快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5165|回复: 16

我是华家欣贝,新年快乐为自己打Call ! 为武汉加油 !

[复制链接]

2

主题

13

帖子

94

积分

注册会员

Rank: 2

积分
94
发表于 2020-1-28 19:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      大家好我是华家欣贝,2017年12月底被查出噬血细胞综合症,起初在重庆治疗三个月没有确诊,到了北京确诊为噬血细胞综合。

      2018年3.14号到北京,2018年8月1号在 北京八一儿童医院 做了造血干细胞移植手术,对我来说真的是过五关斩六将,不过一切都总算熬出了头,2019年3月13日结束了北京的治疗回到了老家贵州遵义,同年9月回到了学校读了一年级,目前已经停掉了所有的药物。 恢复的也都不错!


    刚生病的时候 ↓

191611wmaamzzm2a3mpr2p.png


      刚移植完出院的时候

193156jehuyayuy44uaeye.jpeg


      移植后刚上学

193052hg5uv89a5uu56r74.png


      我和我的外婆舅舅

192105of7oa863x68x896y.jpeg


    从北京回来的时候我和我的爸爸妈妈

192430gf2spggecuueoce7.jpeg



     这是现在恢复后的照片

192448c67dx50cyjmri680.jpeg



       在此祝愿所有不幸生病的小朋友和叔叔阿姨都能早日康复!祝大家新年快乐!接好运!

         新年快乐为自己打Call! 为武汉加油!





回复

使用道具 举报

9

主题

1127

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2020-1-28 19:45 来自手机 | 显示全部楼层
小美女恢复得真好!谢谢分享!
回复

使用道具 举报

17

主题

219

帖子

1138

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1138
发表于 2020-1-28 20:05 来自手机 | 显示全部楼层
恢复的很好,越长越漂亮了
回复

使用道具 举报

23

主题

7076

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27352
发表于 2020-1-28 20:09 来自手机 | 显示全部楼层
很好啊,越来越好
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2020-1-28 20:12 来自手机 | 显示全部楼层
小美女恢复的很好,太棒了,加油
回复

使用道具 举报

6

主题

340

帖子

2411

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2411
发表于 2020-1-28 20:23 来自手机 | 显示全部楼层
漂亮母女,视小朋友健健康康,快乐成长!
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-1-28 20:25 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜大小美女!
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-1-28 20:37 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜愿以后一切平安.生活幸福快乐
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
发表于 2020-1-28 20:47 来自手机 | 显示全部楼层
我家也是基因突变原发性噬血细胞综合征,需要移植,小美女越长越美,谢谢分享!
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

94

积分

注册会员

Rank: 2

积分
94
 楼主| 发表于 2020-1-28 20:50 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-1-28 20:25
恭喜大小美女!

谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

94

积分

注册会员

Rank: 2

积分
94
 楼主| 发表于 2020-1-28 20:51 来自手机 | 显示全部楼层
汝城旅游诗诗 发表于 2020-1-28 20:47
我家也是基因突变原发性噬血细胞综合征,需要移植,小美女越长越美,谢谢分享!

谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

94

积分

注册会员

Rank: 2

积分
94
 楼主| 发表于 2020-1-28 20:51 来自手机 | 显示全部楼层
马林 发表于 2020-1-28 20:05
恢复的很好,越长越漂亮了

嗯.挺好的你们呢
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

94

积分

注册会员

Rank: 2

积分
94
 楼主| 发表于 2020-1-28 20:51 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-1-28 20:37
恭喜愿以后一切平安.生活幸福快乐

谢谢
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1111

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1111
发表于 2020-1-28 21:12 来自手机 | 显示全部楼层
珍惜今后的幸福时光,加油
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

3991

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3991
发表于 2020-1-29 01:32 来自手机 | 显示全部楼层
真漂亮,健康平安
回复

使用道具 举报

2

主题

64

帖子

348

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
348
发表于 2020-1-29 07:10 来自手机 | 显示全部楼层
为你打call. 为武汉加油!时间过的好快!
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-1-29 11:38 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝宝健康快乐成长
回复

使用道具 举报

热门推荐
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
8岁男孩,EB病毒的噬血细胞综合征,还在picu
8岁男孩,EB病毒的噬血细胞综合征,还在pic
现在还在picu,我看不明白,大家帮忙看看?
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表