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16个月宝宝原发噬血,移植配型的 基因 问题 ?

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发表于 2020-4-2 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       大家好 ,今天给宝宝配型的结果出来了, 两个双胞胎姐姐是全合 ,但我们宝宝含有父母杂合突变, 去北京友谊医院测序是母亲杂合突变发的病 ,但也含有我的一个基因 ,都是在unc13d位点, 如果用他姐姐的只测这一个位点可以吗 ?他姐姐只含有我的基因可以做供者吗?两个姐姐一定含有这两个基因或其中一个杂合突变吗?求大神解答。
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发表于 2020-4-2 13:41 | 显示全部楼层
       建议还是要给双胞胎姐姐做对应的基因检测。 至于双胞胎姐姐含有父母谁的基因点,需要结果来验证,现阶段不要猜测。  另针对原发性噬血,第一选择肯定骨髓库找寻供者,如果没有,再考虑亲缘供者。  至于亲缘供者谁能合格,还需要一系列对应的检查,才能决定的。  你家情况建议还是首选中华骨髓库。  具体请以医生医嘱为准。祝好!
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发表于 2020-4-2 14:08 来自手机 | 显示全部楼层
赞同楼上大神所诉
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发表于 2020-4-2 14:24 来自手机 | 显示全部楼层
原发患者的供者基因检测,必须查具体点,看看那个基因突变造成的嗜血,如果供者基因没有突变,还是全和血缘关系最好,后期排异啥的少,多方找寻供者。 最终是医生决定的。
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发表于 2020-4-2 15:04 | 显示全部楼层
原发移植首选骨髓库,至于姐姐是否适应还需要进一步检测,供者我觉得还是亲缘的好
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发表于 2020-4-2 17:28 来自手机 | 显示全部楼层
杂合基因突变用父母的的比双胞胎的好,我们好几个杂合基因突变用的是父母的预后很不错,具体可以问友谊王昭主任
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 楼主| 发表于 2020-4-2 17:38 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢诸位
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发表于 2020-4-2 17:45 来自手机 | 显示全部楼层
原发还是首先选择骨髓库,如果用亲属的话还是具体查查基因能不能用
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发表于 2020-4-2 19:15 来自手机 | 显示全部楼层

      像你说的这种情况应该咨询噬血移植专家,两个姐姐是全合,但基于你们夫妻基因位点的突变和问题,建议父亲和两个姐姐做进一步基因等方面的特殊检查,同时在骨髓库寻找合适的供者,毕竟骨髓库的供者有过反悔情况,所以自己亲属这边必须有一个供者做好两全的准备,遇到什么情况要即时和医生沟通遵医嘱,求医之路举步维艰,加油,坚持就是胜利!
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发表于 2020-4-2 20:04 来自手机 | 显示全部楼层
亲缘供者,又是全合,后期排异相对来说会少,但涉及到基因,还是要查清楚在做决断。
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