快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 14岁侄女确诊噬血细胞综合征

发新帖

查看: 8036|回复: 17

14岁侄女确诊噬血细胞综合征

1 主题	12 帖子	98 积分

Rank: 2

积分: 98

发消息

发表于 2019-9-27 09:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

两星期前，当时发现眼睛发黄，皮肤发黄，尿也是发黄，没有注意是黄疸，以后牙痛的厉害，之后用药比较厉害。用中药，西药，结果病情加重。高烧，身上出现疹子。去了包头医院，当时确诊说是爆发性肝衰竭，情况很严重，连夜转院到302。

包头转院到302青少年肝病中心，确诊是亚急性肝衰竭，综合检查结果前天出来，医生说是血液的问题，昨天确诊是噬血细胞综合征，该去哪治疗呢？

回复

使用道具举报

29 主题	6999 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26741

发消息

发表于 2019-9-27 09:30 来自手机 | 显示全部楼层

肝部问题控制好了吗？噬血治疗儿童的话还是首选儿童医院，北京儿童医院，京都儿童医院都可以，14岁也可以去北京友谊医院咨询，当然还是希望把这些医院都了解清楚后再选择哪个医院就诊！祝早日康复

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	98 积分

Rank: 2

积分: 98

发消息

楼主| 发表于 2019-9-27 09:36 来自手机 | 显示全部楼层

肝部现在只是维持，输血和蛋白。现在北京不好找床位，当时在302会诊时说航天中心医院有，先来这里吧，时间不等人啊

回复

使用道具举报

1 主题	4 帖子	463 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 463

发消息

发表于 2019-9-27 10:04 来自手机 | 显示全部楼层

果断儿童医院

回复

使用道具举报

A昆山蓬朗液化气

26 主题	1215 帖子	3582 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3582

发消息

发表于 2019-9-27 10:09 来自手机 | 显示全部楼层

医院的话，最好选择儿童医院，毕竟专业，也可对症下药。目前病情有稳定些吗？

回复

使用道具举报

3 主题	46 帖子	290 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 290

发消息

发表于 2019-9-27 10:27 来自手机 | 显示全部楼层

个人认为先治肝的问题，病情控制了期间再找相应的医院和专家

回复

使用道具举报

小韩净化1881179

0 主题	5 帖子	281 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 281

发消息

发表于 2019-9-27 10:27 来自手机 | 显示全部楼层

北京儿童医院，友谊医院。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	44万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 449909

发消息

发表于 2019-9-27 10:51 | 显示全部楼层

首先你家是儿童患者，不排除肝功及肝衰竭问题是噬血的并发症，可以在302先继续缓解治疗，然后咨询北儿张蕊，友谊王昭，这两位医生是儿童噬血的权威，噬血治疗方针是早诊断，早治疗！

回复

使用道具举报

30 主题	1307 帖子	4275 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4275

发消息

发表于 2019-9-27 10:55 来自手机 | 显示全部楼层

首选北京儿童医院找张蕊，友谊医院王昭也可以，祝好

回复

使用道具举报

26 主题	8729 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31774

发消息

发表于 2019-9-27 12:29 来自手机 | 显示全部楼层

北京儿童医院，北京友谊医院，尽量去这两个，噬血权威

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	98 积分

Rank: 2

积分: 98

发消息

楼主| 发表于 2019-9-27 13:07 来自手机 | 显示全部楼层

谢谢大家的支持和关心！！！

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	98 积分

Rank: 2

积分: 98

发消息

楼主| 发表于 2019-9-27 13:36 来自手机 | 显示全部楼层

问了北京儿童医院，说是14周岁，超了。现在用药主要是控制嗜血细胞，上午又做血液全面检查，等结果

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	98 积分

Rank: 2

积分: 98

发消息

楼主| 发表于 2019-9-27 13:40 来自手机 | 显示全部楼层

昨天已经从302转院了，医生会诊是主要因素是血液引发的。现在大庆，说外省二环进不去，现在航天诊疗，三级现在不能报销也没办法

回复

使用道具举报

7 主题	198 帖子	1625 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1625

发消息

发表于 2019-9-27 20:01 来自手机 | 显示全部楼层

为啥你们不弄转诊或者异地就医？

回复

使用道具举报

7 主题	198 帖子	1625 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1625

发消息

发表于 2019-9-27 20:02 来自手机 | 显示全部楼层

建议你挂王昭国际医疗部的号，尽快找王昭，病情严重，三两天能住下。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	44万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 449909

发消息

发表于 2019-9-27 20:10 | 显示全部楼层

冰点发表于 2019-9-27 20:02
建议你挂王昭国际医疗部的号，尽快找王昭，病情严重，三两天能住下。

感觉你除了老王，还是老王。。。建议给病友更多的医生以供选择

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	98 积分

Rank: 2

积分: 98

发消息

楼主| 发表于 2019-10-12 22:15 来自手机 | 显示全部楼层

今天转到友谊医院，现在状况不是很好，有嗜血的问题，肝指标不好，血三项指标不好，淀粉酶和脂肪酶很高，医生说的话比较严重，希望会好起来

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	98 积分

Rank: 2

积分: 98

发消息

楼主| 发表于 2019-10-12 22:19 来自手机 | 显示全部楼层

现在疼得厉害，估计是胰腺分泌的酶太多所致，都是消化液，

回复

使用道具举报

热门推荐

幼年特发性关节炎引发嗜血: 3月结疗，目前口服醋酸泼尼松隔一天一片。碳酸钙，北上儿研所风湿免疫科也说大概率是

七岁噬血细胞综合症，停疗停药一个月的复查: 七岁儿童噬血细胞综合症，6月25号在北京顺义儿童医院张蕊大夫看的，让停药停疗，一个

eb病毒载量反反复复: 今天检查eb病毒外周血又转阴了。

三年了，深夜发帖只因开心，终于拨开云雾，: 孩子是疫情期间，2022年4月9日发烧，后在本地人民医院扎手指说是感染，然后就

四岁男童EB病毒感染，请大家帮忙看下有没有: 今年6月底发烧，住了两次院。第一次住院做了常规的血常规，超声，EB病毒血清DN

16岁，低热11个月每天反复发烧: 病人16岁，长期低热表现为每日晚上发烧，早晨体温正常。各种检查均正常。2024年七月检

儿童慢活EB的检查: 3岁时阶段性发烧了五个月，在北京儿研所风湿免疫科查出来是慢活eb，准备让我们出院去

1岁8个月EB病毒噬血的EB病毒淋巴细胞亚群结: 今天出来个EB病毒淋巴细胞亚群检查报告，不知道好不好，麻烦大家帮忙看下

淋巴细胞亚群结果对于慢活EB的鉴定意义？: 想问一下大家淋巴细胞亚群对于慢活EB的鉴定是否重要呀？以及能否帮忙解读一下

42岁，诊断为慢性活动性EB病毒感染，右面颊: 本人今年42岁，病理活检右面颊活检有病毒感染，右侧脸部肿胀，诊断为慢性活动性

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-7-24 22:36 , Processed in 0.117798 second(s), 28 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表