6岁儿童eb病毒噬血细胞综合症

阿利10 · 发表于 2019-10-3 17:44

孩子6岁半，六月份查出EB病毒感染，现在还不确定是不是慢活，肝脾肿大，铁蛋白一直正常nk一直正常，cd25最高时4万，现在正常了，亚群全细胞感染，全血4次方，血浆以前四次方，现在正常了，化疗两次了肝功正常，最近要三次化疗发烧了，不建议免疫治疗，医生建议移植，我想问一下不移植孩子还有救吗？

亮哥 · 发表于 2019-10-3 19:22

在哪个医院？用的什么方案？第三次化疗后发烧，确诊是复发了吗？

阿利10 · 发表于 2019-10-3 19:31

亮哥发表于 2019-10-3 19:22
在哪个医院？用的什么方案？第三次化疗后发烧，确诊是复发了吗？

在友谊医院呢，刚开始是vp16后面是dep方案，医生说是复发了，让移植

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-10-3 19:52

建议到儿童医院咨询一下，是上完dep方案发烧吗？是就光发烧这点判定复发吗？病理有过吗？目前的诊断是什么？

a夏天 · 发表于 2019-10-3 20:05

血浆阳不是好事吧是反复血浆阳？

a夏天 · 发表于 2019-10-3 20:23

化疗后发烧很正常吧？你发的帖子没说清楚，是嗜血复发了吗？

阿利10 · 发表于 2019-10-3 20:34

嗯上完第二个疗程dep三天后又反复发烧，白细胞还有0.55血小板还有60，白细胞打了三针还是升不上去，医生怀疑是噬血复发了，

亮哥 · 发表于 2019-10-3 21:16

阿利10 发表于 2019-10-3 20:34
嗯上完第二个疗程dep三天后又反复发烧，白细胞还有0.55血小板还有60，白细胞打了三针还是升不上去，医生怀 ...

复发就是复发，需要检查证据，八项指标符合三项为复发。不能以怀疑复发来定论，建议你好好咨询下医生哪些病情诊断为复发、另外，老王认为是复发吗？

菜菜子12 · 发表于 2019-10-4 10:18

建议问下老王的意见，儿童的话也可以去问下儿童医院张蕊的意见

阿利10 · 发表于 2019-10-4 11:01

亮哥发表于 2019-10-3 19:22
在哪个医院？用的什么方案？第三次化疗后发烧，确诊是复发了吗？

现在肝功高了，升白打了五针了还是不上，也输血了，凝血也不行。

以心印心 · 发表于 2019-10-4 19:57

移植事关重大，你可以尽快找王昭主任再咨询确认下。

阿利10 · 发表于 2019-10-6 21:13

孩子现在血管出血，唉，移不起啊，明天回家，听天由命吧

小样 · 发表于 2019-10-8 12:17

阿利10 发表于 2019-10-6 21:13
孩子现在血管出血，唉，移不起啊，明天回家，听天由命吧

移植没有钱也不能放弃治疗啊！该治疗要治疗，没确诊慢活，还是有不移植的机会啊！放弃了就一点机会都不给孩子了