快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4076|回复: 14

停药三年的小龙女回来报到啦!

[复制链接]

1

主题

10

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
发表于 2020-1-26 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       我们来自广东省阳春市,我家三个小孩,生病的是大女儿,今年七周岁了。           

       记得那是老二出生才四个月大的时候,老大就突然高烧不退,呕吐,我带她去镇上的卫生院打了两天点滴,没有好转,马上去镇上的医院查了血常规,医生说白细胞非常高,叫我们马上去市里医院看。我当时特别着急,当天就坐车去了市里的人民医院,到了晚上,总算是落下脚了,医生说可能是肺炎,并抽了很多血检验,可是检验的结果大不如人意!记得当时医院的诊断主要是脓毒血症,我们在那折腾了一晚,异常辛酸!到了第二天我主动要求转院去广州的省保健院,到了广州以为胜利在望,没想到他们又要求我们转去珠江医院,这时候已经是生病的第五天了,到了珠江医院诊断为 eb引起的 嗜血细胞综合症的时候已经是第七天, 后来马上化疗……

       期中多少心酸多少泪,不太愿意回忆了,感谢老天眷恋女儿上了化疗后就一直在好转,到了12周的时候就可以停掉化疗和激素了。停药后的日子真的如履薄冰,每天都担惊受怕,害怕她又复发。这三年她也有感冒咳嗽发烧的,都是常规治疗,能吃药就不要点滴,平时不要让她挑食,蔬菜水果红肉白肉,保证营养全面,多晒太阳多运动。


       感谢有这个大家庭,感谢在女儿生病期间给予我帮助的所有病友,因为有你们的鼓励,我看到了希望,感恩遇见!


203639ewmdzp0glgy7m7m1.jpg

203724yoezzwh6vbdwhhoh.jpg


       我大女儿生病的时候才四周岁,现在七周岁已经上一年级了,附上照片对比!



       祝大家新年快乐! 大家加油! 武汉加油!

      阳光总在风雨之后! 一切都会好起来的!





回复

使用道具 举报

10

主题

106

帖子

1244

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1244
发表于 2020-1-26 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
好棒,三年,感谢分享!
回复

使用道具 举报

10

主题

1138

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2020-1-26 21:41 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享!真好!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449744
发表于 2020-1-26 22:04 来自手机 | 显示全部楼层
这个厉害!富婆!生3个的!谁与争峰!
回复

使用道具 举报

6

主题

343

帖子

2390

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2390
发表于 2020-1-26 22:39 来自手机 | 显示全部楼层
棒棒哒!为大家带来信心。祝孩子身体健康,越来越好!
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4754

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4754
发表于 2020-1-27 07:08 来自手机 | 显示全部楼层
真好,恭喜!
回复

使用道具 举报

29

主题

6999

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26740
发表于 2020-1-27 09:41 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油
回复

使用道具 举报

30

主题

1307

帖子

4275

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4275
发表于 2020-1-27 09:48 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝宝健康快乐成长
回复

使用道具 举报

10

主题

1752

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2020-1-27 11:25 来自手机 | 显示全部楼层
三年了,真好!三个孩子,真幸福! 孩子们都健康快乐成长!
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
 楼主| 发表于 2020-1-27 14:18 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-26 22:04
这个厉害!富婆!生3个的!谁与争峰!

人家五个不在话下
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
 楼主| 发表于 2020-1-27 14:19 来自手机 | 显示全部楼层
感谢大家的祝福,祝愿大家身体健康,鼠年大吉,万事如意
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1511

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1511
发表于 2020-1-28 13:17 来自手机 | 显示全部楼层
宝宝们真可爱  谢谢分享,祝宝宝们健康成长!
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1108

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1108
发表于 2020-1-28 22:37 来自手机 | 显示全部楼层
阳光总在风雨后,珍惜所有的感动!
回复

使用道具 举报

3

主题

77

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
发表于 2020-2-3 23:35 来自手机 | 显示全部楼层
老乡,你是阳春那里的,我也是阳春东湖的,我家孩子也是在北京治疗
回复

使用道具 举报

6

主题

52

帖子

623

积分

高级会员

Rank: 4

积分
623
发表于 2020-2-17 22:33 来自手机 | 显示全部楼层
妈妈伟大,孩子争气太棒了
回复

使用道具 举报

热门推荐
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有慢活EB的风险?
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DN
42岁,诊断为慢性活动性EB病毒感染,右面颊EB病毒感染
42岁,诊断为慢性活动性EB病毒感染,右面颊
本人今年42岁,病理活检右面颊活检有病毒感染,右侧脸部肿胀,诊断为慢性活动性
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有可能自己涨上来二次移植就不需要了?
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有
9岁,中枢神经噬血细胞综合征,因父母有杂合基因,就打算用脐带血移植,哪知道脐带血
请各位大佬帮忙看看复查的结果
请各位大佬帮忙看看复查的结果
宝宝2岁了,2024年8月3日在同济picu确诊噬血并治疗一个月,后回家服药至今,昨天复查
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
接上个帖子,部分结果出来了,不知道下一步方向,请大佬帮忙分析下
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表