宝宝噬血现在这个样子，我该怎么办？

勤思善悟 · 发表于 2019-9-28 21:52

   本人的宝宝早产36周出生，住新生儿监护室五天出院，当时黄疸和肠炎感染回家一个月之后无生长迹象，比出生低6两，出生时候4.9斤，去医院检查医生建议吃特殊奶粉、当晚吃第二天发热进ICU，三天时间查出脓毒血症/酸中毒/轮泻/轻度贫血/蛋白质营养不良/脱水/电解质紊乱住院10多天出院，在家10多天一直在拉肚子。

   7月26到广州儿童医院急症观察室被当作感冒一般处理方式，三系已经很低，发热，脱水，直到第四天肚子大得如皮球医院才开始注重，B超显示腹水3CM，无其它症状，找每个科室主任来看，建议转儿童医院总部ICU，每天做不同的检查，得到不同的结论，参考很多种疾病从而未得出结论，直到9月10多号后归结噬血细胞综合症，期间出现的症状（呼吸急促、肺部感染、肝脾肿大，腹水、凝血障碍、全血细胞减少、代谢性栓中毒、乳栓性酸中毒、高胆红素血症、，社区获得性肺炎、嗜麦芽病毒感染，EB病毒感染，血清铁蛋白16500，血清铁蛋白这个数值刚出现时候第二天问了医生，他们说没有关系，也包括其中EB和嗜麦芽都说不是主要问题，在我们坚持不断的询问后他们最终回复我们噬血细胞综合症。

   因为找不到病原体，到今天9月28了，我们得到的也不是具体结果，孩子依然同进去当天症状看起来一样，区间的差不多18种症状得到控制，进ICU之前发热和腹胀的状况依然没有改变，要等基因结果来判断，今天发这个贴想咨询各位大神或者病友有没有推荐这方面的专家和医院？不想宝宝再耽搁下去，每天看着他我都是一种煎熬，请大家给予点意见。

Tanya小刺猬5月2 · 发表于 2019-9-28 22:28

若是确诊嗜血，就尽快对症治疗，该化疗就尽快化疗，同时宝宝这么小，尽快复测基因相关的因素

小阳@ · 发表于 2019-9-28 22:30

孩子太小了，还在ICU，建议还是在当地医院控制情况稳定一点了再转其他医院！一般儿童都会去北儿！但是新生儿的情况又复杂很多！

好好爱孩子36 · 发表于 2019-9-28 22:33

宝贝现在血象血氧如何？孩子这么小是要看下基因结果。治疗噬血的专家儿童的有北京儿童医院的张蕊和北京京都儿童医院的孙媛主任都是治疗儿童噬血的专家。我小孩两岁八个月发病eb病毒感染噬血，在湖南省儿童医院ICU转去北京京都儿童医院，在孙主任的治疗下现在已经停药快三年了，孩子五岁多了，已经和正常孩子一样生活，上学。所以你们也要有信心，积极配合医生给孩子治疗，孩子身体状况允许的情况下建议北上治疗。祝早日康复。

向往 · 发表于 2019-9-28 22:36

这么小的宝宝我想不敢给您具体的建议，个人认为先控制病情，等宝宝状况好些了及时联系北京儿童医院专家团队会诊吧！祝宝宝早点好起来吧！加油

殷红 · 发表于 2019-9-28 22:45

看了描述觉得症状多且病情有点复杂，宝宝这么小，不好贸然转院，是否可以先拿前期资料到北京儿童医院看过张蕊，听听她的说法后，再和当地医院协商或者找机会转院。

殷红 · 发表于 2019-9-28 22:48

还想问下，既然确定是噬血细胞综合症，为何不上化疗或者先激素冲击？是身体太弱的原因吗？

yuuka · 发表于 2019-9-28 22:48

我们家是2个月的时候生病，出icu控制之后马上上了化疗

习味羊肉 · 发表于 2019-9-28 22:50

确实宝宝太小了，只有控制病情稳定后，在做决定是否转院求医，

雨2628 · 发表于 2019-9-28 23:54

已经确诊为什么不化疗？我家宝宝开始做各种检查确诊不了，一天天没好转，差不多一个多月才确诊！在深圳儿童医院做了血液净化5天，然后一切平稳后转出ICU做化疗！2018年8月7日停疗，现在孩子已经上学，一切都很好！如果想转也得等你的宝宝病情平稳些！转之前一定要把一切都安排好，比如这边做过的所有检查，CT什么的，那些都要留着！还有用过的药，这些转院后，医生都需要的！加油！大家为宝宝祈祷！

煜菡 · 发表于 2019-9-29 06:56

直接北京儿童医院找张蕊或是联系孙媛教授看她们现在的建议治疗方向，这种情况是得遇个好医生！如果不适合转院马找医院拿出方案，不能拖！冷静！我宝当初去儿医没有噬血指标在内科住院后期二次感染那里主任都没发现噬血看着宝宝状态一天天不对我负责医生闹了才申请全院专家会诊给出的治疗方案，我的方式极端但给宝宝生还的机会了现在宝宝好好的，加油亲，会好起来的要有信心，骨肉相连的血亲你心态好宝宝会感觉到的也会顽强的想活下来！

Azct · 发表于 2019-9-29 08:20

我家宝宝在出生后两个月被诊断噬血细胞综合症，在深儿住的院，用了激素冲击，一直在服激素，今年的3月底出院，住院期间小孩的各种检查真的不忍直视，只能配合医生，好好照顾小孩，预防交叉感染，特别是肺炎。。配带口罩，注意卫生，争取早日出院，小孩大点后免疫力会好的！

HinoCao · 发表于 2019-9-29 08:49

首先要控制噬血，急性爆发期噬血建议血浆置换，稍稳定后行化疗。

arroa · 发表于 2019-9-30 09:03

看着这么小的孩子那么遭罪，很难受。
如果确认了是噬血，请一定要尽快上方案治疗。医生们判定噬血，肯定知道94/04方案。这是保命的，会为以后治疗争取时间。
这么小的孩子噬血，大概率有基因问题。所以要等基因结果。
先等病情稳定吧，儿童噬血专家都在北京。有机会可以去北京看一下。
祝早日康复

亮哥 · 发表于 2019-9-30 09:50

停你家在群里的聊天讨论，你家病情现在已经度过危险期，在等待基因结果了。另孩子病情几个月，大人肯定是情绪变化的，而且噬血病情急，某些医院不一定能及时确诊及救治。你家现在情况，建议多了解和咨询噬血相关医院的权威医生，等基因结果出来后，由你们家长考虑下一步如何治疗，病友的治疗经验建议只能参考，每个人噬血的症状情况可能都不一样，还是得你们大人自行定夺，祝好！