快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6302|回复: 11

我是湖南的李昕乐 ,为大家打CALL ! 为武汉打CALL !

[复制链接]

13

主题

56

帖子

341

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
341
发表于 2020-1-30 14:45 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我是一名3岁小朋友 2019年正月初8 发病 ,当时转转几家医院 都没有查到病因 。后面在湖南儿童医院初诊为淋巴瘤加嗜血综合征,在ICU 上的化疗 。在高热的时候打了激素 ,对淋巴瘤的确诊 ,还是费了很多时间 ,好在我的爸爸妈妈对我一直没有放弃,到处寻医访友,寻找可以救治的医院 ,还有可以治疗的医学方案 。

       在ICU 治疗过程中 ,我全身因为超敏反应全身都是红疹,我也没有爸爸妈妈的陪伴, 只有护士阿姨 和救治的医生阿姨。但是我很坚强!


144155fkxwzjarj2a7zli2.jpg


       到了2018年的5月 ,我也转进了湘雅的ICU , 渐渐我的指标转好 。在亮哥叔叔及群里阿姨叔叔的指导下 ,去了北京的儿童医院, 进行了评估 ,但是指标还不是特别好 。爸爸妈妈把我带回医院继续治疗 ,现在我已出院 。很健康成长着!


144400t4zqjjzgykyqqqkk.jpg

144433njhtn7hwdyd3jwqe.jpg


        新的一年,祝各位小朋友远离病毒,早日康复!新年快乐!


144459rq0ucmz4j3ndsnu8.jpg



         在此,也为武汉加油!中国加油! 前线的医生辛苦了!



回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502803
发表于 2020-1-30 16:09 | 显示全部楼层
新年快乐!属你最棒!
回复

使用道具 举报

6

主题

341

帖子

2414

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2414
发表于 2020-1-30 16:13 来自手机 | 显示全部楼层
祝健健康康!顺顺利利!
回复

使用道具 举报

4

主题

413

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2020-1-30 17:12 来自手机 | 显示全部楼层
祝孩子身体健康
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1114

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1114
发表于 2020-1-30 18:51 来自手机 | 显示全部楼层
健康成长哦
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2020-1-30 19:37 来自手机 | 显示全部楼层
真好!祝宝宝健康成长!
回复

使用道具 举报

23

主题

7175

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28133
发表于 2020-1-31 00:29 来自手机 | 显示全部楼层
加油,祝健康快乐
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

4

积分

新手上路

Rank: 1

积分
4
发表于 2020-1-31 19:45 来自手机 | 显示全部楼层
祝  昕乐  身体健康  
回复

使用道具 举报

5

主题

55

帖子

1172

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1172
发表于 2020-2-1 00:18 来自手机 | 显示全部楼层
翻看你以前的帖子,淋巴结病理之前怀疑淋巴瘤但没确诊,最后是如何确诊的呢?我家宝宝淋巴结也是送了5家,最后没确定是什么.
回复

使用道具 举报

17

主题

220

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2020-2-6 20:41 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝贝健康康长大!
回复

使用道具 举报

13

主题

56

帖子

341

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
341
 楼主| 发表于 2020-2-9 22:41 来自手机 | 显示全部楼层
天涯 发表于 2020-2-1 00:18
翻看你以前的帖子,淋巴结病理之前怀疑淋巴瘤但没确诊,最后是如何确诊的呢?我家宝宝淋巴结也是送了5家, ...

后面按噬血治疗的 因为噬血有破坏淋巴系统
回复

使用道具 举报

20

主题

179

帖子

648

积分

高级会员

Rank: 4

积分
648
发表于 2020-2-24 21:42 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表