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噬血细胞综合征之家

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感冒用药后,复出红疹,暂时没发烧

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发表于 2019-12-20 16:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
[size=0.32]  停药半年后,孩子感冒输液,红疹复出。暂时不发烧。请各位帮忙看看。需不需要去北京面诊?







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发表于 2019-12-20 17:21 | 显示全部楼层
当时确诊原发性噬血 ? 意思基因有问题 ? 基因检测结果呢 ?
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发表于 2019-12-20 17:25 来自手机 | 显示全部楼层
不排除药物过敏!从血常规看是有病毒感染!中性粒低了!如果没有发烧密切观察和咨询医生看需要外敷啥药物不用!若发烧还是要谨慎对待的!
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发表于 2019-12-20 17:35 来自手机 | 显示全部楼层

    原发噬血?  可用炉甘石擦擦,必要时还得去医院看看的。
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发表于 2019-12-20 17:44 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-12-20 17:21
当时确诊原发性噬血 ? 意思基因有问题 ? 基因检测结果呢 ?

是的,因为基因的问题
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发表于 2019-12-20 17:46 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-12-20 17:21
当时确诊原发性噬血 ? 意思基因有问题 ? 基因检测结果呢 ?

基因报告如下:

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发表于 2019-12-20 17:46 来自手机 | 显示全部楼层
冷冰冰冰 发表于 2019-12-20 17:44
是的,因为基因的问题

原发嗜血
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发表于 2019-12-20 17:49 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-12-20 17:35
原发噬血?  可用炉甘石擦擦,必要时还得去医院看看的。

是的,原发噬血
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发表于 2019-12-20 17:50 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2019-12-20 17:25
不排除药物过敏!从血常规看是有病毒感染!中性粒低了!如果没有发烧密切观察和咨询医生看需要外敷啥药物不 ...

暂时没有发烧,但是比较担心。当地对这个病了解甚少。
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发表于 2019-12-20 18:07 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-12-20 17:21
当时确诊原发性噬血 ? 意思基因有问题 ? 基因检测结果呢 ?

孩子体温刚量的37.3度了
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发表于 2019-12-20 19:37 来自手机 | 显示全部楼层
第一次去北京住院前,就是发烧,然后在当地住了一段时间院,用药,退烧了,后来又发烧出的红疹,发烧也控制不住,连夜打的救护车去的北京,在北京确诊的。
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发表于 2019-12-20 22:01 来自手机 | 显示全部楼层
孩子痒吗?如果孩子痒的厉害应该考虑过敏,我记得我家孩子起皮疹的时候皮肤科大夫这样说的。
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发表于 2019-12-20 23:04 | 显示全部楼层

你家这个基因点,2个多月大小,又是男孩的基础上,高度怀疑是家族原发性。另你家现在皮肤出现的红斑问题,先咨询医生对症治疗,在考虑病毒影响皮肤的情况下,还是要重视怀疑原发性疾病的问题。   
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发表于 2019-12-21 08:53 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-12-20 23:04
你家这个基因点,2个多月大小,又是男孩的基础上,高度怀疑是家族原发性。另你家现在皮肤出现的红斑问题 ...

怕是越来越严重,打算去北京。一直在张蕊大夫那看,这几天不出诊,想去北京怎么能找他看病呢,去病房吗?
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发表于 2019-12-21 10:00 | 显示全部楼层
冷冰冰冰 发表于 2019-12-21 08:53
怕是越来越严重,打算去北京。一直在张蕊大夫那看,这几天不出诊,想去北京怎么能找他看病呢,去病房吗?

周末估计比较困难,如果北上,估计也只有先急诊留观,但是你家情况北上是最好的选择,毕竟原发的可能性太大了。
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发表于 2019-12-21 12:53 | 显示全部楼层
赶紧去北京吧。是XIAP基因缺陷的原发噬血,不要大意。祝早日康复。
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发表于 2019-12-21 12:58 | 显示全部楼层
建议铁蛋白和sd25先查一下,既然有过噬血,如果在地方不方便去北京,有临床表现时一定要优先考虑噬血复发问题,这个要和医生说清楚。祝早日康复
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