快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9489|回复: 16

Eb病毒引起的噬血细胞综合征好治吗?

[复制链接]

13

主题

79

帖子

889

积分

高级会员

Rank: 4

积分
889
发表于 2020-3-22 15:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
     孩子EB噬血,八周化疗完了,不知道后期复发率怎么样?
回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28267
发表于 2020-3-22 15:08 来自手机 | 显示全部楼层
Eb病毒引起的噬血是一种比较常见的噬血,在排除基因问题的情况下,大多数孩子可以通过化疗治愈!对于复发率这个没有什么具体统计数据,我觉得主要还是看病人本身免疫情况和停药之后的护理情况
回复

使用道具 举报

1

主题

26

帖子

242

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
242
发表于 2020-3-22 15:14 来自手机 | 显示全部楼层
如果成人就难治愈很多?
回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28267
发表于 2020-3-22 15:23 来自手机 | 显示全部楼层
rudymxb57 发表于 2020-3-22 15:14
如果成人就难治愈很多?

成人多数要移植
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-3-22 15:24 来自手机 | 显示全部楼层
儿童如果基因没啥问题的话,治愈率还是很高的,复发存在可能性,后期恢复期间注意合理安排饮食,作息等等。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-3-22 15:30 来自手机 | 显示全部楼层
eb的复发了还是不算高的,孩子的复发率更低,踏实治疗!会好起来的
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2020-3-22 15:37 来自手机 | 显示全部楼层
可以停药观察吗
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-3-22 16:50 来自手机 | 显示全部楼层
好好配合医生治疗,及时评估停药!停药后全心全意照顾好宝宝的饮食起居,提高免疫力,有异常情况第一时间就医,最大程度避免复发!
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-3-22 17:14 来自手机 | 显示全部楼层
eb病毒引起的噬血还是挺常见的,多数孩子通过激素和化疗的治疗后都能得到有效治疗效果,积极配合医生治疗,加油
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-3-22 17:16 来自手机 | 显示全部楼层
我家孩子停药11个月了,都挺好的,照顾好孩子,恢复需要时间
回复

使用道具 举报

0

主题

18

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
发表于 2020-3-22 17:17 来自手机 | 显示全部楼层
先治好了再说啊!只要能看到孩子好好的。就不想那么多,那个话题太沉重了。没有绝对的事
回复

使用道具 举报

13

主题

79

帖子

889

积分

高级会员

Rank: 4

积分
889
 楼主| 发表于 2020-3-22 17:18 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢了
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2020-3-22 17:20 来自手机 | 显示全部楼层
只要不是原发噬血,儿童化疗后康复的几率很大的。所以放心,精心养护,避免感染和感冒。
回复

使用道具 举报

15

主题

52

帖子

539

积分

高级会员

Rank: 4

积分
539
发表于 2020-3-22 17:32 来自手机 | 显示全部楼层
我们孩子也是EB噬血,排除基因突变与遗传问题,一般化疗8个疗程过后,注意饮食卫生,基本没什么问题,目前已停药9个月,复发的不要过于担心,就像张蕊主任说的,目前就是主要照顾好孩子,儿童的自身抵抗力免疫力都会慢慢提高高的,平时运动下,蔬菜水果多吃点!
回复

使用道具 举报

6

主题

341

帖子

2417

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2417
发表于 2020-3-22 18:02 来自手机 | 显示全部楼层
        我家孩子也是eb病毒引起的噬血综合征,从19年12月停八周化疗,药物。目前战战兢兢的也算停药三个月了。当然,都害怕复发的问题。但不断的在论坛里看康复日记,理论知识建立信心。除去基因问题及免疫缺陷和难治性的。一般儿童eb噬血要保持乐观心态。停药阶段小心呵护,饮食起居、消毒隔离、防止感冒……时刻注意别掉以轻心,像呵护婴儿一样对待观察期孩子,定期复查。怕也没用,不是吗?
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-3-22 21:28 来自手机 | 显示全部楼层
儿童eb噬血,群里康复的很多,8周化疗后,建议找权威医生评估停药,之后家长要细心护理,避免感染等其他因素引起复发
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-3-23 06:41 来自手机 | 显示全部楼层
儿童无基因问题,治疗反应好,指标能恢复正常的,停药后康复的概率还是比较高的
回复

使用道具 举报

热门推荐
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表