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噬血细胞综合征之家

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3岁宝宝刚发现噬血,在圣马可,要不要上DEP?

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发表于 2019-10-10 09:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     2019年9月24日发烧,河北儿童医院确诊儿童噬血综合症,化疗一次,转至王昭的圣马克医院,观察半月,指标不见好,噬血的原因还没出来。 10月10日医生说直接上DEP方案,好纠结。是不是上的太高级别了?
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发表于 2019-10-10 09:31 来自手机 | 显示全部楼层
听医生的没错
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发表于 2019-10-10 09:33 来自手机 | 显示全部楼层
不一定哦,建议转到儿童医院接受治疗,你家确诊是什么噬血?
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发表于 2019-10-10 09:46 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2019-10-10 09:44
我也是联系转北京儿童医院找张蕊去,儿童用药并不是根据大人按体重减量那么简单,你家孩子才三岁,儿童医院 ...

我也是建议转北京儿童医院找张蕊去,儿童用药并不是根据大人按体重减量那么简单,你家孩子才三岁,儿童医院的用药经验总比成人那边多,我就看个孩子的血栓,北医的医生都不给药的用量,让回去儿童医院定量
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发表于 2019-10-10 09:54 来自手机 | 显示全部楼层
我觉得去儿童医院比较保险。
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 楼主| 发表于 2019-10-10 10:01 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-10-10 09:33
不一定哦,建议转到儿童医院接受治疗,你家确诊是什么噬血?

基因的结果还没有出来
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发表于 2019-10-10 10:07 来自手机 | 显示全部楼层
直接上Dep,不太建议,儿童还是去儿童医院比较合适。
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发表于 2019-10-10 10:25 | 显示全部楼层
不知你家什么原因的噬血,儿童用DEP的话伤害还是比较大的,普通儿童噬血排除了基因免疫问题,常规的94方案就可治疗,然后5-8周稳定后可进行评估停药;当然具体怎么抉择还是靠你们家长了
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发表于 2019-10-10 11:04 来自手机 | 显示全部楼层
太早了,怎么也得上四周左右看看噬血指标波动情况,除非你是重症传单,如果噬血没有这么快的。另外楼上说的去北儿,建议你尽快跑趟北儿,找张蕊问下能不能接收,然后去北儿比较妥当些。
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发表于 2019-10-10 11:46 | 显示全部楼层
你家噬血原因未查明,需要后期进一步检查。另儿童噬血治疗方案首选是94方案,如果无效才是DEP或其他方案,建议还是在有条件的基础上,去权威儿童医院多方咨询下。治疗方案请以医生医嘱为准。
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 楼主| 发表于 2019-10-10 14:59 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-10-10 10:25
不知你家什么原因的噬血,儿童用DEP的话伤害还是比较大的,普通儿童噬血排除了基因免疫问题,常规的94方案 ...

DEP方案是所有的医院都可以做吗?
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发表于 2019-10-10 18:22 | 显示全部楼层
田2847 发表于 2019-10-10 14:59
DEP方案是所有的医院都可以做吗?

能治疗噬血的医院基本上都能做吧
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发表于 2019-10-10 20:05 来自手机 | 显示全部楼层
个人觉得小孩子还是去专门的儿童医院比较好
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发表于 2019-10-11 06:44 来自手机 | 显示全部楼层
我也觉得直接dep有点狠。但医生也有他们的考虑。儿童的话,有机会去北儿找张女神看看。祝早日康复。
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