化疗10周打针之前的检查结果，麻烦大神们看看

鲁房置换56店小 · 发表于 2020-4-21 18:41

医生还让我们化疗四十周，这样的情况怎么办？

亮哥 · 发表于 2020-4-21 18:52

你这些检查结果都还好，医生说什么原因让你家要化疗 40周的？还有，你家是什么原因导致的噬血？

菜菜子12 · 发表于 2020-4-21 18:53

检查都挺好，要么跑去评估，要么就化疗四十周

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-4-21 18:55

你家确诊什么引起的噬血咯？这些检测报告都挺好的哈？为何要四十周？在哪里治疗？医生照着书本来？不根据患者状况来制定出有效方案？

鲁房置换56店小 · 发表于 2020-4-21 19:00

亮哥发表于 2020-4-21 18:52
你这些检查结果都还好，医生说什么原因让你家要化疗 40周的？还有，你家是什么原因导致的噬血？

我家有基因问题但是问过北京的王晶石她也是说，我们家这个基因在临床上没有意义，她的意思是让我们再化疗两三次可以停药观察

鲁房置换56店小 · 发表于 2020-4-21 19:00

菜菜子12 发表于 2020-4-21 18:53
检查都挺好，要么跑去评估，要么就化疗四十周

去北京不是还要隔离的吗？怕隔离耽误事

鲁房置换56店小 · 发表于 2020-4-21 19:01

A昆山蓬朗液化气发表于 2020-4-21 18:55
你家确诊什么引起的噬血咯？这些检测报告都挺好的哈？为何要四十周？在哪里治疗？医生照着书本来？不根据患 ...

我们出院单上就是写的嗜血综合征，在济南齐鲁儿童医院。我感觉也回复的挺好的

鲁房置换56店小 · 发表于 2020-4-21 19:03

亮哥发表于 2020-4-21 18:52
你这些检查结果都还好，医生说什么原因让你家要化疗 40周的？还有，你家是什么原因导致的噬血？

亮哥我家基因报告我之前给你发过。我和俺对象有同一条基因是杂合，就是变异的点不一样

鲁房置换56店小 · 发表于 2020-4-21 19:07

亮哥发表于 2020-4-21 18:52
你这些检查结果都还好，医生说什么原因让你家要化疗 40周的？还有，你家是什么原因导致的噬血？

舞动人生1397393 · 发表于 2020-4-21 19:13

你把所有报告发给北京儿童医院张蕊主任看看，现在网上问诊只要180元。我们也是这样弄的。

Math邱 · 发表于 2020-4-21 19:20

10楼说的比较稳妥，把资料上传到网上，直接问诊张蕊，让她给拿个主意。不要盲目冒进40周。多多问问没有坏处，网上要是可以问到张蕊那就尽快问一下，也可以避免跑北京了。切记不要在没有特别明显的指征时进入40周。

鲁房置换56店小 · 发表于 2020-4-21 19:25

舞动人生1397393 发表于 2020-4-21 19:13
你把所有报告发给北京儿童医院张蕊主任看看，现在网上问诊只要180元。我们也是这样弄的。

我网上问诊过孙媛，她也是说我家基因没有临床表现，也是建议停药观察

鲁房置换56店小 · 发表于 2020-4-21 19:25

Math邱发表于 2020-4-21 19:20
10楼说的比较稳妥，把资料上传到网上，直接问诊张蕊，让她给拿个主意。不要盲目冒进40周。多多问问没有坏 ...

嗯嗯要不行在问问张蕊主任看看

亮哥 · 发表于 2020-4-21 19:52

鲁房置换56店小发表于 2020-4-21 19:25
嗯嗯要不行在问问张蕊主任看看

先说下：个人觉得如果是基因问题，继续化疗没有任何意义，化疗不会改变基因的突变性质。化疗期一些检查结果略有浮动，都能正常接受的。另外，你把几大权威教授都问完了，都是建议你家停药观察。因为长期化疗可能会导致后期二次恶性疾病，评估停药是现在医学对噬血最基本的常规方案，建议你家还是遵从各大权威教授的意见，不要过多化疗。再问下张蕊，如果张蕊也让停药，就停药观察后期情况吧。再说一次，40周化疗是对需要移植病友的维持阶段方案，即使要移植，也不需要必须化疗40周的。切记这点！