11岁儿童噬血综合征

舞动人生1397393

        我儿子今年11岁9个月，2019年9月26号在学校发烧，咳嗽，流鼻涕，当时在当地门诊开了点感冒药，可发烧一直反复，10月1号在当地人民医院办了住院，验血白细胞有点低，医生做了一些检查，说是甲型流感，还说血液没什么问题，然后10月5号出院，又上了7天学，10月12号在学校又发高烧39度4，晚上我又匆匆带儿子去当地人民医院挂了急诊，验了血常规发现异常，我们又带儿子来了长沙省儿童医院挂了急诊，医生给我们安排了晋通综合科，住院后医生做了各项检查，白细胞低，血清铁蛋白高1700，肝脾肿大，肺结核阳性，疑血全套很低，用了各种抗生素，球蛋白，血浆，没有任何效果，而且每天发烧40度，7天后送去了重症监护室，做了血液置换，查了K什么，最后10月29号确诊噬血综合征，现在一直查不出噬血病原，也一直在做化疗，可血常规，还有凝血，还有电解质结果一直反复，友友们有和我们一样的吗？

听涛观海

EB病毒有检查吗？现在什么状态，

亮哥

问个关键问题，现在噬血病情缓解没有 ？  医生怎么说 ？

舞动人生1397393

听涛观海 发表于 2019-11-17 19:04
EB病毒有检查吗？现在什么状态，

EB病毒第一个和第四个是阳性。

舞动人生1397393

亮哥 发表于 2019-11-17 19:14
问个关键问题，现在噬血病情缓解没有 ？  医生怎么说 ？

医生说噬血容易反复

舞动人生1397393

听涛观海 发表于 2019-11-17 19:04
EB病毒有检查吗？现在什么状态，

做了5次化疗了，白细胞一直很下掉。不知道是什么原因。

亮哥

舞动人生1397393 发表于 2019-11-17 19:20
EB病毒第一个和第四个是阳性。

把检查结果发出来，你这样说谁都不懂。

舞动人生1397393

亮哥 发表于 2019-11-17 19:24
把检查结果发出来，你这样说谁都不懂。

EB病毒第一项和第四项阳性是什么意思

听涛观海

舞动人生1397393 发表于 2019-11-17 19:41
EB病毒第一项和第四项阳性是什么意思

这个是抗体检查，既往感染，没问题的！要看Ebdna检查

菜菜子12

关注噬血指标吧，体温，血常规，肝功能，铁蛋白，scd 25,ebv dan ，有这些检查都尽量上传，每次治疗后看这些指标是否好转

亮哥

       发个这个，你们看下，基本就懂了

亮哥

舞动人生1397393 发表于 2019-11-17 19:20
医生说噬血容易反复

噬血反复也要看发病的原因的，不是所有的噬血都会反复，大多数儿童噬血的愈后是相当好的。 另电解质的问题，只要是在化疗期间，人体大多数细胞和电解质及器官，都会受到化疗的影响而变化，现在的重点关键是：噬血化疗得有效果，能缓解噬血就好，其他问题停药后都可以慢慢恢复的。

潘潘

原发噬血和难治性噬血才会反复，很多小病友停药后都康复好久了，要有信心，现在就是配合网上给孩子做好护理。

舞动人生1397393

亮哥 发表于 2019-11-18 08:33
噬血反复也要看发病的原因的，不是所有的噬血都会反复，大多数儿童噬血的愈后是相当好的。 另电解质的问 ...

谢谢亮哥，您比医生说的还详细。

舞动人生1397393

潘潘 发表于 2019-11-18 08:38
原发噬血和难治性噬血才会反复，很多小病友停药后都康复好久了，要有信心，现在就是配合网上给孩子做好护理 ...

谢谢潘哥，会好好护理。