如何得知是一过性儿童噬血细胞综合征？

hikkiliu

       请问如何得知是一过性儿童噬血细胞综合征？   怕医师过渡治疗， 目前腺病毒监测出来有 ，在生病前传单(EB病毒）住过院 ，一直没发烧， 然后康复出院 。 之后第二天发高烧， 现在医师说是嗜血， 期间血小板一直都是稳定的 ，已经用了一个星期地塞米松和抗病毒的药 ，目前血象正常 ，NK细胞活性是正常的 ，其中cd25为9557 ， cd107没过关 ，肺部严重感染 ，做过两次纤支镜 ，已清理出大部分， 目前一个星期没有发烧 ，期间停过两天地塞米松， 未发烧 。目前北京结果出来，有两个结果没有正常， 地塞米松又加上了，  肺炎有好转 ， 一个星期前查EB5.02 十的二次方， 目前还在复查这个EB还没下来。


      一星期前外送贵阳的腺病毒结果，显示阳性（使用吸痰器采集的痰液送检的），因为之前是EB传单和重症肺炎，没有腺病毒这方面的考虑。请大家给点经验的看法呢？

亮哥

一过性噬血这个问题你看病友康复记录里面有相关的康复记录，看了你就能了解个大概了。   另外，看了你在群里的聊天记录，你家情况当时确诊噬血，是肯定的。  现有结果血常规中性粒太低，其他分项还好。 铁蛋白是一直在好转，SCD25仍高于正常值（需要对比下次治疗情况），总体来说噬血是在缓解中。   另比较担心的是肺炎，因为大多数噬血都是伴随重症肺炎， 最重要是你家有腺病毒，而且是肺部的结果，虽然你家整体情况在好转，但是也一定要特别注意这个腺病毒的情况。  另治疗期间也要做好相关预防措施，在现有结果情况下积极配合医生，再次提醒，严密关切腺病毒肺炎这个问题，祝顺利！

hikkiliu

亮哥 发表于 2019-11-15 10:58
一过性噬血这个问题你看病友康复记录里面有相关的康复记录，看了你就能了解个大概了。   另外，看了你在群 ...

谢谢亮哥，目前在等复查EB病毒的结果。

M7068

简单的说，就是搞点激素就治好了，不复发，就算一过性

以心印心

重点关注下肺部感染和腺病毒啊！这控制不好也要命。

arroa

不要纠结是否是一过性。看你家报告单是比较麻烦。好好治疗，祝早日康复。

misswang

我家宝宝是腺病毒重症肺炎嗜血 先控制好嗜血再积极治疗肺炎 避免过度治疗吧 我家是北上找的张蕊教授 祝早日康复

hikkiliu

M7068 发表于 2019-11-15 11:18
简单的说，就是搞点激素就治好了，不复发，就算一过性

了解了 谢谢！

hikkiliu

以心印心 发表于 2019-11-15 11:40
重点关注下肺部感染和腺病毒啊！这控制不好也要命。

好的 我也很担心这个问题 今天医生查房  目前肺炎应该是控制住了

hikkiliu

arroa 发表于 2019-11-15 12:24
不要纠结是否是一过性。看你家报告单是比较麻烦。好好治疗，祝早日康复。

谢谢 希望一切顺利！

hikkiliu

misswang 发表于 2019-11-15 14:57
我家宝宝是腺病毒重症肺炎嗜血 先控制好嗜血再积极治疗肺炎 避免过度治疗吧 我家是北上找的张蕊教授 祝早日 ...

谢谢 我也看了你写的 但是我家宝宝肺炎可能症状要轻点 因为3岁半了 一般2岁一下比较危险 目前医生说已经控制住了 希望后期一切顺利！

A甜蜜

腺病毒肺炎不要大意了，容易反复且没有特效药，先期要控制住感染，监测crp，我家腺病毒噬血，愈后还不错，另外一过性噬血是不用化疗容易控制并治愈不再复发！

hikkiliu

A甜蜜 发表于 2019-11-15 15:07
腺病毒肺炎不要大意了，容易反复且没有特效药，先期要控制住感染，监测crp，我家腺病毒噬血，愈后还不错， ...

谢谢 你家宝贝的贴子我也看了 和我家也很像 目前是噬血控制住了  肺炎也在逐渐好转 但是确实不能大意 请问你家腺病毒肺炎好了之后  肺炎容易复发吗？还有噬血的情况应该是全部好了吧？

misswang

治疗腺病毒肺炎期间嗜血二次活动就太严重了……要特别注意啊

hikki

misswang 发表于 2019-11-15 16:56
治疗腺病毒肺炎期间嗜血二次活动就太严重了……要特别注意啊

好的 说起来有点怕了 怎么预防啊 目前医生说周一可以出院了

A甜蜜

hikkiliu 发表于 2019-11-15 15:28
谢谢 你家宝贝的贴子我也看了 和我家也很像 目前是噬血控制住了  肺炎也在逐渐好转 但是确实不能大意 请 ...

目前停药将近1年了，没有复发，还是要细心照料，能出院是好事，不用过于紧张

hikkiliu

A甜蜜 发表于 2019-11-16 10:22
目前停药将近1年了，没有复发，还是要细心照料，能出院是好事，不用过于紧张

嗯谢谢 昨天已经出院，肺炎还有些，医生开的治疗肺炎的药和雾化，激素药都没有开，在家观察，一周后复查。

Aa贵阳振宏五金

A甜蜜 发表于 2019-11-16 10:22
目前停药将近1年了，没有复发，还是要细心照料，能出院是好事，不用过于紧张

要注意一些什么