快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 五岁女孩噬血细胞综合症的疑问

发新帖

查看: 8181|回复: 11

五岁女孩噬血细胞综合症的疑问

天，让我来，

10 主题	26 帖子	330 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 330

发消息

发表于 2019-9-8 08:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

五岁女孩，今年二月份，得的嗜血细胞综合症，04方案三个，后来到北京找王昭上，dep一个L~dep两个，后来让上免疫疗法没上，因为孩子，血浆全血都转阴了，当时是停化疗三个月转的阴，当时也没有吃任何的药，后来感冒咳嗽了七八天，再查Eb定量，血浆没事，全血三次方，最近一次查变成四次方了，会不会有复发的可能？这是什么原因？请大家帮帮我们，孩子现在什么症状都没有，不发烧不感冒，我们现在还能接着观察吗？还是说上免疫疗法？

Screenshot_20190908_081138_com.tencent.mtt.jpg

Screenshot_20190908_081132_com.tencent.mtt.jpg

Screenshot_20190908_081159_com.tencent.mtt.jpg

Screenshot_20190908_081205_com.tencent.mtt.jpg

回复

使用道具举报

20 主题	8779 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32055

发消息

发表于 2019-9-8 08:37 来自手机 | 显示全部楼层

血浆阴性就问题不大，可以观察，平时感冒发烧还是很常见的，对症治疗就好

回复

使用道具举报

7 主题	198 帖子	1625 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1625

发消息

发表于 2019-9-8 08:37 来自手机 | 显示全部楼层

还是不稳定呀是不是听听医生的建议

回复

使用道具举报

3 主题	112 帖子	1469 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1469

发消息

发表于 2019-9-8 08:46 来自手机 | 显示全部楼层

可以在查一次看看，有没有降的趋势，这次就得密切点

回复

使用道具举报

A昆山蓬朗液化气

26 主题	1209 帖子	3583 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3583

发消息

发表于 2019-9-8 08:47 来自手机 | 显示全部楼层

问题不大的，血浆阴性很重要。

回复

使用道具举报

24 主题	6972 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26764

发消息

发表于 2019-9-8 08:53 来自手机 | 显示全部楼层

没症状，血浆阴性可以观察！免疫疗法这玩意现在还不成熟，不晓得有没有用！另外小孩子还是建议去儿童医院啊，可以去儿童医院咨询

回复

使用道具举报

13 主题	559 帖子	1804 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1804

发消息

发表于 2019-9-8 09:33 来自手机 | 显示全部楼层

没有症状再观察一下，查的勤点，一周2次。看趋势，如果降了，好事，如果升了也去北京儿童医院找张蕊看看。

回复

使用道具举报

7 主题	1258 帖子	4760 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4760

发消息

发表于 2019-9-8 12:41 来自手机 | 显示全部楼层

按照大多数大夫的说法，没有症状，只要血浆阴，全血可以不管的

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	45万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 456893

发消息

发表于 2019-9-8 15:41 | 显示全部楼层

个人认为可以继续观察，在儿童医院没有见过因为全血3--4次方，追加治疗的。建议去儿童医院咨询下。

回复

使用道具举报

征途在路上

6 主题	18 帖子	1394 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1394

发消息

发表于 2019-9-8 22:02 来自手机 | 显示全部楼层

我们问过张蕊，她说全血很多正常人都有几次方的

回复

使用道具举报

9 主题	1135 帖子	3892 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3892

发消息

发表于 2019-9-9 10:35 来自手机 | 显示全部楼层

全血阴性，血浆这个数值，再配合上亚群来综合看待孩子整体病情，且用过免疫疗法，应听从王昭建议，是否再继续免疫疗法巩固。

回复

使用道具举报

30 主题	1298 帖子	4278 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4278

发消息

发表于 2019-9-9 16:19 来自手机 | 显示全部楼层

孩子没啥症状，这种情况应该是可以观察，去北儿问问张蕊，我记得有小病友这种情况她让继续观察的

回复

使用道具举报

热门推荐

23岁，2年前传单后最新的检查结果: 孩子23岁，23年4月传单后EB病毒一直未转阴PBmC病毒量波动在3一4次方左右，24年

9岁孩子eb病毒6次方，治疗中，求助: 目前在住院了，孩子精神状态挺好，但是听很多病友说这个基本都要移植比较担心。问了医

10个月原发性噬血，移植后嵌合度下降: 大家好，我儿子十个月大，原发性噬血，今天移植后115天，上周大查的时候发现嵌合度下

3岁孩子发烧39.5，肝功能异常: 孩子3岁现在还在icu。白细胞、血小板、中性粒都好低，请大佬帮忙看下报告？

孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征，已经化疗: 孩子已经化疗7周这是第7周的结果，第六周cd25是300多。这周上升到600多，还有白介素10

关于噬血细胞综合征患者肺部感染，使用两性: 家人目前确诊噬血细胞综合征，同时伴有严重肺部感染，且存在咳嗽症状。此前一直采用乙

妈妈EB病毒感染嗜血，疑似淋巴瘤，取不到病: 妈妈62岁，因为肺部积水入院检查，查出细菌、真菌感染，后经过抗感染治疗仍反

原发噬血移植后190天后，请大家看看检查结: 继上次骨髓有个小于100的eb以后，带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查，请各

请问我的症状和EB病毒关系大吗？: 8月开始一直有点鼻炎咽喉炎，偶尔会有乏力感觉，去五官科检查，医生开了全血EBDNA定量

一胎宝宝噬血细胞综合征，现在二胎做了羊水: 一胎宝宝噬血细胞综合征，现在二胎做了羊水穿刺的基因结果。请大家帮我看看

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-9-12 11:06 , Processed in 0.124748 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表