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噬血细胞综合征之家

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EB噬血化疗3次后的一些疑惑,请大家帮忙解答下

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发表于 2019-10-3 09:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       孩子化了第三个疗,烧已经退下来了,脾脏和黄疸都好一些,但是化疗后这几天天天间歇性头疼,前几天抽血检查了EB病毒大部分都在B细胞,用了美罗华。请问一下如果化疗控制了之后,病情容易复发吗?复发了就一定要骨髓移植吗?
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发表于 2019-10-3 09:33 来自手机 | 显示全部楼层
发表一下eb的定量是多少?化疗后导致头疼,可以做下腰穿看看脑脊液是否有病毒,或者是否影响中枢神经。一般能化疗控制的,都是比较好些的,如果复发的话,也要看到孩子当时的各项指标和状态。
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发表于 2019-10-3 09:34 来自手机 | 显示全部楼层
头痛的话
是不是应该用腰穿和核磁检查一下脑脊液和中枢
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发表于 2019-10-3 09:36 来自手机 | 显示全部楼层
排除 基因 反复复发 中枢病变等问题
大部分eb噬血孩子不需要移植
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发表于 2019-10-3 09:41 来自手机 | 显示全部楼层
同意楼上郭郭说的,检查一下是否累及中枢!Eb感染B细胞应该是最好治疗的,排除基因等问题,大部分孩子可以治愈的
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发表于 2019-10-3 09:46 来自手机 | 显示全部楼层
复发也不是一定要移植,也是需要看孩子各项指标的
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发表于 2019-10-3 09:51 来自手机 | 显示全部楼层
你家主要感染B细胞
但T和NK也有感染
这样用美罗华的话
我们觉得不太合适
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发表于 2019-10-3 11:50 | 显示全部楼层
       赞成楼上各位病友对EB噬血的观点。 另个人观点: 化疗和激素会导致血压问题,建议监测血压,是否是血压升高导致头疼。 血压升高的问题需要对症治疗。  儿童化疗后EB病毒症状好转,如果是多个细胞EB感染好转成为B细胞单独感染,这点上,是否需要再用美罗华,各个专家观点不一样,病友不好评论。    病情是否复发,需要结合治疗后的检查情况评估,也需要基因和免疫检查结果的判断。 复发也分为单纯感染复发或难治性EB复发,还有就是基因和免疫有问题的原发噬血复发, 其中难治性EB复发多数需要移植,原发性噬血必须移植。 其他感染复发的,缓解病情后,从医学角度上来说,应该不用移植。  具体请你以医生观点为准。
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发表于 2019-10-3 11:56 来自手机 | 显示全部楼层
头疼除各位大神说的中枢问题外,也要观察血压、眼压,这个高也会造成头、眼疼痛
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 楼主| 发表于 2019-10-3 12:40 来自手机 | 显示全部楼层
血压什么都正常,刚刚又有医生来说,如果肝,肾,铁蛋白再不能控制,就要进ICU
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发表于 2019-10-3 13:03 | 显示全部楼层
龙娟 发表于 2019-10-3 12:40
血压什么都正常,刚刚又有医生来说,如果肝,肾,铁蛋白再不能控制,就要进ICU

你这突然又来一句这个,只能说你没有完整的表达你家现有病情,病友只能根据你所诉的情况给予经验上的答复,很多自身症状需要相关检查结果才能判读,你家具体情况还是得由主治医生对症治疗,如果出现需要进ICU的情况,也需要你家积极配合。祝好!
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发表于 2019-10-4 20:05 来自手机 | 显示全部楼层
一般复发,就是要移植了。复发机率,换做医生也不敢给你具体数据。就积极配合做好眼下的治疗,多与医生、专家沟通。病情发展到需移植一定要按他们说的来。
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