快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11028|回复: 8

停药评估 地方医院靠谱吗?

[复制链接]

11

主题

137

帖子

1032

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1032
发表于 2019-12-2 18:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我家小孩两岁半,确诊为EB病毒感染引起的噬血,在深圳儿童医院治疗,激素注射及口服控制住了噬血,到12月29号即停止所有药物,请问在深圳儿童医院做停药评估靠谱吗?



在群里看到战友们的评估经验,心里没底,来这里再请教下大神,谢谢! 29AAF333-FEBB-4E3A-A0CB-2BDE680A41CB.png
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2019-12-2 18:09 来自手机 | 显示全部楼层
如果你情况顺利能评估停药的话,可以在当地评估,如果想完善检查也可以到北京评估,如果当地让你化疗很久,那么很有必要到北京评估,评估注意事项论坛搜索关键字获取
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2019-12-2 18:13 来自手机 | 显示全部楼层
一般去北京的都是当地治疗效果不理想,或怕过度化疗,所以8周去北京评估停药,如果当地医疗水平可以,当地能评估停药我觉得也行
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2019-12-2 18:34 | 显示全部楼层
你家用激素就能控制,情况挺好的;如果合理按照方案治疗,不要过度,当地评估也可以的,毕竟多数患者还是当地医疗为主!
回复

使用道具 举报

11

主题

137

帖子

1032

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1032
 楼主| 发表于 2019-12-3 07:05 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢三位大神,专业的指导
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505400
发表于 2019-12-3 09:51 | 显示全部楼层
一般比较严重,当地治疗无效或8周纠结是否停药的病友,建议北上。你家情况看症状属于噬血中的轻症,可以当地评估。具体请以医生检查评估结果为准。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2019-12-3 10:03 来自手机 | 显示全部楼层
附议
回复

使用道具 举报

4

主题

413

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-12-3 10:09 来自手机 | 显示全部楼层
儿童排除基因和肿瘤的话
大部分预后良好  
因为天气原因 北上评估 路途遥远
有一定的风险  如果孩子体征稳定
建议现在当地评估
具体评估项目 可以结合论坛相关做参考
等来年 春暖花开 再去北京复查
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5735

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5735
发表于 2019-12-5 08:39 | 显示全部楼层
郭郭 发表于 2019-12-3 10:09
儿童排除基因和肿瘤的话
大部分预后良好  
因为天气原因 北上评估 路途遥远

愿所有娃娃都能康复,春暖花开。
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表