快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9142|回复: 15

2岁儿童噬血准备移植的问题

[复制链接]

12

主题

70

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
发表于 2019-9-24 10:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       小孩2岁10个月,之前在深圳儿童医院治疗,没有控制住。现在转院在北京儿童医院,做了相关手术,上了挽救方案,还是发烧,医生让我们紧急移植,想问一下你们关于移植的问题,配型用哪个的最好,儿童在北儿移植怎么样? 其他医院怎么样? 八一呢?
回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

950

积分

高级会员

Rank: 4

积分
950
发表于 2019-9-24 11:24 来自手机 | 显示全部楼层
配型用哪个,得看配型结果,还有查体情况。北儿和八一都有不少噬血移植,看你选择。当然,还有北儿和八一排仓情况,是不是有仓。
回复

使用道具 举报

4

主题

41

帖子

1225

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1225
发表于 2019-9-24 11:29 来自手机 | 显示全部楼层
我们去年2岁6个月从北儿去京都做的紧急移植,当时跟你们情况很相似,张主任推荐八一和京都,因为八一罗主任产假,所以去了京都,目前移植快一年了,各方面都很好,京都和八一都去咨询下,都很好!我们是母供子,算排异很轻的。
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
发表于 2019-9-24 11:32 来自手机 | 显示全部楼层
你在北儿治疗的,张主任会根据你家孩子病情给你说建议你在哪里移植,北儿这边仓紧张的情况下张主任都让病友去八一那边
回复

使用道具 举报

16

主题

151

帖子

1443

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1443
发表于 2019-9-24 11:46 来自手机 | 显示全部楼层
我家16个月,回输20天了,在张蕊主任那里,因为仓位问题给我们联系的八一,八一挺多北儿过来的噬血。你也可以咨询下京都孙媛教授,就是京都是私立医院,费用比八一高些,这也是我们选择八一的原因,我家孩子目前挺好,仅供参考。
回复

使用道具 举报

26

主题

1209

帖子

3583

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3583
发表于 2019-9-24 11:47 来自手机 | 显示全部楼层
供者方面以配型结果来做比较,以最好的回输给孩子,医院方面,北儿是全国最优秀的儿童医院了,移植方面肯定没的说,也可以去八一,京都,多家医院咨询下也是可以的,还有就是排仓的问题,要详细问清楚,因为你说孩子情况急嘛,看看能不能优先处理。遇到情况不要过于慌,加油!!
回复

使用道具 举报

5

主题

15

帖子

1047

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1047
发表于 2019-9-24 11:49 来自手机 | 显示全部楼层
排异的话说不好 非亲缘全相合的也有大排异的 亲缘半相合也有不排异的 移植也要看运气 北儿仓少 八一仓的点 但是最近八一仓也很紧 民营京都也可以 主要还是自己拿主意 也可以自己到各医院去亲自了解一下
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455773
发表于 2019-9-24 12:19 | 显示全部楼层
我也来下,赞成楼上各位病友的观点,但是,选择权在你自己手里,请谨慎理性自行选择。
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2019-9-24 12:28 | 显示全部楼层
配型优先看相合度,然后供者身体情况;北京八一、北儿和京都都可以做儿童噬血的移植;前两个公立的,后者私立,最终如何选择还是要提前咨询了解清楚
回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

950

积分

高级会员

Rank: 4

积分
950
发表于 2019-9-24 13:23 来自手机 | 显示全部楼层
上午听说八一仓排到12月份了。
回复

使用道具 举报

12

主题

70

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
 楼主| 发表于 2019-9-25 09:55 来自手机 | 显示全部楼层
陈木铎 发表于 2019-9-24 13:23
上午听说八一仓排到12月份了。

北儿可能排到11月份,因为我们可能要做紧急移植。
回复

使用道具 举报

12

主题

70

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
 楼主| 发表于 2019-9-25 09:55 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-9-24 11:47
供者方面以配型结果来做比较,以最好的回输给孩子,医院方面,北儿是全国最优秀的儿童医院了,移植方面肯定 ...

好的,谢谢你。
回复

使用道具 举报

12

主题

70

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
 楼主| 发表于 2019-9-25 09:56 来自手机 | 显示全部楼层
豪宝 发表于 2019-9-24 11:49
排异的话说不好 非亲缘全相合的也有大排异的 亲缘半相合也有不排异的 移植也要看运气 北儿仓少 八一仓的点  ...

好的,谢谢你。
回复

使用道具 举报

12

主题

70

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
 楼主| 发表于 2019-9-25 09:56 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-9-24 11:47
供者方面以配型结果来做比较,以最好的回输给孩子,医院方面,北儿是全国最优秀的儿童医院了,移植方面肯定 ...

谢谢你
回复

使用道具 举报

12

主题

70

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
 楼主| 发表于 2019-9-27 16:13 来自手机 | 显示全部楼层
李亚华 发表于 2019-9-24 11:29
我们去年2岁6个月从北儿去京都做的紧急移植,当时跟你们情况很相似,张主任推荐八一和京都,因为八一罗主任 ...

好的,谢谢。
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

270

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
270
发表于 2022-1-13 17:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
桃子麻麻 发表于 2019-9-24 11:46
我家16个月,回输20天了,在张蕊主任那里,因为仓位问题给我们联系的八一,八一挺多北儿过来的噬血。你也可 ...

八一挂哪位医生
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表