快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9389|回复: 11

五岁女孩噬血细胞综合症的疑问

[复制链接]

10

主题

26

帖子

330

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
330
发表于 2019-9-8 08:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      五岁女孩,今年二月份,得的嗜血细胞综合症,04方案三个,后来到北京找王昭上,dep一个L~dep两个,后来让上免疫疗法没上,因为孩子,血浆全血都转阴了,当时是停化疗三个月转的阴,当时也没有吃任何的药,后来感冒咳嗽了七八天,再查Eb定量,血浆没事,全血三次方,最近一次查变成四次方了,会不会有复发的可能?这是什么原因?请大家帮帮我们,孩子现在什么症状都没有,不发烧不感冒,我们现在还能接着观察吗?还是说上免疫疗法?



Screenshot_20190908_081138_com.tencent.mtt.jpg
Screenshot_20190908_081132_com.tencent.mtt.jpg
Screenshot_20190908_081159_com.tencent.mtt.jpg
Screenshot_20190908_081205_com.tencent.mtt.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9017

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33327
发表于 2019-9-8 08:37 来自手机 | 显示全部楼层
血浆阴性就问题不大,可以观察,平时感冒发烧还是很常见的,对症治疗就好
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2019-9-8 08:37 来自手机 | 显示全部楼层
还是不稳定呀  是不是听听医生的建议
回复

使用道具 举报

3

主题

110

帖子

1476

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1476
发表于 2019-9-8 08:46 来自手机 | 显示全部楼层
可以在查一次看看,有没有降的趋势,这次就得密切点
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-9-8 08:47 来自手机 | 显示全部楼层
问题不大的,血浆阴性很重要。
回复

使用道具 举报

23

主题

7129

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27783
发表于 2019-9-8 08:53 来自手机 | 显示全部楼层
没症状,血浆阴性可以观察!免疫疗法这玩意现在还不成熟,不晓得有没有用!另外小孩子还是建议去儿童医院啊,可以去儿童医院咨询
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2019-9-8 09:33 来自手机 | 显示全部楼层
没有症状再观察一下,查的勤点,一周2次。看趋势,如果降了,好事,如果升了也去北京儿童医院找张蕊看看。
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2019-9-8 12:41 来自手机 | 显示全部楼层
按照大多数大夫的说法,没有症状,只要血浆阴,全血可以不管的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489645
发表于 2019-9-8 15:41 | 显示全部楼层
个人认为可以继续观察,在儿童医院没有见过因为全血3--4次方,追加治疗的。建议去儿童医院咨询下。
回复

使用道具 举报

6

主题

18

帖子

1394

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1394
发表于 2019-9-8 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
我们问过张蕊,她说全血很多正常人都有几次方的
回复

使用道具 举报

9

主题

1127

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2019-9-9 10:35 来自手机 | 显示全部楼层
全血阴性,血浆这个数值,再配合上亚群来综合看待孩子整体病情,且用过免疫疗法,应听从王昭建议,是否再继续免疫疗法巩固。
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2019-9-9 16:19 来自手机 | 显示全部楼层
孩子没啥症状,这种情况应该是可以观察,去北儿问问张蕊,我记得有小病友这种情况她让继续观察的
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
请大佬们解读eb病毒化验单
请大佬们解读eb病毒化验单
eb病毒是隐性疾病,很多人都不知道体内有隐藏的eb病毒,请各位大佬解读下这个
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表