快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7964|回复: 8

骨髓库找到与宝宝4位相吻合的

[复制链接]

21

主题

260

帖子

1511

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1511
发表于 2020-2-11 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       前7天医生告诉我们骨髓库有四位跟宝宝吻合的,但一直考虑北上移植,就没做高分辨率,后来昨天医生说这边要开始先做这个也得花2个月时间,也让我先跟孙媛联系,孙媛说如果这边先找着,到时候北上可以用,这边对在骨髓库找有些不是很明白,现就是配合这边医生先让她帮我宝宝先配着先,说是大概要6万这样,还有如果联系了志愿者也有可能反悔,求大神们指点我这边要做些什么呢?

       由于咳嗽肺炎住院,最近在医院打了7天针,这是出院单,帮我看看谢谢!




102053nsdoszvwst6jsjto.jpg

102209c1oi55m42f8q558d.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2020-2-11 11:45 来自手机 | 显示全部楼层
中华库4位,高分辨之后,医生会给你意见的,或者你们家属自己拿意见(取决于点数高,基因点相配的)费用的话可能用不了那么多的,多退少补吧!志愿者反悔,这个医生也会让家属作为备用供着(已便不时之需)或者中华库选一位。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448354
发表于 2020-2-11 15:00 | 显示全部楼层
如楼上所说,能在骨髓库多找几个供者最好,也要做好孩子父母或孩子兄弟姐妹的供者检查,以备不时之需。
回复

使用道具 举报

26

主题

8719

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31727
发表于 2020-2-11 15:03 来自手机 | 显示全部楼层
遵医嘱,先配型吧
回复

使用道具 举报

10

主题

1138

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2020-2-11 15:27 来自手机 | 显示全部楼层
孙媛主任说得对呢,先做高分辨吧,费用多退少补,然后确实存在有志愿者会不愿意的情况发生,要有这个心理预防。目前的疫情之下,细心照顾宝宝,耐心等待分辨结果。
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1511

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1511
 楼主| 发表于 2020-2-11 15:44 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-2-11 11:45
中华库4位,高分辨之后,医生会给你意见的,或者你们家属自己拿意见(取决于点数高,基因点相配的)费用的 ...

嗯嗯谢谢煤气罐帅哥!
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1511

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1511
 楼主| 发表于 2020-2-11 15:45 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-2-11 15:00
如楼上所说,能在骨髓库多找几个供者最好,也要做好孩子父母或孩子兄弟姐妹的供者检查,以备不时之需。

好的谢谢!
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1511

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1511
 楼主| 发表于 2020-2-11 15:45 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-2-11 15:03
遵医嘱,先配型吧

好的谢谢!
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1511

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1511
 楼主| 发表于 2020-2-11 15:46 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2020-2-11 15:27
孙媛主任说得对呢,先做高分辨吧,费用多退少补,然后确实存在有志愿者会不愿意的情况发生,要有这个心理预 ...

好的谢谢!
回复

使用道具 举报

热门推荐
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表