恢复的非常非常好,加油吧,祝好
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发表于 2019-9-6 08:57 | 显示全部楼层
看报告像eb相关噬血。先不要管具体啥原因引起的,控制噬血要紧,看描述应该噬血治疗效果不错。祝早日康复。
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发表于 2019-9-6 09:38 来自手机 | 显示全部楼层
能转普通病房,那就说明孩子在往好的方向走,孩子这么小,还是得完善有关检查,祝好!
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发表于 2019-9-6 10:45 来自手机 | 显示全部楼层
检查基因,排除原发,在进一步处理!一般只要不是基因和免疫问题,基本都恢复的挺好!!但是还是要找专业的医院和医生,这个病不能耽误时间
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发表于 2019-9-6 10:46 来自手机 | 显示全部楼层
基本是Eb噬血
基因同步查起来 孩子太小 不排除遗传问题
该化疗化疗 这病起病急
初期如果能控制住 如果没有其他原发病
预后还是可以的
祝顺利
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 楼主| 发表于 2019-9-6 11:45 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-9-5 15:20
你家症状和你上传的检查报告符合噬血的指标,具体诊断医生为准。 另你家EB病毒结果很高,不知道是全血还是 ...

现在基因和骨穿活检的报告还没出,但是里面存在许多疑问,是与以往案例没有的状况出现,至今没有查明原因
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发表于 2019-9-6 19:12 来自手机 | 显示全部楼层
会好的,我小孩也是在儿童医院控制的噬血
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 楼主| 发表于 2019-9-12 15:27 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-9-5 18:19
不知检查基因了没,基因没问题情况下,6岁下孩子还是大概率能治愈的;可以多查阅论坛相关资料和前辈们帖子 ...

基因检查,Ct检查没问题,没发现明显的致病原因,已经化疗两周,医生说下周评估出院,请问预后如何,复发几率大吗
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发表于 2019-9-14 19:10 | 显示全部楼层
君7171 发表于 2019-9-12 15:27
基因检查,Ct检查没问题,没发现明显的致病原因,已经化疗两周,医生说下周评估出院,请问预后如何,复发 ...

应该是EB相关噬血,孩子小,6岁以下的孩子,基因没问题,预后还是不错的
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