朗崽小朋友为大家打call！为武汉加油！

清浅75 · 发表于 2020-1-30 05:06

   2019年，我经历了人生最大的变故，我家朗崽被诊断患了噬血细胞综合征，好在上苍眷顾，朗崽死里得以逃生。本不愿再回想那段熬心的日子，看到许多患者和家属对噬血细胞综合征感到迷茫，特将我家朗崽的治疗历程分享给大家，希望能给大家带去些许慰藉。

   2019年8月27日朗崽流鼻涕，发烧38度多，和往常一样我以为是小感冒，自行喂了普通感冒药，病情得以缓解。28日下午五时左右朗崽高烧至40.2度，我便带他去当地妇幼保健院检查，诊断为病毒有感染引起的疱疹。29日晚九点多朗崽又高烧，我和老公立马把他送往当地人民医院诊治，检测结果显示感染EV71病毒，EB病毒弱阳，医生说是手足口病。30日我们立即转市定点诊治手足口病的医院益阳市四医院，住院两日，高烧反复，没得到有效控制，朗崽的精神状态也越来越糟了。

   为了不耽搁孩子的治疗时间，9月1日我们果断带孩子转湖南省儿童医院，入心血管内科，医生给予头孢他啶抗感染，磷酸肌酸护心，还原型谷胱甘肽护肝，利可君升粒细胞等对症支持治疗，高烧依旧反复。2日血液科医生会诊，医生说朗崽肝脾肿大，三系减低，淋巴结肿大，让我们做好思想准备，可能是噬血细胞综合征。3日朗崽的血小板极低，转ICU继续治疗。4日医生告知我们朗崽由CPAP辅助通气，改为气管插管辅助通气了。5日凌晨两点多医生来电话，说孩子的情况很不好，随时有生命危险，已昏迷，可能有意识，让我和孩子他爸进ICU和孩子说说话，打打气，看能不能鼓励朗崽熬过那一晚。听此消息我们差点崩溃。那一晚我们没合眼，一直守在ICU门外，希望朗崽能感应到我们的存在，能坚强地挺过难关。很庆幸，朗崽没让我们失望。5日下午，医生告知我们确诊噬血，将开始HLH-04方案对症治疗。听到这个消息我们还是很是欣慰的，终于确诊疾病了，孩子的生命有希望了。

   可现实很残酷，我们刚松懈了一点的神经又被绷得紧紧的了。6日医生告诉我们，孩子的情况已经不能再糟了，插的呼吸管里已经开始大出血，右手也抖得严重，可能颅内出血或受损了。医生问我们要不要进ICU见见朗崽，可能见一面是一面了。听到这晴天霹雳的消息，我哭着恳求医生不管用什么办法，不管花怎样的代价，我都愿意配合医生治疗，只要能救我的小朗朗。此后我们便在煎熬中守候着，每天守在ICU门外，希望能第一时间了解孩子的病情。（现在想想那段时间的做法是有够傻的，孩子在ICU里没有突发状况，医生是不会理睬的，他们太忙了，我们的打扰只会影响他们的工作。在ICU里没有消息才是好消息！）19日，朗崽病情基本稳定，从ICU转入了血液科。25日我们便出院开始了走疗。八周治疗后，朗崽的评估结果很好，便疗和药一起停了。现在我家朗崽已停疗停药近三个月了，他很争气，一直棒棒哒。

   幸好在最难的时候，我找到了病友组织，加入了噬血群，在这个大家庭里，我了解到噬血没有想象的那么恐怖，只要积极治疗，细心护理，一切都会好的！感谢大家的无私分享与帮助，感恩遇见你们！

人的一生可能会经历很多波折，如果经历过的是暗淡无光的日子，要在心里保有一份微弱的光明，也许就是从这一点点微光中看到希望。如果经历过的是空寂无声的幽暗山谷，那就享受这份宁静好了。岁月静好，那当然是极好的，倘若这是不平静的一年，也没什么不好，就当它是一种历练吧。走过就是一种成长，苦难也是可以开出花来的！

新年伊始，希望朗崽经历此磨难，往后无波澜！希望群里的大朋友和小朋友都能被岁月温柔以待！肺炎疫情当前，向所有奋战在一线的医护人员和全体工作人员致敬！我们在一起，就会了不起！武汉加油，天佑中华！

小树妈妈 · 发表于 2020-1-30 08:51

家长发现孩子生病之后，果断转大医院没耽搁，确症病情也早，可爆发期还是控制不住，ICU呆了10多天？是没及时上方案吗？

清浅75 · 发表于 2020-1-30 09:23

小树妈妈发表于 2020-1-30 08:51
家长发现孩子生病之后，果断转大医院没耽搁，确症病情也早，可爆发期还是控制不住，ICU呆了10多天？是没及 ...

方案应该上得算及时，因耐药，没有控制好病情，导致引起严重脓毒血症，重症肺炎等诸多并发症。

小样 · 发表于 2020-1-30 09:50

祝宝宝健康快乐成长

远方 · 发表于 2020-1-30 09:58

历经千辛万苦，愿你岁月静好！

海若 · 发表于 2020-1-30 10:35

愿所有宝宝都被岁月温柔以待，此生再无波澜！朗崽，健康快乐每一天！加油

马林 · 发表于 2020-1-30 10:55

加油！

清浅75 · 发表于 2020-1-30 11:57

谢谢大家的祝福，祝往后余生一切美好都能与我们相遇！

亮哥 · 发表于 2020-1-30 16:12

鼠你最棒！加油！

轶群电子卜志斌 · 发表于 2020-1-30 17:29

病来如山倒病去如抽丝谈话室医生说:已经达成噬血指征，如果同意明天开始上化疗。
那一刻完全没有常人的惶恐与排斥，甚至说有点欣喜也不为过。仿佛抓住根救命稻草，总算看到一丝希望。我的天呐！每天的药量几乎可以泡澡，但孩子体征没有丝毫好转，一点点恶化直至送进ICU、昏迷、内出血。总算确诊病症有对应治疗手段。[size=0.32]万幸上苍眷顾让我们平安归来！
[size=0.32]困难来临万不可退缩。天不负我，吾之大幸！倘若天意难违，也求无愧于心。