关于化疗的问题请教下大家

()薇

       我们家化疗前情况有点特殊，这边先简述一下：

       9月24日我们家小孩开始发烧一直到10月2日被怀疑是嗜血，用药一直是头孢和青霉素类消炎药，烧未退，10月2日晚上和10月3日晚上一共用丙球15瓶，3号下午烧就退了，10月4日后转血液科后用甲龙一次，第二天转院，转院后因为各项情况都好一直到10月11日一直没有用过任何药，体温自3号退下后没有再烧过。中间检查白细胞，血小板上下有波动但是基本都是正常值，中间未用药情况下铁蛋白从4000多降到900多.甘油三酯正常，纤维蛋白原1.5左右，脾大小一直正常，肝功正常，骨穿没有异常，EB病毒血浆一直低于500，全血阳性，但是腰穿脑脊液血浆中有3次方的eb病毒，转院后医院医生一开始都说不像嗜血，因为我家各项指标在未用药情况下好转，孩子精神特别好，完全不像生病。后scd25结果出来23000，医生决定化疗。


       其实最近这段时间我一直在想化疗8周会不会太多，因为我家化疗前各项指标都在恢复，所以问一下大家有没有过这种情况 ？

菜菜子12

在北京有化疗几次就转用激素治疗的，也有直接用激素治疗的，取决于医生的经验，地方有的医生化疗八周就是好的了，更有甚者化疗四十周

()薇

菜菜子12 发表于 2019-11-17 20:49
在北京有化疗几次就转用激素治疗的，也有直接用激素治疗的，取决于医生的经验，地方有的医生化疗八周就是好 ...

我现在都怕8周多，我们家第二次化疗后出了全血eb还有五次方，其他指标已经都正常了，就怕越化疗越伤身体。

亮哥

你家是从哪个医院转到哪个医院？

潘潘

感觉至少不是严重噬血，不知道你有没有查基因和免疫检测。看你家描述指标都已经好转，只是scd25偏高的情况下就准备八周化疗有些照本宣科，如果这是地方医院的决定，为了更加安全，建议你带孩子去北京找权威医生评估下治疗方案吧，群里有很多孩子去了北京根据病情的严重程度制定方案。

听涛观海

地方可能会照本宣科，噬血就按照94或者04方案上化疗治疗；北京医院经验更多会根据实际情况给予治疗方案，也有地方化疗几次后北京只让激素治疗的，如果觉得不放心可以北上咨询专家

hikkiliu

我家和你也是正常情况，一方面医院采取措施及时，目前指标恢复正常 ，期间血小板一直都是正常的，SCD25 九千多 输的地塞米松 严重肺炎 目前回家吃药 医生开的治疗肺炎的药 连激素都没有开

()薇

亮哥 发表于 2019-11-18 07:57
你家是从哪个医院转到哪个医院？

从无锡儿童医院转到苏州儿童医院

()薇

听涛观海 发表于 2019-11-18 08:42
地方可能会照本宣科，噬血就按照94或者04方案上化疗治疗；北京医院经验更多会根据实际情况给予治疗方案，也 ...

我昨天看了一下，这边是2018方案，甲龙加vp16

()薇

hikkiliu 发表于 2019-11-18 09:07
我家和你也是正常情况，一方面医院采取措施及时，目前指标恢复正常 ，期间血小板一直都是正常的，SCD25 九 ...

我们情况稳定后就让化疗了，有点怕化疗太多。

()薇

潘潘 发表于 2019-11-18 08:30
感觉至少不是严重噬血，不知道你有没有查基因和免疫检测。看你家描述指标都已经好转，只是scd25偏高的情况 ...

基因和免疫都正常的，原本准备八周后去北京，现在已经化疗六周了，越化疗越害怕。

arroa

孩子身体条件允许，可以去北京评估一下。祝早日康复。

Math邱

如果只是单纯的传单就好了，看SCD突然飚升，可能要炎症爆发，医生能果断化疗介入一下，压制下去，真抗过去，不继续恶化就控制住了，也是好事情。看看近期各项指标吧。八周稳妥点。