快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9925|回复: 6

停疗后多久肝脾恢复正常?停疗后脾大是否不正常?

[复制链接]

27

主题

67

帖子

586

积分

高级会员

Rank: 4

积分
586
发表于 2019-12-12 02:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
8周评估后EB病毒量10的7次方,但是张蕊让观察,说一旦复发就移植,让做了配型,去评估的时候诊断上慢活,后来改了嗜血,出院时又诊断慢活,心一直揪着,孩子在家观察十几天的时间咳嗽有痰睡觉咕噜一直好不利索,体温一直37.3—37.4,不知道这算不算低烧?今天去查血常规医生说是炎症,又给开点药吃吃,让做了雾化,但是说脾大,上次在北京评估肝脾挺好的,这几天也发现孩子肚子比之前有点大了,饮食不行,激素停后都不好好吃饭,开的脾氨肽冻干粉让提高免疫力的不知道有用没?愁死了!
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-12-12 07:27 | 显示全部楼层
eb是10^7,血浆还是全血?如果是慢活的话,这个eb反复发作,肝脾也会时不时肿大。这次去检查,看血常规是炎症,脾大,其他的指标呢?如果真是慢活的话,张女神的建议是中肯的,还是要考虑移植的。不知道楼主当初的基因检查结果如何。
祝早日康复。
回复

使用道具 举报

27

主题

67

帖子

586

积分

高级会员

Rank: 4

积分
586
 楼主| 发表于 2019-12-12 09:05 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-12-12 07:27
eb是10^7,血浆还是全血?如果是慢活的话,这个eb反复发作,肝脾也会时不时肿大。这次去检查,看血常规是炎 ...

全血ebv10.7次方,血浆阴性
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489660
发表于 2019-12-12 10:03 | 显示全部楼层
你家病情让权威医生都有一定的诊断疑惑,建议还是要遵医生的医嘱诊治。脾大这个问题,一些小病友化疗后需要时间来恢复的,但是你家病情的疑惑,长期体温37.5左右是不正常的,还是要特别留心关注下相关症状体征。 以前也有个别小病友EB噬血的EB病毒血浆阴性,全血7次方停药观察的,但是别人家是确诊的噬血。 所以,你家的情况现在也只能随诊观察,自己多留心。  另激素减量或停药后,都会影响食欲,需要自己多元化食谱以提高孩子的食欲,祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7129

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27786
发表于 2019-12-12 10:50 | 显示全部楼层
楼上亮哥说的有理,我觉得应该密切关注各项指标,症状
回复

使用道具 举报

27

主题

67

帖子

586

积分

高级会员

Rank: 4

积分
586
 楼主| 发表于 2019-12-12 10:54 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-12-12 10:03
你家病情让权威医生都有一定的诊断疑惑,建议还是要遵医生的医嘱诊治。脾大这个问题,一些小病友化疗后需要 ...

谢谢亮哥,但是现在这种情况只能在家观察吗?一天天看着孩子肚子胀起来,却没有办法!
回复

使用道具 举报

16

主题

9017

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33327
发表于 2019-12-12 12:27 来自手机 | 显示全部楼层
能观察就先观察吧,脾有待恢复,停激素没胃口是常见现象,多想想办法
回复

使用道具 举报

热门推荐
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表