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噬血细胞综合征之家

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不想要的痛 — 孩子确诊噬血细胞综合征

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发表于 2019-11-21 11:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


        今年11月初,孩子拉肚子发烧,一开始只是简单地做了大便常规和血常规,均正常。可几天后依然高烧反复,每天都基本上高烧两次,每次吃美林才能退烧。14日晚,孩子腹胀,又去医院检查血常规和B超。血常规不正常,白细胞低,粒细胞也减少。

       当时感觉不好,可是那时已经是晚上了,孩子爸觉得可能是拉肚子,感染发烧导致的血常规不正常。15日我全天满班,没有空出时间带孩子去大医院。直到星期六上午,也就是16日才带孩子去华西二医院挂急诊,可人实在太多,上午去,晚上才看到。当时急诊科医生初步诊断为传单,开了EB病毒的检查,当夜在华西二医院留观。第二天结果出来了确定了EB病毒感染,医生也进一步确诊为传单,用了更昔洛韦,可孩子还是发烧。由于急诊留观环境不大好,我们想着让孩子住院治疗效果也许会好一些,可是华西不能马上住院,得排队,不知道什么时候能排上。

       等了两天实在着急,我们就在19日上午从华西二医院急诊出来了,直接找朋友帮忙住进了成都市妇女儿童中心医院。上午一到院,医生立刻做了噬血相关检查,下午很快就出了五项检查结果,医生说噬血的八项检查我们有五项都符合,虽然其它三项结果目前还没出来,但是也可以确诊了。20日上午医生就找我们谈话,要上化疗。想着孩子那么小,才1岁1个多月,就要遭受这种痛,我的痛真的是无法言说。可我也没有其它办法,只能同意上化疗。就希望能和孩子一起抗过这一关,以后再无病痛。11月20日下午孩子第一次用了化疗药。


        用药后,孩子到今天我发帖之时,没有发烧了。不知道以后会怎样,希望孩子快快好起来!真希望全天下都没有病痛!或者至少全天下的孩子没有病痛!
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发表于 2019-11-21 11:36 | 显示全部楼层
请问你用的什么化疗药呢 ? 孩子除了发烧还有其他症状吗?
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发表于 2019-11-21 11:44 来自手机 | 显示全部楼层
早确诊早治疗,化疗没有那么恐怖,虽然有一些副作用,化疗后没发烧是好事,观察噬血指标是否恢复,如血常规,肝功能,铁蛋白,scd 25,血浆eb病毒,并完善基因检查,祝好
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发表于 2019-11-21 12:51 来自手机 | 显示全部楼层
噬血一定不能拖。早治疗,早康复。化疗后退烧,说明应答还不错。祝早日康复。
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发表于 2019-11-21 12:52 来自手机 | 显示全部楼层
应答效果好,后没发烧都比较好,化疗期间注意预防感染
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发表于 2019-11-21 12:58 | 显示全部楼层
会没事的,加油
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发表于 2019-11-21 13:04 | 显示全部楼层
发生了就要面对,儿童噬血确诊及时,药物应答好的治愈率还是蛮高的,化疗期间注意护理好孩子,化疗初期容易骨髓抑制,家长必须上心,指标恢复的好的8周左右可以考虑评估停药,不要过度化疗。
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 楼主| 发表于 2019-11-21 13:07 来自手机 | 显示全部楼层
hikkiliu 发表于 2019-11-21 11:36
请问你用的什么化疗药呢 ? 孩子除了发烧还有其他症状吗?

目前用的地米和VP-16。之前只是发烧,现在入院检查发现除了发烧,还有肺炎及肝脾肿大。
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 楼主| 发表于 2019-11-21 13:08 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2019-11-21 13:04
发生了就要面对,儿童噬血确诊及时,药物应答好的治愈率还是蛮高的,化疗期间注意护理好孩子,化疗初期容易 ...

谢谢提醒!但愿一切快快好起来!
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 楼主| 发表于 2019-11-21 13:08 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-11-21 12:58
会没事的,加油

加油
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发表于 2019-11-21 13:44 来自手机 | 显示全部楼层
完善基因,寻找原因,预防感染!
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发表于 2019-11-21 14:03 来自手机 | 显示全部楼层
我家孩子确诊时也才1岁5个月,相信医生,配合治疗!加油!明天会更好!
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发表于 2019-11-21 14:36 | 显示全部楼层
海若 发表于 2019-11-21 13:07
目前用的地米和VP-16。之前只是发烧,现在入院检查发现除了发烧,还有肺炎及肝脾肿大。

目前没有发烧就好 还要把肺炎的问题治疗好了 也许马上指标就正常了  先不要慌 加油!
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发表于 2019-11-21 15:26 来自手机 | 显示全部楼层
我家也是一岁一个月发病的,目前停药一年半了,一定要有信心,积极治疗,加油!
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发表于 2019-11-22 00:51 来自手机 | 显示全部楼层
孩子化疗期间,做好孩子的卫生工作,家长要细心照顾好孩子,祝早日康复
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发表于 2019-11-22 11:03 | 显示全部楼层
老乡,在治疗有效的情况下,建议完善孩子免疫功能和基因的检测检查,祝好!
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 楼主| 发表于 2019-11-22 11:15 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-11-22 11:03
老乡,在治疗有效的情况下,建议完善孩子免疫功能和基因的检测检查,祝好!

谢谢!基因检测已做!免疫功能还没做。
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 楼主| 发表于 2019-11-22 11:17 来自手机 | 显示全部楼层
朋8392 发表于 2019-11-21 14:03
我家孩子确诊时也才1岁5个月,相信医生,配合治疗!加油!明天会更好!

谢谢鼓励!孩子现在情况怎么样?
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发表于 2019-11-22 11:27 来自手机 | 显示全部楼层
不要心急,这个病来时就是这样吓人,只要上了化疗控制噬血活动其他都会慢慢恢复的,照顾好孩子的卫生化疗期间吃的东西要注意,祝好
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