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噬血细胞综合征之家

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两岁的EB噬血儿童 小伟

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发表于 2019-11-26 16:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        我家宝宝出生于2017年9月21号,两岁两个月2019年10月20号那天高烧不退,到县医院检查血小板和白细胞偏低,被转到省儿童医院做进一步检查被确诊为噬血细胞综合症! 淋 巴结肿大,之前检查EB病毒感染,高烧在上一次化疗后退了,淋巴结也消了,现EB病毒转阴性    现在是5周后的评估结果白细胞2.75,白介素~8,476   纤维蛋白原    1.21g/L。‘



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发表于 2019-11-26 18:04 来自手机 | 显示全部楼层
这些检查结果都挺好的,在哪里治疗呢
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发表于 2019-11-26 18:04 来自手机 | 显示全部楼层
5周的话还上化疗吧?
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 楼主| 发表于 2019-11-26 18:10 来自手机 | 显示全部楼层
在江西省儿童医院治疗,现在5周化疗
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发表于 2019-11-26 18:12 | 显示全部楼层
结果挺好,白介素8有点高,炎症反应、免疫调节中起重要作用,可能与炎症有关,可以咨询下医生
祝早日停药
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 楼主| 发表于 2019-11-26 18:12 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-11-26 18:04
这些检查结果都挺好的,在哪里治疗呢

江西省儿童医院治疗现在5周化疗
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 楼主| 发表于 2019-11-26 18:12 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2019-11-26 18:04
5周的话还上化疗吧?

哦,好的
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 楼主| 发表于 2019-11-26 18:47 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-11-26 18:12
结果挺好,白介素8有点高,炎症反应、免疫调节中起重要作用,可能与炎症有关,可以咨询下医生
祝早日停药

嗯,好的,谢谢你
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发表于 2019-11-26 19:48 | 显示全部楼层
白介素8还是高,一般和炎症有关系,在整体好转的情况下,看看下次治疗后的结果如何。 现上传的其他结果都不错,可以结合体征和其他免疫及基因结果综合判断下。祝好!
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 楼主| 发表于 2019-11-26 22:03 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-11-26 19:48
白介素8还是高,一般和炎症有关系,在整体好转的情况下,看看下次治疗后的结果如何。 现上传的其他结果都不 ...

好的,,谢谢亮哥,基因结果还没有出来,到时候发给你麻烦你帮我看一下
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发表于 2019-11-26 23:15 来自手机 | 显示全部楼层
总体不错的。江西儿童医院血液科好像在这方面开始有些成绩了,至少有病友孩子前期在那治疗,被控制得比较及时喔。
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发表于 2019-11-26 23:43 来自手机 | 显示全部楼层
总体不错
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发表于 2019-11-26 23:58 来自手机 | 显示全部楼层
都很好啊!白介素高些,也正常,毕竟这个病主要就是引发一些列炎症而导致这么危险的,其他的细胞因子都正常了,就这一个成不了气候!继续治疗吧。等八周评估看看再说。另外血小板偏高,不用太担心。不要低就好
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 楼主| 发表于 2019-11-27 09:01 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2019-11-26 23:15
总体不错的。江西儿童医院血液科好像在这方面开始有些成绩了,至少有病友孩子前期在那治疗,被控制得比较及 ...

嗯,刚开始在医院住了23天病情就控制住了,医生就叫出院了
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 楼主| 发表于 2019-11-27 09:02 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2019-11-26 23:43
总体不错

嗯,对这病不了解,谢谢你们的帮助
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 楼主| 发表于 2019-11-27 09:04 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2019-11-26 23:58
都很好啊!白介素高些,也正常,毕竟这个病主要就是引发一些列炎症而导致这么危险的,其他的细胞因子都正常 ...

嗯,好的,我对这病不怎么了解,有些结果看不懂,谢谢你们的帮助,和解答,感谢  
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 楼主| 发表于 2019-11-27 09:04 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2019-11-26 23:58
都很好啊!白介素高些,也正常,毕竟这个病主要就是引发一些列炎症而导致这么危险的,其他的细胞因子都正常 ...

嗯,好的,我对这病不怎么了解,有些结果看不懂,谢谢你们的帮助,和解答,感谢  
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 楼主| 发表于 2019-11-27 09:07 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2019-11-26 23:58
都很好啊!白介素高些,也正常,毕竟这个病主要就是引发一些列炎症而导致这么危险的,其他的细胞因子都正常 ...

嗯,好的,我对这病不怎么了解,有些结果还看不懂,谢谢你们的帮助,和解答感谢
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发表于 2019-11-27 22:13 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-11-26 18:12
结果挺好,白介素8有点高,炎症反应、免疫调节中起重要作用,可能与炎症有关,可以咨询下医生
祝早日停药

涛弟回答的很好!赞同你的建议
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