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噬血细胞综合征之家

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求助大神,帮忙看看我家小孩情况是否符合慢活EB ?

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发表于 2019-11-19 23:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
简介:

1、发病初期颈部两侧有可移动式淋巴肿大,用药治疗后已消除;


2、确诊EB噬血综合征后,现已化疗第四周,目前肝功能、血项、铁蛋白、SCD25等均有应答,大部分指标已达标,个别指标接近标准值;


3、EB病毒DNA(血浆)反复,曾有2次低于检测值;


4、EB病毒相关基因检测,未发现突变基因;


5、EBV特异性抗体检测:


1)发病初期:EBV壳抗原IgG抗体、EBV早期抗原IgG抗体为阳性,
2)化疗4周后:EBV壳抗原IgG抗体为阳性、EBV早期抗原IgG抗体为弱阳性、EBV核抗原IgG抗体弱阳性
3)查阅相关资料EBV早期抗原IgG抗体阳性为病毒活动性复制,此抗体只能在病毒活动期测出,如传染性单核细胞增加症,另外此抗体阳性常出现于EBV慢性活动性或感染后复发,与Burkitt淋巴瘤和鼻咽癌也有相关


综合以上情况,我家小孩曾有淋巴肿大、EB反复、EBV早期抗原IgG抗体为阳性(特别求解该项指标是否为慢活EB重要参考依据)是否接近慢活EB判定标准,求助各位大神帮忙解答一下,谢谢!





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发表于 2019-11-19 23:30 来自手机 | 显示全部楼层
这就不是一个病,不用多想,不要混淆,确诊噬血就积极治疗吧
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发表于 2019-11-20 06:43 来自手机 | 显示全部楼层
慢活,慢性,活动性。这是一个长期的状态。你现在是噬血,噬血控制住后,看以后状态。如果以后好好的,啥事没有。其余检验指标请找医生判断,祝早日康复。
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发表于 2019-11-20 08:39 | 显示全部楼层
EB病毒抗体IGG相关的阳性结果,基本都是既往感染,或产生病毒抗体。 慢活EB是一个EB病毒传单长期反复的病程,即IGM长期是阳性的才有部分怀疑依据。  另现在医学上针对这个EB病毒主要看EB病毒DNA的载量,尤其是以血浆为主。   慢活EB的发病比例还是比较低的, 如果你家EB噬血治疗缓解,后期康复顺利,是没有那么过多担心的,如果实在不放心,后期随诊监测EB病毒及观察体征即可。  我个人认为你家现有症状不符合慢活EB,应是EB病毒相关噬血。  具体诊治请以医生分析判断为准哈。
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发表于 2019-11-20 08:49 来自手机 | 显示全部楼层
CAEBV患者在免疫检查诊断中,EB病毒在全血和血浆细胞中检出(血液中没有EB病毒,淋巴病理和肝脾病理检出EB病毒也不排除CAEBV),EBV感染淋巴细胞亚群,NK细胞活性降低,CD107检测数值较低,SCD25检测数值潜伏期不升高(爆发期会有明显上升)。针对有淋巴结肿大的CAEBV患者,建议淋巴结病理活检,多数淋巴结肿大的CAEBV患者病理结果为 EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病。
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 楼主| 发表于 2019-11-20 09:03 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-11-19 23:30
这就不是一个病,不用多想,不要混淆,确诊噬血就积极治疗吧

好的,谢谢您的回复
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 楼主| 发表于 2019-11-20 09:04 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-11-20 06:43
慢活,慢性,活动性。这是一个长期的状态。你现在是噬血,噬血控制住后,看以后状态。如果以后好好的,啥事 ...

好的,谢谢的回复
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 楼主| 发表于 2019-11-20 09:08 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-11-20 08:39
EB病毒抗体IGG相关的阳性结果,基本都是既往感染,或产生病毒抗体。 慢活EB是一个EB病毒传单长期反复的病程 ...

谢谢亮哥回复,主要是不懂,而且感觉医院有些检测项目不全,所以担心,听您的解释又学习了,再次感谢。
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发表于 2019-11-20 09:08 来自手机 | 显示全部楼层
别太紧张,观察着看,若是病情反复,得完善相关检查,专业医生也才能据临床表现和检测结果判断是否慢活。病友们的分析,仅供参考。
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 楼主| 发表于 2019-11-20 09:33 来自手机 | 显示全部楼层
飞4717 发表于 2019-11-20 08:49
CAEBV患者在免疫检查诊断中,EB病毒在全血和血浆细胞中检出(血液中没有EB病毒,淋巴病理和肝脾病理检出EB ...

感谢您的回复,由于不懂,而且感觉现在医院检测项目不全(借鉴群里其它病友信息),我担心的原因有:1、检测淋巴细胞亚群有偏低现象(见如下报告),2、SCD25最高11000(见汇总表),现在已降到标准值,3、CD107a医院没安排做,4、NK计数偏低,NK细胞活性报告中未见(见报告),5、淋巴肿大时没有取样,现在已没有了,所以没有办法做活检;6、血浆及全血中EB病毒转阴反复(见汇总表)
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 楼主| 发表于 2019-11-20 09:36 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2019-11-20 09:08
别太紧张,观察着看,若是病情反复,得完善相关检查,专业医生也才能据临床表现和检测结果判断是否慢活。病 ...

谢谢您的回复,一方面在跟各位学习,另一方面我们自己也在做思想上的调整。
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发表于 2019-11-20 09:49 来自手机 | 显示全部楼层
别动不动就往慢活上靠,没那么慢活,别自己吓自己,某些医生的话听个七八成就行了,不可全信,EBV病毒反复属正常现象,别太担心,除非病毒复制太高需引起重视外,积极治疗,定期复查检测,祝早日康复回家!
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 楼主| 发表于 2019-11-20 10:03 来自手机 | 显示全部楼层
邱志峰 发表于 2019-11-20 09:49
别动不动就往慢活上靠,没那么慢活,别自己吓自己,医生的话听哥七八成就行了,不可全信,EBV病毒反复属正 ...

嗯嗯,谢谢您的建议,看大家给我这么一疏导,心情好多了,再次感谢
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